Жизнь может быть трудной даже в идеальных обстоятельствах. Но те из нас, кто родился с нейроотличным мозгом или нервной системой, сталкиваются с факторами, которые осложняют жизнь на многих фронтах, делая повседневное выживание часто похожим на непосильную задачу. Аутичные люди — независимо от того, получили ли мы диагноз в детстве или, как я, после десятилетий борьбы за выживание — живут в мире, который не был построен для нас и который в значительной степени презирает нас.
Хотя мне поставили диагноз только в сорок девять лет, я жила с аутизмом всю свою жизнь. Мой мозг и нервная система сделали жизнь чрезвычайно трудной для меня, но десятилетиями я не могла понять почему. Не проходило и дня, чтобы я не задавалась вопросом, что, чёрт возьми, со мной не так, почему я не могу быть просто уравновешенной, счастливой, «нормальной» и жить так, чтобы всё не было таким огромным, интенсивным и мучительным. Только после постановки диагноза я смогла взглянуть на себя в правильном контексте и понять, как аутизм осложнял для меня всё.
Теперь я понимаю, что пять факторов, которые всегда делали мою жизнь такой трудной, являются просто проявлениями аутизма. Понимание не заставило их исчезнуть, но оно помогло мне проявлять больше терпения к себе. Все пять факторов связаны между собой, и, я думаю, они накладываются друг на друга, создавая одну большую сложную трудность.
1. Интенсивность
Меня называли «интенсивной» с самого детства, и это то, что я разделяю со многими аутичными людьми. Вопреки стереотипу о холодном, бесчувственном аутичном человеке, большинство из нас испытывают интенсивные чувства, которые ежедневно грозят нас перегрузить и разрушить нашу жизнь. Интенсивные сенсорные переживания, интенсивные эмоциональные реакции, интенсивные отношения с людьми и животными, интенсивные особые интересы… как ни назови, аутичный человек будет интенсивен в этом.
Это интенсивное переживание жизни описано в теории аутизма, предложенной швейцарскими исследователями Камилой и Генри Маркрам.
«Мы предлагаем объединяющую теорию аутизма, теорию интенсивного мира. Предполагаемая нейропатология заключается в гиперфункционировании локальных нейронных микроконтуров, что лучше всего характеризуется гиперреактивностью и гиперпластичностью… ведущими к основным когнитивным последствиям в виде гипервосприятия, гипервнимания, гиперпамяти и гиперэмоциональности».
В основе теории интенсивного мира лежит предположение, что в аутичном мозге происходит меньше синаптического прунинга, чем в мозге нейротипичных людей, что приводит к гиперсвязанному мозгу и интенсивному переживанию жизни. Эта интенсивность может приводить к социальной и средовой изоляции.
Маркрамы далее описывают аутизм как характеризующийся экстремальными реакциями страха и сравнивают аутизм с постоянным состоянием «похмелья и джетлага». Я могу согласится с этим описанием.
Хотя в интенсивности нет ничего обязательно неправильного, с ней трудно жить. Вероятно, это причина, по которой так много аутичных людей обращаются к наркотикам и алкоголю (как я сделала рано и на десятилетия). Это попытка притушить постоянный мозговой шум, который я сравниваю с раздражающим звуком вилки, застрявшей в измельчителе отходов.
Исследования показывают, что мозг аутичных людей в состоянии покоя производит примерно на сорок два процента больше информации, чем мозг нейротипичных людей. Я могу подтвердить — это может быть поистине ужасающим способом жить.
Эта интенсивность переживаний, вероятно, также объясняет корреляцию между аутизмом и суицидальной депрессией. Я провела большие отрезки своей жизни, испытывая искушение от идеи заставить всё это прекратиться, и это ещё один опыт, который я разделяю со многими аутичными людьми.
2. Чувствительность
Сразу за интенсивностью следует крайняя чувствительность. Люди — даже моя мать — всю жизнь говорили мне, что я «слишком чувствительна», и теперь я знаю, что моя крайняя чувствительность обусловлена различиями в мозге. В дополнение к этим сверхсвязанным нейронам, о которых мы говорили, миндалевидное тело (центр страха в мозге) аутичной женщины, вероятно, увеличено, что приводит к хронической эмоциональной дисрегуляции.
Эмоциональная дисрегуляция возникает, когда ваши эмоции слишком сильны, слишком шумны, чтобы ими можно было управлять, вызывая острый дискомфорт, перегрузку или даже боль.
Аутичные люди склонны к крайней чувствительности во всех областях жизни, и это может приводить к чрезвычайно некомфортному переживанию реальности. Мы склонны к дисфории чувствительности к справедливости, которая создаёт интенсивный эмоциональный стресс, фрустрацию и гнев, которые нейроотличные люди (особенно с СДВГ или аутизмом) чувствуют, когда становятся свидетелями несправедливости или испытывают её на себе. В современном мире трудно избежать переживания повсеместной несправедливости, и в результате легко чувствовать себя постоянно подавленным.
Аутичные люди также склонны бороться с дисфорией чувствительности к отвержению, которая определяется как интенсивная эмоциональная боль, связанная с отвержением (или даже предполагаемым отвержением).
В моём случае меня отвергли мой отец (вероятно, из-за моего недиагностированного аутизма) и мои сверстники (в основном из-за моего нарушения потоотделения), когда я была маленьким ребёнком, и оба эти фактора усугубили мою природную склонность к глубоким эмоциональным проблемам на протяжении всей жизни. Дисфория чувствительности к отвержению является основным фактором в моей жизни.
3. Дисфункция исполнительных функций
Основными исполнительными функциями являются рабочая память, когнитивная гибкость и контроль торможения. У аутичных людей они часто нарушены, что делает контроль над своими мыслями, эмоциями и поведением чрезвычайно трудным. Дисфункция исполнительных функций идёт рука об руку с интенсивностью и чувствительностью, завершая триаду факторов, осложняющих жизнь. Это также ещё одна причина, почему аутичные люди так склонны к расстройствам, связанным с употреблением психоактивных веществ, и почему мы часто, кажется, говорим вещи, которые считаются социально неприемлемыми.
Для меня самая трудная часть дисфункции исполнительных функций (теперь, когда я бросила свою многолетнюю привычку пить) — это контроль интерференции, или способность управлять своими мыслями. Как только мой мозг попадает в негативную, страшную колею, я нахожу почти невозможным изменить его курс. Легко понять, почему дисфункция исполнительных функций является основным фактором депрессии, которая поражает аутичных людей с пугающей частотой.
4. Срывы и выгорания
Учитывая наши проблемы с интенсивностью, чувствительностью и дисфункцией исполнительных функций, логично, что у аутичных людей проблемы с срывами и выгораниями — которые могут выглядеть как истерики для неподготовленного наблюдателя.
На сайте Embrace-Autism.com доктор Натали Энгельбрехт пишет: «Срыв — это не выбор; это непроизвольная реакция на интенсивную перегрузку, когда наша нервная система доведена до предела… Срывы могут выглядеть по-разному в зависимости от человека — некоторые могут плакать или кричать, другие махать руками или даже набрасываться. Некоторые демонстрируют внутренний дистресс с бегущими мыслями, паникой или перегружающей фрустрацией».
Плач и внутренний дистресс являются для меня регулярными явлениями, и я страстно ненавижу это в себе. Годами моя склонность к ним заставляла меня ненавидеть себя. Большинство аутичных людей согласятся, что срыв — особенно на публике — вызывает огромный стыд, часто ведущий к полному отказу от социальных ситуаций. Для меня риск срыва часто слишком высок, чтобы даже пытаться участвовать в социальных мероприятиях, что удерживает меня взаперти дома на недели или месяцы подряд. Мы с мамой живём вместе, и она единственный человек, который действительно понимает, что со мной происходит. Это приводит к одинокому существованию.
Неудивительно, что срывы, как и интенсивность, чувствительность и дисфункция исполнительных функций, обусловлены различиями в мозге аутичных людей.
В 2025 году учёные определили, что островковая кора мозга (которая помогает обрабатывать сенсорную информацию) работает у аутичных людей иначе. Это различие может заставлять их чувствовать себя постоянно на взводе и быть более склонными к тому, чтобы их перегружали звуки, свет или эмоции, которые могут накапливаться и приводить к срыву.
В то время как срыв может длиться минуты или часы, аутичное выгорание может продолжаться неделями, месяцами или даже годами, и оно возникает в результате кумулятивного напряжения от жизни аутичного человека в нейротипичном мире. И выгорание особенно распространено среди поздно диагностированных или людей с высоким уровнем маскинга, которые внешне выглядят «функциональными».
Как срывы, так и выгорания могут сеять хаос в жизни аутичного человека, приводя к потере работы и отношений, среди прочих негативных последствий. Я несколько раз бросала колледж и аспирантуру из-за выгорания, и меня увольняли и бросали из-за срывов. Пожалуйста, поверьте мне, когда я говорю, что это не добровольные события.
5. Нейротипичные люди не любят нас
Последним из пяти факторов, которые делают жизнь с аутизмом трудной (их гораздо, гораздо больше, но эти пять огромны), является тот факт, что нейротипичные люди склонны не любить аутичных людей.
В статье в Psychology Today аутичный автор Джессика Л. Пено пишет: «Исследования показали, что большинство нейротипичных людей находят аутичных взрослых отвратительными. Они находят нас раздражающими и думают, что с нами что-то "не так". Нас называют странными или фриками. Мы — люди "слишком многого" или "слишком тихие" люди. Эти представления, которые другие имеют о нас, формируют нашу жизнь. Правда в том, что большинство нейротипиков не любят нас, и мы это знаем».
Откровенно говоря, отвратительно знать, что люди склонны не любить вас. В сочетании со всеми другими факторами, обсуждаемыми здесь, это может сделать жизнь чрезвычайно трудным порочным кругом: мы чувствительны и интенсивны, что приводит к тому, что люди не любят нас, что приводит к тому, что мы становимся ещё более чувствительными и интенсивными… и более склонными изолироваться, чтобы избежать всего этого. Уровни безработицы, зависимости и самоубийств среди аутичных взрослых в результате ошеломляющие.
Возможно, я наивна, но я надеюсь, что когда нейротипичные люди станут более осведомлёнными о проблемах, с которыми сталкиваются их аутичные сверстники, они будут более снисходительными. И поскольку мы часто не знаем, является ли кто-то аутичным, возможно, лучшей практикой будет давать каждому немного больше снисхождения.
По крайней мере, один из пяти факторов, которые я здесь обсуждала, влиял на меня каждый божий день моей жизни. И это влияло на тех, кто вокруг меня. Я знаю, что были времена, когда я вела себя отвратительно, когда я делала и говорила вещи, которые были обидными и злыми. Я думаю, что нет никого в моей жизни, по отношению к кому я не была бы жестока в какой-то момент, и те немногие люди, которые любят меня, испытали свою лояльность на прочность моими эмоциональными бурями. Мне искренне и глубоко стыдно за вред, который я причинила.
Тот факт, что многое из моего неправильного поведения проистекало из недиагностированного аутизма, может быть объяснением, но это не оправдание. То же самое можно сказать о том, что я была в эмоциональном отчаянии и боролась с зависимостью от психоактивных веществ с подросткового возраста; это объяснение, но это не оправдывает моё поведение. Я знаю, что я злодей в истории более чем одного человека, и меня тошнит от осознания этого. Я извинилась перед многими людьми за последний год или около того, и некоторые из них приняли извинения. Некоторые нет. И это их прерогатива. Никто не должен мне прощения или дружбы.
Правда в том, что после того как мне поставили диагноз и я начала копаться в том, что происходило в моём мозге и моей нервной системе, я начала поступать лучше. Прошло уже четыре года, и я надеюсь и верю, что теперь я более терпимый и толерантный человек, чем была до постановки диагноза. Среди многих других изменений, которые я сделала с тех пор, я перестала пить два года назад и резко сократила потребление марихуаны. До постановки диагноза я не знала, что аутичные люди склонны к зависимости, и изучение моего мозга и нервной системы вдохновило меня бросить. Это не было так трудно, как я боялась.
Я не могу забрать обратно вред, который я причинила в прошлом, но я могу попытаться изменить будущее в позитивном ключе. Моя миссия сейчас — делиться своим собственным аутичным опытом в надежде, что кто-то — возможно, даже многие — будет избавлен от части боли, через которую я прошла, и от части боли, которую я причинила.
Я верю, что мы не можем действительно иметь эмпатию к другим, если не можем иметь эмпатию к себе. Будучи максимально честной о своей собственной аутичной жизни и трудностях, с которыми я столкнулась, возможно, я буду полезна как другим аутичным людям, так и нейротипикам, у которых проблемы с принятием нас.
Это перевод сатьи Лии Велборн. Оригинальное название: "5 Factors That Make My Autistic Life Difficult".