Сегодня отмечается Всемирный день здоровья. Для нас это не просто громкие слова, а ежедневная реальность. Вся работа фонда направлена на то, чтобы как можно больше детей и взрослых с редкими генодерматозами могли вести полноценную жизнь без оглядки на диагноз.
Ещё 15 лет назад о таком заболевании, как “буллёзный эпидермолиз”, практически ничего не было известно. Пациентам ставили обычные дерматозы и назначали лечение, которое оказывало лишь временный эффект. Отсутствие грамотной терапии усугубляло течение болезни, зачастую вызывая осложнения: сужение пищевода, сращение пальцев, онкологию и т.д. Сегодня благодаря системной работе фонда, повышению осведомленности медицинского сообщества и, конечно, вашей поддержке, тысячи пациентов с редкими генодерматозами имеют возможность получать качественную и доступную медицинскую помощь.
На данный момент буллёзный эпидермолиз (БЭ) и ихтиоз являются неизлечимыми заболеваниями. Но ранняя диагностика и правильно выстроенная стратегия помощи позволяют существенно снизить риск развития осложнений, а также повысить качество жизни пациентов и их семей.
В нашем фонде реализуется 16 программ помощи подопечным, начиная с адресной помощи и генетической диагностики, заканчивая участием экспертов фонда в научных исследованиях. Особое внимание мы уделяем обучению медицинского сообщества. От уровня осведомлённости и настороженности врачей в регионах зависит своевременность оказания грамотной помощи пациенту. А при таких редких и тяжёлых заболеваниях, как БЭ и ихтиоз, вовремя поставленный диагноз может спасти жизнь.
Для того, чтобы медицинская помощь стала доступной даже в отдалённых уголках страны, мы развиваем сеть Центров генных дерматозов (ЦГД). На сегодняшний день открыто уже 14 учреждений такого типа. ЦГД интегрируется в государственную систему здравоохранения. Здесь пациенты с генодерматозами могут пройти обследование у мультидисциплинарной команды врачей в составе педиатра, дерматолога, иммунолога-аллерголога, гастроэнтеролога, отоларинголога, эндокринолога, нефролога, офтальмолога, хирурга, ортопеда, уролога, гинеколога, кардиолога, диетолога, психиатра и сурдолога. Это позволяет работать с заболеваниями комплексно, чтобы избежать осложнений, которые довольно часто встречаются у людей с редкими генодерматозами.
Также команда экспертов фонда периодически участвует в выездных патронажах, проводя осмотр пациентов в регионах и передавая опыт и знания местным специалистам.
Если вы наблюдаете у себя или близких такие симптомы, как выраженная сухость кожи, склонность к шелушению и трещинам, либо регулярно появляющиеся пузыри и эрозии, обратитесь в ЦГД. Адреса учреждений можно посмотреть по ссылке: https://deti-bela.ru/patients/spisok-tsgd-rf/
Сегодняшний праздник – это ещё один повод напомнить о том, что здоровье является самым главным капиталом человека. И поддерживая наш фонд, вы вносите неоценимый вклад не только в улучшение качества жизни наших подопечных, но и в повышение осведомлённости общества о редких генодерматозах.
Спасибо и будьте здоровы, друзья!