Во как, оказывается, называется мой смешанный переферический химеризм про полном донорском в костном мозге...
Всем привет, с вами Ольга). Об этом мне вам как-то ещё не довелось рассказать, не предоставилось случая, не дошли руки. Вот сейчас исправляю.
Когда-то я писала статью о том, что я не уникальна, по высказыванию из коммента.
Кстати, это так, к слову, отвлекусь. Я там описывала четыре чужих истории вкратце, чтобы привести пример, как оно бывает. Так вот, на данный момент трёх девочек из тех четырёх уже нет на этом свете. А про четвёртую я ничего не знаю, связь не сохранилась.
И та, что "с почкой" не пережила пересадку, не вышла из бокса. И та, что радовалась, что стала ходить после переломов. После трёх курсов химии и афареза для ауто-ткм пошёл рецедив. И на четвёртый курс того же самого препарата организм неожиданно среагировал полиорганной недостаточностью, инсультом и комой. Через несколько дней - всё. Собранные клетки не понадобились уже. Некого было пересаживать.
И та, что ела пельмешки и угощала нас компотом. Постепенное отторжение трансплантата, плохо поддающееся лечению. Через полгода тоже всё.
У каждой остались несовершеннолетние дети. И каждую такую потерю воспринииаешь, как личную. Ведь с ними здесь сживаешься, сдруживаешься, обмениваешься номерами и продолжаешь общение вне больницы. Надеешься и желаешь выздоровления и им тоже. А потом вот так. И каждый раз неизменно боль и слезы. И каждый раз невольное примеривание на себя.
Вот такое печальное отступление произошло. Статья на самом деле не об этом. Статья о моей очередной не уникальности).
Я опять не уникальна, ребята, но))). Но у моего организма выявилась очень редкая особенность. Возможно, вот вы здесь гораздо умнее меня и быстрее сейчас поймёте, как это всё устроено.
Для меня же это не просто тёмный лес, для меня это просто какая-то научная фантастика и я до сих пор не могу до конца понять, как это на самом деле всё работает!
Теперь давайте вспомним мою декабрьскую поездку в Алмазова.
У меня было всё прекрасно по пункции, по имунограме, мне отменили имуносупрессию, остальной дорогостой оставили только по анализам, а не на постоянку, убрали или урезали дозу и некоторых дешёвых препаратов.
Но в той 👆 статье есть и скрин из выписки с двойной группой крови на переферии при полном донорском химертзме.
К данному явлению моя доктор отнеслась тогда с подозрительностью, но толком ничего не объяснила. Только сказала, что лёгкую химию мне делать теперь не до двух, а до трёх лет и отпустила меня не на полгода, как я расчитывала, а до февраля-марта.
Это, кстати, оказалось в последствии очень даже к лучшему, что на тот период, когда я стала температурить безвылазно и надулись лимфоузлы, у меня как раз была назначена плановая госпитализация! Именно благодаря этому "плану" я сейчас здесь! Это меня, считай, и спасло на этот раз! Иначе, я даже не представляю, что бы со мной сейчас вообще было. Нет худа без добра, получается.
И вот на данный момент выяснилось, ребята, что ни какой это не предвестник раннего рецедива! А что это за зверь такой, я так до конца и не поняла. Главное - что так иногда бывает и в этом реально нет ничего страшного!
Как мне здесь пытались объяснить - у моих эритроцитов на кончиках есть какие-то антигены, которые и дают эту вторую группу некоторым клеткам! 🤯
Для меня это взрыв мозга, если честно. До моего скудного умишки это не доходит. Как так? Есть абсолютно целиковый донорский костный мозг, полный химеризм. Он спокойно себе вырабатывает третью группу крови. Кроме него никакого "кроветворителя" анализами больше не выявлено. Он работает абсолютно в одиночку. И вдруг, откуда ни возьмись...
Какие-то ещё антигены на хвостах эритроцитов, которые, ска, упорно продолжают каким-то волшебным образом выпускать мою собственную старую кровь! 😯 Как так? Вы понимаете? Я - нет!
Да, их очень мало, этих клеток второй группы. Третья преобладает и нехило. Но тем не менее 🤷♀️.
И вот, оказалось, что так бывает. И я опять не уникальна. Но из всей массы пациентов нас таких только трое, представляете! Мои данные по этой теме даже взяли изучать какие-то учёные, вроде иммунологи, если я правильно поняла.
То есть, конкретно я не уникум). Но, как оказалось, очень редкий экспонат 😂, который можно изучать отдельно под микроскопом))).
Эх, ребята, в этом месте мне можно было бы несказанно радоваться, а вам кидаться меня поздравлять... Если бы не эта новая неведомая напасть. Ни одно, так другое.
Ведь по старому-то заболеванию у меня всё выходит зашибись. Кровь отличная для пересаженной, химеризм полный донорский, по семёрке всё прекрасно - то есть цель, ради которой и затевалась пересадка, казалось бы, достигнута!
И тут вот эта непонятно откуда взявшаяся температура и лимфоузлы... Я в связи с этим не тревожным объяснением двойной популяции хотела бы спросить у доктора, что теперь с химией? Нужно ли её теперь продлевать до трёх лет?
Но только теперь и ежу понятно, что всё теперь у меня зависит от гистологии, всё висит на волоске. И если подозрение подтвердится, то разумеется лёгкий поддерживающий препарат для профилактики МДС уже будет нафиг не нужен 😔. Там будут совершенно другие проблемы и будет абсолютно не до этого.
Знаете, здесь в этом новом отделении по ночам и выходным дежурят врачи-дежуранты с моего первого отделения, которое меня пересаживало и вело всё это время, пока их не перепрофелировали.
Я тут искренне радуюсь им как родным. Это они поддерживали меня в стерильном боксе, они отправляли в реанимацию в марте год назад, это они помогли мне тогда диагностировать отвратительный герпес, и в час ночи назначали таблетку от головы, когда она у меня просто лопнуть была готова.
Да, это конечно не моя лечащая, которая меня ппресаживала и вела, которая сделала для меня просто кучу всего невозможного и не один раз буквально вытащила с того света (включая и настояший момент - я здесь и сейчас только благодаря ей!). С ней я не виделась ещё. Она очень занятой человек. На ней теперь все пересадки клиники! Но она передала меня в очень надёжные и достойные руки!
А с этими врачами-дежурантами я тоже пуд соли съела. Они тоже спасали и помогали в своё время. И каждый из них внёс свою лепту в моё выздоровление и восстановление.
А ещё, знаете, я люблю знать полную подробную картину о своём заболевании и о происходящем в своём организме. Поэтому у этих врачей я всё время, как только была такая возможность, спрашивала, так сказать, второе мнение о том или ином моменте.
Одна из них очень опытная и с большим стажем, однажды посоветовала мне подождать, не возвращать супресию на прежнюю дозу, когда мне её урезали и стала подниматься не большая температура. И в итоге тогда всё так и прошло, организм привык. Она оказалась права.
В общем, я и сейчас тоже так делаю. Увидев в новом для себя месте "родное лицо", тоже задаю свои вопросы, интересуясь мнением конкретного доктора. И знаете, когда услышишь много мнений, и чаще всего они здесь совпадают, картинка в голове о собственном заболевании и собственном организме, становится более полной.
Так вот на данный момент все врачи очень серьёзно подозревают именно лимфому по моим симптомам. Ясен пень, что с отговоркой на моего лечащего, что вся точная инфа только от неё. С обязательной оговоркой на гистологию, что пока не пришёл результат, о чём-то говорить нет смысла.
На самом деле 50/50 мне даёт только моя бывшая лечащая. Она допускает 50% , что это может быть что-то другое, она в меня верит). Остальные более реалисты).
Но так же мне все врачи говорят, что многие виды лимфом реально лечатся. Даже у пересаженных... Что обязательно меня вылечат, если вдруг. И говорят, что лимфомы - на самом деле не такое уж и редкое явление после пересадки. Ведь до пересадки каждого предупреждают о повышенном риске вторичного рака. То есть, не того заболевания, которое у тебя было, а совсем нового для тебя рака.
Конечно, хочется им верить и жить хочется, но... Но я не хочу ни кого пугать, но из лично моего опыта, моих наблюдений, я вижу, к сожалению, обратное😔.
На самом деле, мой опыт очень маленький по сравнению с врачами и их практикой. Всего несколько человек знакомых с лимфомами. Может, мне просто не повезло и весь такой опыт моих знакомых - это чисто совпадение, а бывает и по другому. Но. Успешного выздоровления я не знаю ни одного. Жизни полноценной в ремиссии без пожизненных поддерживающих химий, которые сами по себе постепенно уничтожают организм, без дорогих таргертов тоже на постоянку - я не знаю. У меня нет таких знакомых.
Есть знакомые, которые до сих пор живы только благодаря тому, что попали в Алмазова. В их регионах их уже бы не было. Но их жизнь нельзя назвать полноценной, увы. Это постоянная борьба с болезнью. Одна женщина даже работает, в офисе. Но одну неделю каждого месяца она ложится в больницу капаться и получает дорогущие таблетки.
Показатели крови у неё уже не восстанавливаются от бесконечных химий. Её организм даже при стимуляции не смог выдать клеток на афарез для ауто-ткм. К её лимфоме теперь из-за постоянных химий добавился МДС, который был у меня. Но из-за сильной истощенности организма решили не назначать пересадку. Велик риск, что она её не переживёт.
И вот, ребята, если бы в Алмазова ей не поменяли агрессивную химию на более щадящий таргерт, но стоимостью в полмиллиона на месяц, скорее всего, её уже бы не было 🤷♀️. И она сама это прекрасно понимает. У нас в регионе никогда в жизни не назначат такой препарат! Теперь ей добавилось ещё и бодалово с системой по его выбиванию.
Это только один пример. У меня есть ещё несколько. И все они примерно с одинаковым прогнозом. Лимфомы лечат ауто-пересадкой. А мне этот способ уже не доступен, я уже алло-пересаженная. Мне только термоядерная химия и лучи. А сил у организма тоже не до фига.
Так что, если гистология подтвердит подозрение - тут всё ясно. Всё по-новой. Жёсткая химия, тошнота, мукозит. Снова налысо. Не успели даже отрасти, чтобы в один хвост собираться.
На самом деле, такое тоже очень частое явление, когда волосы не успевают сильно отрасти у онкобольных, как вновь приходится налысо. Но это ладно, у меня куча париков есть 😂, это наименьшее из зол).
Ясно, что домой не скоро и неизвестно, в каком виде. Возможно, даже придётся ребёнку школу-таки отложить. Кто без меня с ним заниматься будет?
А если представить себе на секундочку, что произойдёт чудо и подозрение волшебным образом не подтвердился? Ну, во-первых, это будет, разумеется, неимоверное счастье, и я, наверное, впервые напьюсь от радости 😂.
Но и в этом случае тоже не всё просто. Потому что тогда что это было? Откуда температура, откуда лимфоденопатия всех групп? Это всё тоже надо тогда выяснять.
Ибо биопсия эта ни фига не прошла бесследно. Плечо болит, действия рукой ограничены. У кого здесь ни спрашиваю, кому тоже вырезали - ни у кого такого нет! У всех длительно сохраняется онемение и ограничения именно на шее. С плечом и рукой только у меня такая фигня.
А если вдруг это опять повторится? Опять что-то вырезать? И так каждый раз?) И опять с такими последствиями? Тогда от меня живого места не останется 🤷♀️.
А если та ситуация про мальчика и волки? Если, допустим, это сейчас волшебным образом не лимфома, всё пройдёт на тормозах, а в следующий раз реально она будет?
Вот такое вот сейчас творится в моей "неуникальной" голове). От мыслей с ума можно сойти.
Сегодня закидала своего врача вопросами на будущее. А если не лимфома, то что и как? А что в дальнейшем с лёгкой химией? И она опять мне всё мудро разложила по полочкам. Не надо бежать впереди паровоза, если кратко.
Мы, говорит, для чего с вами биопсию делали? Вот и давайте ждать результатов. Здесь загадывать - дело неблагодарное. Мы можем сейчас расписать, что если это будет, то так будем делать, а если вон то, то вот эдак. А жизнь возьмёт и подкинет и третий и четвёртый вариант.
Про двойную популяцию, кстати, это мне моя первая врач рассказывала, а новая не особо в курсе. Говорит, на этот раз ничего такого не выявлено.
А про руку и плечо, что болят, она сказала, что это тоже нормально. Что с непривычки дала нагрузку своими сумками и чемоданами. Вот и болит. Но не велела беречь, как бы мне сейчас написали, будь открыты комменты). А наоборот велела каждый день через боль делать зарядку на эту руку и разрабатывать.
Шов мой потрогала и тоже сказала, что это нормально, что над ним начало болеть - потихоньку проходит послеопнрационное онемение и возвращается чувствительность. Ну не первая я у неё с такой биопсией и не последняя). Раз она говорит, что так, значит так оно и должно быть).
Поэтому, мысли они будут и никуда не денутся. Я тут пока подборки свои составляла, тоже много таких вот мыслей и размышлизмов, и страхов своих вспомнила. Все они здесь тоже описаны. А в реальности и действительно вышло немного по-другому.
Поэтому, слушаемся врача, не бежим впереди паровоза и ждём результат биопсии.
А со стороны мне самой уже кажется, и окружающим, наверное, ещё больше заметно, что я веду себя так, как будто нет у меня ни какой лимфомы. Как будто мой мозг, моя психика проходит стадию отрицания.
Гружу сама себя вот такими мыслями в духе - а что если не оно, а что тогда? Холтера вон прошла и эхо, к кардиологу собралась за одобряисом, потом к гинекологу за гормонами. Как ни в чём не бывало и как будто всё нормально! Как будто при обнаружении у меня лимфомы мне будет до этого самого климакса! 🤦♀️
И видите - умом всё понимаю, как с покупкой зимних сапог за 10 рублей. Что могут мне уже не понадобится, но вот делаю то же самое.
Наверное, где-то в глубине подсознания мозг всё рпвно надеется на лучшее и хочет жить. Поэтому, если вдруг не оно, то вот они у меня и сапоги на зиму готовы, и гормоны мне назначены, чтобы климакс не так задалбливал.
Всё равно здесь лежу (или на дневном), всё рпано жду и как раз здесь есть такие возможности. Почему нет? На всякий случай, вдруг всё-таки выживу пригодится. И время ожидания с пользой...
Ладно, как прошла моя экзекуция под наркозом, я вам расскажу в следующий раз. Без подробностей, разумеется 😂. И ещё что ещё назначил кардиолог перед нашей с ним консультацией).
А на сегодня у меня всё). Спасибо, что читаете! 😘 Спасибо большое за вашу поддержку,за стеллы!💗Ставьте лайки 👍, подписывайтесь на канал! 😉
Пы. Сы. Ребята, на эту статью ни в коем случае НЕ посылайте, пожалуйста, стеллы! 🙏 С неё опять сняли монету и все ваши деньги уйдут дзену, мне не останется ни копейки.
