Центр генных дерматозов НИКИ детства, открытый в 2021 году, стал ключевым звеном системы регионального здравоохранения по оказанию специализированной помощи детям с редкими генетическими заболеваниями кожи.
За пять лет специалистами центра было проведено около 3000 медицинских консультаций. В настоящее время в центре генных дерматозов на учете состоит более 500 детей с редкими патологиями кожи. Среди них — «дети-бабочки» с буллезным эпидермолизом, а также маленькие пациенты с различными формами ихтиоза, тяжелым течением атопического дерматита и другими сложными орфанными заболеваниями».
«Важнейшим достижением центра стало обеспечение пациентов качественными перевязочными средствами и препаратами генной терапии. Для работы центра была сформирована команда узких специалистов, так как хрупкость кожи «детей-бабочек» требует от врачей особого подхода, ведь даже стандартные процедуры, могут стать травматичными без соблюдения специальных протоколов», — рассказала директор НИКИ детства Нисо Одинаева.
Одной из главных этапов в развитии стало открытие в 2023 году дневного стационара, работающего по принципу «одного дня», в течение которого ребенок с родителями находится в палате и получают комплекс необходимых обследований, а затем проходят консультации всех нужных специалистов без необходимости длительного ожидания, чтобы выработать тактику дальнейшего лечения.
Получить помощь в Центре генных дерматозов НИКИ детства может любой ребенок региона по направлению из поликлиники по месту жительства. Помощь оказывается бесплатно по полису ОМС. Данный Центр — важная составляющая системы регионального здравоохранения, направленной на оказание специализированной помощи детям с редкими генетическими заболеваниями кожи.