(про анапластическую эпендимому задней черепной ямки — по-человечески, простым языком) скорее всего, первое чувство было: «Что вообще происходит!?..» а название вообще кажется заклинанием из Гарри Поттера, вроде «Анапнео Апарекиум» И, скажу вам - это абсолютно нормальная реакция. Ведь многие врачи, даже онкологи других профилей вне нейроонкологии редко сталкиваются с этим. Эпендимома — это опухоль, которая возникает из клеток, выстилающих желудочки мозга (они называются эпендимальные клетки) ([ichilov.net][1]) Это «внутренняя оболочка» системы, где циркулирует спинномозговая жидкость. Как и у вашей покорной слуги - опухоль у меня как раз в задней черепной ямке. А первичная еще и оплетала сонную артерию - главный магистральный сосуд, питающий мозг. Это очень «плотный» участок мозга, где расположены жизненно важные структуры: Типичные проявления: У меня было еще двоение в глазах и нистагм. III степень = более агрессивная форма опухоли Поэтому мой случай (а возможно и ваш)— действительн
Когда диагноз звучит как заклинание
(про анапластическую эпендимому задней черепной ямки — по-человечески, простым языком)
Если тебе когда-то поставили диагноз
анапластическая эпендимома задней черепной ямки (III степень) —
скорее всего, первое чувство было:
«Что вообще происходит!?..» а название вообще кажется заклинанием из Гарри Поттера, вроде «Анапнео Апарекиум»
И, скажу вам - это абсолютно нормальная реакция. Ведь многие врачи, даже онкологи других профилей вне нейроонкологии редко сталкиваются с этим.
Давайте разберем всё спокойно и понятно.
Что это вообще за опухоль
Эпендимома — это опухоль, которая возникает из клеток, выстилающих желудочки мозга (они называются эпендимальные клетки) ([ichilov.net][1])
Проще говоря:
Это «внутренняя оболочка» системы, где циркулирует спинномозговая жидкость.
Пока понятно?
Чаще всего такие опухоли появляются:
- в головном мозге
Как и у вашей покорной слуги - опухоль у меня как раз в задней черепной ямке. А первичная еще и оплетала сонную артерию - главный магистральный сосуд, питающий мозг.
Почему «заднечерепная ямка» — это важно:
Это очень «плотный» участок мозга, где расположены жизненно важные структуры:
- дыхание
- координация
- баланс
- работа черепных нервов
Поэтому даже относительно небольшая опухоль может давать серьёзные симптомы.
Типичные проявления:
- головная боль
- тошнота и рвота
- нарушение равновесия
У меня было еще двоение в глазах и нистагм.
Что значит «анапластическая» (III степень)
Это важная часть диагноза.
III степень = более агрессивная форма опухоли
- быстрее растёт
- чаще возвращается (рецидивирует)
- требует более серьезного лечения
В классификации опухолей мозга:
- I–II — менее агрессивные
- III — анапластическая эпендимома
- IV — еще более редкие формы (MSD Manuals)
Почему это встречается «редко у взрослых»
И вот тут начинается самое интересное, драгоценные
Эпендимомы в целом:
- чаще встречаются у детей
- особенно в задней черепной ямке (PMC)
А у взрослых:
- они встречаются значительно реже
- и чаще имеют другую локализацию
Поэтому мой случай (а возможно и ваш)— действительно редкий.
И вот еще почему:
- сложно найти информацию
- врачи иногда расходятся во мнениях (странно, но факт)
Как ведет себя такая опухоль
Есть несколько важных особенностей:
- Может распространяться по ликвору
То есть раковые клетки переносятся не через кровь, как у других опухолей, а через спинномозговую жидкость
→ поэтому иногда проверяют весь спинной мозг ([Meduniver][6])
Мой спинной мозг проверяли несколько раз “для профилактики”. Симптомов такая штука в процессе роста может не давать долго;
Главный фактор прогноза — операция
Насколько полно удалось удалить опухоль:
- полное удаление первичной опухоли → лучший прогноз
- частичное → выше риск рецидива
Мне удалили первичную опухоль в 2012 году частично
Лучевая терапия — почти всегда часть лечения
Особенно при анапластических формах
Мне проводили лучевую только раз в августе 2012 года, мой организм выдал очень редкую бабочку через 2,5 года после нее. Но об этом подробнее расскажу в другой раз как-нибудь.
Химиотерапия — более чем спорная история в отношении эпендимомы.
- Для эпендимом она работает много хуже, чем для других опухолей мозга, были даже данные за то, что на химию она не реагирует и это лишь ослабляет организм.
Немного честной статистики (без купюр)
- 5-летняя выживаемость сильно варьируется
- при хорошем исходе (полное удаление) может быть довольно высокой (до 83%)
- при неполном удалении процент выживаемости снижается и сильно варьируется
- Анапластические эпендимомы характеризуются высокой частотой рецидивов, поэтому длительное наблюдение после лечения является обязательным.
Но нам с вами важно понимать:
Статистика — это не про конкретного человека
Она сильно зависит от:
- локализации
- молекулярного типа опухоли
- качества операции
- ответа на лечение
Например: спинальные эпендимомы у взрослых часто имеют более благоприятный прогноз, чем внутричерепные.
Почему это «непростая опухоль»
Такие диагнозы — это не только про медицину.
Это про:
- страх неопределённости
- поиск информации (и ее нехватку в нашем случае)
- ощущение «неужели я один с таким»
И нам важно усвоить такую вещь:
- Ты не «аномалия»
- Ты просто попал в редкую категорию
А медицина как раз сейчас активно изучает именно такие редкие формы, особенно с точки зрения молекулярных подтипов и таргетной терапии.
Если резюмировать совсем уж просто:
Анапластическая эпендимома задней черепной ямки:
- редкая опухоль
- сложная по расположению
- требующая серьёзного лечения
- но не без вариантов и не без надежды
И самое важное:
В этом диагнозе очень многое зависит от конкретной ситуации и человека, а не только от названия.
Поэтому я беру ответственность за своё здоровье, свою жизнь и скорость роста рецидива опухоли в моей голове на себя.
P.S. Вы лучшие!
Благодарю, что читаете и поддерживаете!
Желающие поблагодарить за пользу и немного поддержать меня материально могут почитать мою историю и под ней найти реквизиты:
Карта Сбера для ДОБРОВОЛЬНОЙ поддержки автора 5469980281336715
А вот ссылка для Донатов мне, то есть официальную поддержку деятельности.