Проект «Гемофилия за кадром» объединяет личные истории пациентов, их семей и экспертов — от первых шагов после диагноза до взрослой самостоятельной жизни.
Подростки и молодые пациенты с гемофилией создали аудиоподкаст «Гемофилия за кадром». Среди его героев — представители пациентских организаций, молодые пары, которые учатся строить отношения с учетом диагноза, родители детей с гемофилией, а также взрослые пациенты, прошедшие путь к самостоятельному лечению.
Гемофилия — это редкое наследственное заболевание, связанное с нарушением свертываемости крови. Оно возникает из-за дефицита определенных факторов свертывания, чаще всего фактора VIII (гемофилия А) или IX (гемофилия В). Основное проявление болезни — склонность к длительным кровотечениям, в том числе внутренним, которые могут приводить к поражению суставов и других органов. Современное лечение основано на заместительной терапии — регулярном введении недостающего фактора свертывания, что позволяет пациентам вести активную и полноценную жизнь при условии своевременной диагностики и правильного медицинского сопровождения.
Авторы проекта «Гемофилия за кадром» обсуждают самые разные темы, актуальные для пациентов и их семей: страх перед медицинскими процедурами, переход во взрослую систему здравоохранения, поиск собственной идентичности, роль поддержки — как семейной, так и пациентской. Через личные истории слушатели могут увидеть, как меняется качество жизни людей с гемофилией и какие возможности открывает современная терапия.
Отдельное внимание в подкасте уделено опыту активной жизни с заболеванием. Герои делятся историями о спорте, творчестве и социальной реализации, подчеркивая, что диагноз «гемофилия» не исключает полноценного участия в жизни общества.
В подкасте уже вышла серия сюжетов: в одном из них президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв рассказывает о развитии пациентского сообщества, в другом — молодая студенческая пара делится личным опытом, как гемофилия влияет на отношения. В следующих эпизодах детский писатель Николай Назаркин вспоминает свой путь и трудности, отец ребёнка с гемофилией говорит о первых шагах после постановки диагноза.
Проект реализуется при поддержке грантовой программы и пациентского сообщества и уже доступен на популярных аудиоплатформах. Авторы надеются, что подкаст поможет не только людям с диагнозом, но и их окружению лучше понять особенности жизни с редким заболеванием.
Удобно слушать через:
Яндекс Музыку, ВК подкасты, Сбер Звук
Также можно слушать напрямую с бесплатной подкаст-платформы mave.
Новости о новейших лекарствах, истории людей с необычными заболеваниями – на портале «Помощь редким».