Опять кратко, по-быстрому, в двух словах об остальных новостях о состоянии своего организма через год и три месяца после пересадки костного мозга.
Всем привет, с вами Ольга). Кроме того, что мне полностью отменили всю имуносупрессию и пока (ттт) без последствий, в Алмазова мне провели ещё кучу обследований и лечения, надавали кучу рекомендаций и шибко озадачили. Так, что вся сумма, больше моей пенсии, потраченная на съём и еду окупилась слихвой и сторицей, если бы делать это всё за деньги.
Итак, из анализов общий и биохимия, само собой. Здесь всё прекрасно. Гемоглобин 113, свой, без стимуляции. Мужик мой старается). Тромбоциты 180 - аккурат норма здорового человека. У пересаженных 110-120 уже хорошо считается). И это тоже без таблеток, друзья! Свои.
Поэтому теперь на постоянку больше не нуждаюсь в дорогущих стимуляторах. Показания - только по анализам. То есть, всё равно нужно опять иметь запас, на случай, если вдруг что-то просядет. А я в этом плане уже учёная, плавали - знаем.
Уже так подымались у меня тромбоциты и я препарат не стала выписывать! А потом после летней пневмонии всё рухнуло, я побежала выписывать, а они полгода мне везли, ребята! Полгода, Карл! И то, привезли только когда решение суда в силу вступило, представляете! Помните, я вам вот здесь писала👇
Этот препарат они мне так тогда и не привезли, который в своём письме ещё в октябре обещали! Я тогда так и ходила с низкими тромбоцитами, пока в Алмазова меня не пролечили и ещё, как всегда, по своим каналам опять достала.
А теперь вот только, в конце декабря, когда решение суда получили, тогда получите распишитесь! Вот так эта система и работает. И некоторые люди реально не дожидаются просто жизненно необходимых лекарств. Не все же могут вот так вот крутиться. Лично знаю случай, когда молодая девушка, мать двоих маленьких детей не дождалась препарат химии, стоимостью в 600(!) тысяч. Её регион просто очень долго раскачивался и в итоге лечить было уже некого.
Ладно, это всё лирика. В общем, кровь моя пока на данном этапе вырабатывается сама, но запас лекарства тоже лежит теперь на всякий пожарный.
Печёночные показатели тоже в норме и мне даже вдвое снизили дозировку препарата для желчного и печенки. Препарат не дорогой, 1500 пачка. И раньше мне на месяц таких две надо было, теперь хватит одной). Мелочь, а приятно).
Имунограмма у меня тоже хорошая. В доливке глобулинов я тоже не нуждаюсь на данный момент. Те, которые возможно долить, у меня как раз в норме. Чуть-чуть не хватает других, но их и не дольешь извне, только ждать, когда организм сам выработает. Но всё равно нехватка теперь меньше, чем три месяца назад.
В связи с этим мне отменили лёгкий антибиотик, который я пила всё это время с момента пересадки каждый день. А с ним и "витаминки" для гемоглобина, так как это он этот элемент очень в организме сажает. Это минус ещё два препарата, хоть и дешёвых, но опять меньше бегать за ними и меньше таблеток глотать ежедневно!
Оставили антивирусный, который от герпеса, простой, дешёвый, в виде профилактики, так как у меня это больная тема. И даже на данный момент болячка, но, слава богу, на носу, а не где-то ещё).
По костному мозгу. Миелограмма хорошая. Химеризм сотка, полный донорский. С седьмой хромосомой тоже порядок.
То есть, уже всё вот это вот вкупе уже должно очень радовать. А оно и радует - вон какой прогресс и вон сколько таблеток отменили.
Но я, если честно, надеялась на большее 😂. Но тут уж, как говорится - губу закатай). Я думала, что с отменой имуносупрессии отменят и печёночные таблетки полностью, ведь объём принимаемых таблеток сильно сократился. Но нет, мне их просто вдвое урезали. Ну и то хлеб.
А вот дальше та самая ложка дёгтя. Ещё я расчитывала, что и химию мне отменят нафиг насовсем. Тем более, что всё равно толком её делать у меня сроду не получалось всё это время.
То я в ремку попала, то заболела аж целых два раза по курсу пропустила, то препарата в нашей областной гематологии не было, то в реабцентр поехала... А по хорошему, по правилтному её каждый месяц надо делать! Каждый месяц. Каждый месяц на неделю ложиться в гематологию, предварительно записавшись, взяв 57-ю и сдав платно анализы (т.к. у нас бесплатно их сдать не выходит, пока результат придёт, он уже просрочен бывает!)
Жить вообще некогда с этой химией помимо того, что каждый раз она роняет кровь, вызывает слабость и лёгкую температуру. После неё ещё неделю надо в себя приходить.
Вот и получается, если за себя качественно браться - с детьми много пробелов получается. В реабцентр вообще никак их не свозишь, если делать свою химию как положено. А начинаешь детьми заниматься - пожалуйста, пропуск своего лечения!
А я знаю, что в некоторых других больницах МДС-никам после пересадки вообще это лечение не назначают! Только лейкозникам! Это и в Москве и в Питере, работают по разным протоколами. Где-то химичат МДСников, а где-то нет.
У меня знакомая есть в нашем облцентре, на полтора года раньше меня пересаживалась. Тоже в Питере, только в другой больнице. У неё тоже был МДС, только в более тяжёлой форме, чем у меня. Она вообще от переливания до переливания по стеночке ходила. И вот её направили от нас в другую клинику, не в Алмазова. И ей не делали этот препарат вообще ни разу, ни до, ни после пересадки. И ничего, живёт нормально! РТПХ тоже пережила, тоже без иммуносупрессии живёт. Раз в полгода ездиет в свою больницу в Питере на контроль и всё!
И врач моя тоже говорила, что так и есть. Есть два варианта разных протоколов. И кто-то работает по одному варианту, кто-то по второму. То есть, кто-то назначает эту химию после пересадки людям с МДС, а кто-то нет. Вот именно в Алмазова назначают🤷♀️.
И я, ребята, надеялась, что если всё равно есть такая вот двойственность в протоколах, и всё равно я толком каждый месяц, как полагается, её сроду никогда не проходила, то может мне её и вообще того? Отменить нафиг?
Но нет, не тут-то было! С этой химией вышло с точностью до наоборот. В анализах на группу крови у меня вылезла какая-то непонятка. Я сама ещё не до конца понимаю, что это за фигня такая!
То есть, при полном донорском химеризме в костном мозге, на переферии откуда-то вылазиет моя старая вторая группа! Как такое может быть вообще, у меня просто в голове не укладывается понять! Мой мозг сломался на эту тему.
И врач моя толком ничего не объяснила по этому поводу. Вскользь сказала, что причины могут быть разные, и это надо выяснять. А это...
Это значит, уже в феврале мне снова ехать в Питер (только за эту поездку с долгами расчитаюсь), а не хотя-бы в мае, как я расчитывала!
А ещё больше ни в коем случае курсы химии не пропускать, делать каждый месяц. И продлит она мне её до трёх лет теперь, а не до двух, как планировалось! То есть, я думала, что на крайняк до сентября у меня будет эта свистопляска, а потом жить как нормальный человек. Ан, нет, ещё год лишний теперь химичиться...
После этого разговора я всё время об этом думала, и у меня из головы не выходило, как такое вообще возможно? Как возможно, что новый донорский костный мозг может вырабатывать мою старую группу крови?
Сразу мысль, что от переливаний такое может быть, такой смешенный химеризм на переферии. Но доктор моя сказала, что от переливаний "хвосты" могут до полугода на переферии болтаться. А у меня-то с последнего переливания уже больше года прошло! То есть, точно не от этого. Точно своё это всё, выработанное, не налитое!
Муж мой говорит, значит что-то там осталось в костном мозге у меня своего, какой-то процент. Ведь преобладает донорская, но и моя присутствует! А как же тогда химеризм сотку выдаёт? Почему с семеркой норма? Я весь мозг себе сломала, честно, друзья. Капец какой-то!
Ну и разумеется, конечно же много гуглила на эту тему, куда без этого. Без медицинского образования очень трудно найти нужную информацию в общем доступе. Поисковики выдают просто смешанный химеризм в костном мозге - это когда идёт потихоньку отторжение трансплантата. А вот чтобы как у меня - в костном мозге сотка, а на переферии помесь - такого ещё не найдешь в поисковиках. Много перелопатила, и в каком-то зарубежном издании через переводчик вычитала какие-то исследования, где сказано русским по белому, что такая ситуация может являться предвестником раннего рецедива! 😯
Капец, ещё этого мне не хватало. Сразу такие мысли, что и доктор моя толком ничего не объяснила, чтобы не пугать заранее, и химию строго-настрого велела больше не пропускать, и до трёх лет продлять её собралась. Не спроста это всё.
В общем, стараюсь себя не накручивать, всё равно всё подробней расспрошу теперь только в феврале, когда туда опять поеду. А я-то раньше думала, чего это они всё время группу крови каждый раз мониторят, а оно вон оно чо, Михалыч😔. Век лечись - век учись. И каждый раз новые сюрпризы. Не одно, так другое.
Вспоминаю невольно одну девушку, которой два раза пересадку делали. Но у неё лейкоз, правда, был. Первый раз пересадили - нормально, всё прижилось, бац - рецедив! Ещё раз пересадили, опять всё хорошо. Вот эту самую химию брльше двух лет каждый месяц делали, всё нормально. А как отменили эту химию, через два месяца - бац, опять рецедив! Третий раз не пересаживают. Отправили домой на "как повезёт". Это жесть. Два раза через такое пройти и всё в трубу. Ехать и осознавать, куда ты едешь. Что это всё - билет в один конец.
Девушку жаль неимоверно, она настоящий борец и меня многому научила в своё время. Но почему-то её история складывает в моей голове какую-то теорию зависимости рецедива от этой химии. Пока химичили, хорошо всё было. Как перестали, так сразу и бац...
Это из страшного, на которое мне просто остаётся всей душой надеяться и молиться, что оно не случится. А кроме этого ещё и гемморойное есть. Тоже много букаф надо, чтобы объяснить.
Анализы на гормоны я там тоже сдала бесплатно. У них это тоже какая-то расширенная биохимия называется. Так вот, по части "женских" гормонов у меня всё на нуле. По-русски - климакс или постменопауза.
Не знаю, возможно вы сочтете, что здесь не уместно такое писать на весь интернет, как что-то постыдное. Своего рода, как если бы мужик-блогер признался на всю аудиторию в своей импотенции... Но из песни слов не выкинешь. И если уж я здесь веду в том числе и пересадочный дневник, то надо писать всё на чистоту и о таких нюансах в том числе.
Это последствия пересадки. Точнее, кондиционирования высокодозной химией. Она убивает не только костный мозг и волосы, но и многие другие быстро делящиеся клетки организма. В том числе и те самые клетки, которые вырабатывают женские гормоны.
Знаете, сразу оговорюсь, что всё зависит от возраста и организма. У кого-то восстанавливается потом цикл, а у кого-то нет. Как повезёт. Мне вот не повезло.
Как последствия - это и лишний вес, и проблемы с кожей, ногтями, суставами, костями и давление. Это помимо неприятных симптомов самого процесса. Симптомы эти жизнь портят, скажу я вам, кто сам через это не прошёл.
Знаете, по молодости иногда думаешь - ну почему природа всё на баб свалила - и "эти дни" нам со всеми вытекающим, и беременность с токсикозом, и роды в муках... А оказывается, это всё полная фигня, пока не наступит климакс 😂.
И "эти дни", и роды и беременность - это временное явление, которое рано или поздно проходит и ты опять становишься нормальным человеком 😂. А климакс - это, ска, постоянно!
Ну, конечно, я много читала, изучала тему, и с врачами советовалась. Но никто не может мне ничего назначить из звменительной терапии без одобрения гематологии, так как я пересаженная. И вот в Алмазова меня отправили к их местному гинекологу, которой специфика работы с пересаженными как раз знакома.
Вот она-то меня и наозадачивала! Во-первых, оказывается, эти препараты вот так не назначишь, там куча нюансов. И одно из противопоказаний - как раз артериальная гипотензия. Могут образоваться тромбы на этих препаратах при давлении.
Замкнутый круг какой-то! Давление как раз от этого самого, а чтобы это самое лечить, надо, чтобы не было давления!
В общем, мне сказали - требуется консультация грамотного кардиолога, и с собой иметь холтера, эхо, ЭКГ, и дневник давления! А уж он по всему этому определит, есть у меня противопоказания к этой самой терапии, или нету. Как говорится, взвесят вред и предполагаемую пользу.
К счастью, всё это добро у меня есть в выписках из того же Алмазова за последние полгода. Если у нас не удастся толкового врача найти на эту тему, подржду месяц, в феврале всё равно ехать. Там как раз и кардиологи толковые есть.
А ещё по УЗИ она у меня кисту небольшую нашла. Маленькая, но долго сидит там, не проходит. А так как я как пересаженная, в зоне повышенного риска по поводу вторичного рака, то надо бдить и быть на чеку. Поэтому назначили сдать ещё и онкомаркеры по поводу этой кисты. Там этот анализ не смогли сделать (больно до фига мне и так на халяву и оперативно 😂), поэтому придётся искать путя, как сдать его по ОМС через родную поликлинику). По-ходу, через заявление главврачу, как всегда).
Таким образом, ближайшее время, не смотря на отмену имуносупрессора, восстанавливающийся иммунитет и отмену многих лекарств, мне всё равно придётся опять кучу времени проводить по больницам и поликлиникам, ребята.
А вам остаётся опять держать за меня кулачки до февраля, чтобы для этой второй группы нашлось какое-нибудь простое объяснение и не вылилось ни во что страшное 🙏. Остальное - рутина и текучка.
На этом у меня всё). Дальше про реабилитацию детей допишу, черновик висит, там дополнительная информация для общего сведения. Спасибо, что читаете! 😘 Ставьте лайки👍, подписывайтесь на канал! 😉