Здесь пахнет супом и слышен детский смех. Потому что на две недели родители с детьми с миодистрофией Дюшенна (МДД) приехали на традиционный заезд семей в ФДРЦ «Кораблик».
Миодистрофия Дюшенна (МДД) — это тяжёлое генетическое заболевание, которое медленно и необратимо разрушает мышцы. Без терапии к 10 годам ребёнок перестаёт ходить, к подростковому возрасту нуждается в поддержке дыхания. Полностью вылечить болезнь пока нельзя, но ранняя диагностика, лекарственная терапия и правильный ежедневный уход позволяют её замедлить и увеличить продолжительность жизни вдвое.
Днём родители посещают мастер-классы от физических терапевтов. Они учатся как правильно делать растяжки и не навредить ребёнку, как сохранить подвижность суставов. Затем участвуют в групповых и индивидуальных встречах с психологом от Фонда «Гордей». Это важно, потому что страх и чувство вины — такие же спутники болезни. Без поддержки родители рискуют уйти в депрессию и потерять веру. А без веры нет сил бороться — ни у мамы, ни у ребёнка.
Родители часто говорят, что когда узнают о диагнозе, то они оказываются: в тумане, в темноте, в глубокой яме. И из каждого из этих мест невозможно выбраться в одиночку.
Мы считаем, что первый шаг к здоровью ребёнка — поддержка его родителей. Именно с этого начинается настоящая реабилитация. Когда мама и папа чувствуют заботу, они способны дать своему ребёнку гораздо больше.
В это время дети общаются друг с другом. Мальчишки за эти дни сдружились и стали настоящей командой — шумной и весёлой.
В «Кораблике» вообще всё устроено так, чтобы слово «реабилитация» не пугало детей и родителей. Здесь нет привычных больничных стен и строгих врачей в белых халатах. Это лагерь, где каждое занятие проводится в удовольствие: в бассейне, на тренажёрах, в зале лечебно-физической культуры.
И когда через две недели семьи разъедутся по домам — в разные уголки страны, — каждый увезёт с собой не только новые знания, но и незабываемые впечатления.
Как здорово знать, что ты не один. И как важно иметь поддержку. Фонд «Гордей» организует такие заезды семей несколько раз в год. Чтобы родители могли учиться, а дети — отдыхать. И ни одна семья не оставалась наедине с тяжёлым диагнозом.
Как проходят заезды, чем живут семьи и почему поддержка родителей так важна — читайте на нашем сайте.