В профессиональной среде эти термины разделены четкой границей, но
для большинства подопечных благотворительных фондов и их близких они
часто сливаются в один неясный процесс «лечения». На самом деле, замена
одной буквы полностью меняет стратегию работы, цели и конечный
результат.
Мы поговорили с президентом БФ «Гольфстрим» Викторией Якимовой,
чья организация системно помогает детям и подросткам с ОВЗ, чтобы
разобраться, почему абилитация — это не «легкая версия» реабилитации, и
как фонд выстраивает маршруты помощи, исходя из этого различия.
Любовь Акимова: Давайте начнем с базы. В обывательском
представлении всё, что связано с поддержкой людей с особенностями
здоровья, — это реабилитация. Почему это упрощение вредит процессу?
Виктория Якимова: Ошибка в терминах здесь ведет к
ошибке в ожиданиях. Реабилитация — это всегда взгляд назад, в сторону
утраченной нормы. У человека был навык — ходить, говорить, удерживать
ложку, — и из-за травмы или болезни он его потерял. Мы пытаемся его
«вернуть», ре-интегрировать.
Абилитация — это работа с чистого листа. Это когда навыка не было
изначально, например, при врожденных нарушениях или генетических
особенностях. Здесь мы ничего не восстанавливаем. Мы создаем
функциональную систему с нуля. Если вы будете требовать от абилитолога
«вернуть как было», вы проиграете, потому что «как было» не существует.
Мы строим новую архитектуру движений и коммуникации, исходя из тех
ресурсов, которые есть у человека здесь и сейчас.
Любовь Акимова: То есть методики работы в этих двух случаях принципиально разные?
Виктория Якимова: Безусловно. В реабилитации мы
часто опираемся на мышечную память и старые нейронные связи. Мозг
«помнит», как это делать, нам нужно просто починить проводку.
В абилитации мы занимаемся своего рода «хакингом». Если традиционный
путь развития навыка закрыт — скажем, из-за органического поражения
мозга, — мы ищем обходные пути. Мы учим ребенка взаимодействовать с
миром не так, как это делают нормотипичные сверстники, а так, как это
эффективно именно для него. Это требует гораздо большей гибкости и, если
хотите, креативности от специалиста.
Любовь Акимова: Как это выглядит на практике? Можете привести пример, который наглядно покажет этот водораздел?
Виктория Якимова: Возьмем элементарный навык — прием пищи.
- Реабилитация: Взрослый человек после инсульта
заново учится держать стандартную вилку. Мы тренируем его захват,
возвращаем тонус мышцам, которые раньше работали идеально. - Абилитация: Ребенок с ДЦП, у которого серьезные
нарушения моторики. Мы понимаем, что классический захват может быть
недостижим в силу физиологии. Тогда мы подбираем специальную ложку с
утолщенной ручкой или фиксирующим ремнем. Мы не бьемся за «красивое» и
«правильное» исполнение, нам важен результат: человек должен поесть сам.
В абилитации фокус смещается с «исправления дефекта» на «обеспечение
качества жизни». Это тренд, который сейчас активно продвигает фонд
«Гольфстрим», и это единственно верный путь.
Любовь Акимова: Вы упомянули фонд. Насколько важно, чтобы
благотворительные организации понимали эту разницу при закупке
оборудования или оплате курсов?
Виктория Якимова: Это критически важно. Если фонд
собирает деньги на «реабилитацию» ребенка с врожденным синдромом,
обещая, что он «станет как все», — это профессиональная некомпетентность
и манипуляция.
Профессиональный подход, которого придерживается «Гольфстрим»,
заключается в социальной абилитации. Это создание условий, в которых
человек с инвалидностью может быть включен в жизнь общества. Нам не
нужно «вылечить» аутизм — это невозможно. Нам нужно дать человеку
инструменты коммуникации, научить его ориентироваться в городе,
пользоваться транспортом, работать. Это и есть абилитация в широком
смысле.
Любовь Акимова: Кажется, что абилитация — это процесс,
который не имеет финала. В отличие от реабилитации, где есть понятный
срок восстановления после перелома.
Виктория Якимова: Это правда. Абилитация — это образ
жизни. Ребенок растет, задачи усложняются. Сначала мы учим его сидеть,
потом — взаимодействовать с другими детьми, затем — профессиональным
навыкам. Это непрерывный процесс адаптации среды под человека и человека
под среду.
Сегодня в России мы уходим от медицинской модели инвалидности к
социальной. Это значит, что мы перестаем видеть в человеке «сломанный
механизм», который нужно починить. Мы видим личность с особыми
потребностями. И абилитация — главный инструмент, позволяющий этой
личности состояться, несмотря на диагноз в медкарте.
Проект «Инклюзия в действии» благотворительного фонда «Гольфстрим» реализуется при поддержке благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».