Я не была храброй, я просто хотела жить и не оставить сына сиротой. Когда мне говорят "ты такая смелая, столько вытерпела, ты молодец", я чувствую себя обманщицей. Я даже улыбалась не по-настоящему - у меня после химии что-то с мимикой случилось и приходилось изо всех сил напрягать мышцы лица, чтобы получилось похоже на улыбку. В том, чтобы принимать неприятное лечение, по большому счету, нет храбрости. Это стремление выжить. Храбрость, все душевные и физические силы потребовались для другого - для борьбы с беспощадной медицинской системой. Региональной.
В 44 года мне поставили диагноз рак молочной железы, это было 3.5 года назад. Тогда я вела дневник на одном из форумов, открыт он был лишь для нескольких друзей. Публикую свои архивные записи с дополнениями.
Начало моей истории здесь:
Знаете, почему все стремятся попасть на лечение в Москву или Питер? Знаете. Всё и так понятно. В регионах медицина отстаёт хорошо если на десяток лет, а то и больше. А ещё там большие проблемы с организацией медицинской помощи. Нехватка специалистов и откровенный бардак. Мне повезло начать своё лечение в Питере. И я, конечно, хотела его там продолжать. По ОМС. Для этого нужно было брать направления на лечение. На химию, потом лучевую. А генетика! Какая у меня была с ней история, отдельно расскажу. Но тоже нужно было направление. Больничные продлевать, оформлять инвалидность - все это надо было делать у себя в регионе.
И вот я, которая за последние восемнадцать лет один раз была официально на больничном, и несколько раз в поликлинике (в основном, ради флюорографии), попала в мир региональной медицины. Нет, я регулярно проходила обследования, что-то даже бесплатно, как донор и как спортсмен (когда бегала), но не в поликлиниках. Я совершенно не понимала эту систему. Почему нельзя дозвониться в регистратуру? Почему анализы делают дольше, чем срок их действия? Почему ты приходишь к врачу по записи, а его просто нет? А тебе больничный продлить. Как попасть к врачу, когда у него очередь 30 человек, а до конца приема час? Как вообще попасть к врачу, когда к нему нет записи ни через две недели, ни через месяц? Одно из моих больничных направлений переписывали 5 раз, а другое 6. Почему? 2-3 раза переписать - это вообще норма. КТ трёх зон с контрастом по ОМС нельзя сделать в один день. Одна зона в день! То есть надо ходить три дня, три раза вводить контраст и светить. Я надеюсь, вы не понимаете, о чем я... Чтобы получить бесплатные лекарства, надо пройти девять кругов ада. И я их проходила. Девять, потом ещё девять и ещё.
Я продляла больничный через заведующую, потому что не могла продраться через бесконечные очереди и отсутствие записи. Выцарапывала направления, проверяла их на ошибки и считала количество печатей на них, заставляла переделывать. Однажды мне дали направление просто потому, что я расплакалась. Ну и потому что врач был мужчиной. С женщиной этот номер не прошел бы. Я рассказывала участковому онкологу, что анализ на генетику можно сделать по ОМС и как, а маммологу в диспансере объясняла, почему в моей ситуации такая схема химиотерапии - она не понимала... Я металась между поликлиникой и онкодиспансером, потому что в итоге больничный меня отправили продлевать туда. А в диспансере был собственный организационный адик для пациентов.
Я не имею претензий к местным врачам, потому что в итоге со всеми мы нашли общий язык, и все в меру своей задолбанности пытались мне помочь. Когда у тебя по несколько минут на пациента, что вообще можно успеть? Но организация медицинской помощи в нашем регионе - это очень, очень плохо. Сегодня я в очередной раз об этом вспомнила, потому что пришла пора проходить контрольные обследования. Мне нужно сделать КТ трёх зон, денситометрию, сдать анализы, пройти онколога в поликлинике, потом онколога-маммолога в диспансере. И я в очередной раз полдня пыталась дозвониться в регистратуру поликлиники - ничего за эти годы не поменялось к лучшему. Автоответчик каждый раз напоминал мне, что я могу записаться к врачу через госуслуги, сайт и приложение. А я отвечала автоответчику, что если бы это было так, то я бы уже это сделала! Но к онкологу запись только через регистратуру. А потом, знаете этот момент, когда ты дозваниваешься, но звонок обрывается, вместе с твоим сердцем. И ты набираешь номер снова...
Если вы думаете, что я преувеличиваю, то нет. Наш регион ожидаемо попал в пятерку регионов с самой низкой удовлетворённостью медицинской помощью.
Думаете, что-то изменится? Уверена, что нет.
В общем, на эту тему можно много рассказывать и размышлять. Я пишу это не для того, чтобы пожаловаться, а для того, чтобы объяснить, на что я тратила свои силы во время лечения, и для чего мне нужна была храбрость. Мне было страшно не капать химию, а стучаться в кабинеты руководителей и требовать то, что положено. С заветными направлениями и продленным больничным мне было не страшно идти на лечебные процедуры. Вот только силы таяли с каждым днём. Очень тяжело чего-то добиваться, когда ты плохо себя чувствуешь и соображаешь. Иногда мне советовали куда-то позвонить или написать, пожаловаться. Иногда я даже храбро это делала. В основном, безуспешно. Но это тоже отнимало силы. Поэтому хочу посоветовать - если вы действительно хотите помочь человеку в диагнозе, не советуйте, сделайте сами (с согласия). Позвоните, напишите, разберитесь, помогите записаться к врачу и чего-то добиться. Это лучшая помощь, правда.
Всем, кто лечится от онкологии, я желаю душевных и физических сил, опоры и поддержки, грамотных и неравнодушных врачей! И пожизненной ремиссии!
Я напомню, что это архивные записи о моем лечении, начатом в июле 2022 года. По результатам лечения я вышла в ремиссию. Предстоящие обследования, надеюсь, ее подтвердят.
Продолжение:
Все части истории:
Уважаемые читатели! Пишите пожалуйста добрые комментарии, ставьте лайки и подписывайтесь. Этим вы поддерживаете мой блог и вдохновляете меня на создание новых материалов.