Нас, больных и инвалидов, на самом деле много. Не одна я такая. Хотя, именно каждый индивидуальный случай и каждый человек, каждый организм на самом деле как раз уникален! И не стоит обесценивать ни чью боль, ни чьи мучения, ни чьи страдания - ни других людей, ни свои собственные!
Всем привет, с вами Ольга). Давно хотела высказать свои мысли по этому поводу, а вот этот коммент процесс ускорил).
Это, конечно, о том, как "в одно окно смотрели двое", сам посыл, с которым написано. И про "берите себя в руки" тоже что-то сомнительное). Что это значит? Ехать домой и выходить на работу? 😂 Хорош, мол, жаловаться))).
Ладно, но зерно истины в этом комменте есть. Именно о моей "неуникальности". Не знаю, кому автор комментария хотел этим Америку открыть, но, по-моему, многим это и так очевидно. А уж мне - тем более! Как-никак в отделении онкогематологии лежу, не побоюсь этого слова, лучшей клиники страны. Здесь нас таких, не уникальных, знаете, сколько?)
Да, думаю, и читателям, на которых этот подкол был рассчитан, тоже всё понятно. Ведь среди вас тоже много людей, прошедших через химии и агрессивное сложное лечение, либо своё, либо близких. Есть даже так же прошедшие алло-ТКМ.
И вот какие мысли сейчас у меня самой по поводу моей неуникальности). Сейчас, когда уже я не заперта в боксе, а хожу на свободе, мнение моё о себе самой теперь изменилось.
Пока я лежала в боксе, не видела больше ни кого из пациентов, которым примерно в одно со мной время сделали ппресадку, я считала себя везунчиком и считала, что вся процедура у меня тут проходит гладко и лайтово. Кондиционирование без рвоты, мукозит не в самых тяжёлых формах, довольно быстрое и прочное приживление. Я ни разу (ттт) не попала в реанимацию в тяжёлом состоянии. И я реально считала, что мне очень везёт).
А теперь, когда я свободно хожу на воле, когда долгое время полежала в общей палате с периодически меняющимися соседками, я уже отношу себя скорее к среднему сегменту 🤷♀️.
Кто-то прошёл из них такое, что мне и не снилось. Слушаешь, и остатки волос на лысине дыбом встают. И понимаешь, что ни фига вообще ты не сильная! Потому что столько, сколько пережили некоторые девочки тут, я бы пережить не то, что не смогла, а даже бы не стала. Ни ради детей, ни ради ещё чего. Просто физически не вынесла бы такие пытки.
Вот только представьте. 800мл жидкости в сердце, практически столько же в лёгких. Ухудшение состояния, отдышка до задыхания. И врачи региона никак не могли поставить диагноз. Спас человека банально узист, обративший внимание на еле заметную закорючку в брюшной полости в динамике узи. Срочно послал на КТ. В итоге поставили лимфому.
Шесть курсов жестчайшей химии с почти гибелью костного мозга и тяжелейшим восстановлением. Через три месяца жёсткий рецидив. Опять химии, курс за курсом. Без толку. Реанимация, три месяца в лежачем полусознательном состоянии. Жидкость на этот раз стала копится в почке. Терапия не помогала от слова совсем.
Родные и близкие по каким-то своим каналам добились пересмотра стёкол в Москве.Оказалось - неправильный диагноз! Всё это время человека лечили от того, чего у него не было. А то,что было - острый лейкоз - получается, не лечили. Помогло выжить только то, что эти препараты для лечения обоих этих болячек имеют похожее действие. Только схемы должны быть разные. Ну и с нюансами своими, конечно.
И даже договорились с врачом Московской клиники, что человека туда возьмут на лечение. Врач был готов взять на себя ответственность и попытаться человека спасти. Но заведующий зарубил это на корню. Посмотрев её документы, сказал, что она уже не жилец и нечего её сюда тащить и портить статистику.
Всеми правдами и неправдами родственники нашли специалистов уже в простой районной московской онкобольнице, не в федеральной. И там её вытащили буквально с того света. Даже почку спасли, но мочеточник сохранить или восстановить не удалось, пришлось вывести стому.
Ну а дальше продолжение лечения уже по новой схеме, ведь после всего пройденного с неправильным диагнозом, все высокодозные химии пришлось начинать сначала.
В итоге три года бесконечной непрерывной борьбы за жизнь. 21 курс химии. Полтора года со стомой. Полностью сожжённые вены. Утратившие чувствительность пальцы и заплетающимся порой на ровном месте ноги от этих самых сожжённых вен. Два раза в реанимации с пневмонией с сепсисом.
Наконец-то долгожданная ремиссия! И вот теперь этому героическому мужественному человечку предстоит донорская пересадка, чтобы попробовать уже навсегда избавиться от болезни и забыть наконец о ежемесячных химиях. В базах донора не нашли. Донором будет сын. 50% совместимость.
Но стома в почке является прямым противопоказанием для пересадки. Со стомой не возьмут. Поэтому просто пришлось удалить как-никак работающую почку, чтобы спасти жизнь. Операцию, кстати, делали с помощью супер-пупер робота). Отпустили домой в регион, готовиться к трансплантации.
И вот теперь, этому героическому человечку после всего, что она уже прошла, предстоит ещё пройти всё то, через что прошла я и ещё на данный момент прохожу. Но и после пересадки доктора говорят, что курс лечения придётся продолжать. И как меня ждут впереди два года лёгкой химии, её ждут те же два года уже не совсем лёгкой. Дабы избежать рецедива.
Это вот только одна здешняя история. Одна из многих. И я с одной стороны глубоко восхищаюсь этим человечком. А с другой стороны эти истории вгоняют в безнадёгу. Я понимаю, что у меня столько сил нету, ни физических, ни ментальных. И я бы просто не смогла😔.
Ещё одна девочка совсем молоденькая, с детства по больницам. Проблемы с сердцем. В итоге пересадка. Пересадка сердца от донора, парня 30 лет. Вроде полегче, хоть и жизнь теперь тоже с ограничениями, но... Через 4 года новая напасть - лимфома! И вновь по-новой борьба, вновь жизнь по больницам, новое лечение - химия....
И вы знаете, ребята, вот эти девочки, да, девочки, хоть одной чуть за двадцать, а другой чуть за пятьдесят, которые пережили и прошли стократ больше и тяжелее меня, они ни разу не обесценили мои страдания и мою боль!
Это одна из них поменялась со мной кроватью, когда мне стало плохо у окна. Это с ними я впервые вышла тут гулять во двор и в итоге просто не смогла так быстро идти, как они. Это они, когда я лежала вялой тряпочкой ходили себе в буфет и мне заодно приносили булки. Давали советы, делились опытом, учили пользоваться доставкой, провожали на ФГДС, показывали где что находится в центре.
Я здесь много уже таких и наподобие историй наслушалась и насмотрелась. И после множественных переломов, проколов лёгких и нескольких месяцев абсолютно без движения человек на ноги встал. Еле ходит по коридору. На улицу, например, выйти, сил нет уже. Но и этому радуется, что избавил родных от необходимости менять памперсы, мыть и кормить с ложки.
Тоже, кстати приехала на пересадку, правда своих клеток, и тоже обнаружилось противопоказание - полный камней, практически нефункционирующий желчный. Тоже моментально решили вопрос на месте). Операция лапороскопически, на следующий день уже на своих ногах. Через неделю отпустили домой восстанавливаться и готовиться к пересадке.
И вы знаете, ребята, ни один из этих людей не сказал мне - чего ты ноешь, чего плачешься, возьми себя в руки и живи! Наоборот, здесь все друг к другу относятся с пониманием, стараются всячески помочь и поддержать, поделиться опытом, дать совет.
Никто из них не сказал мне - да вот ты ФИГНЯ, не то, что я! (хотя,по-факту,это на самом деле так и есть!) Потому что люди, сами прошедшие через такие страдания, никогда не будут обесценивать страдания и боль других. Потому что ещё свежи воспоминания, как самому было плохо!
Ну и предел у каждого организма у всех разный. Разный болевой порог. Каждый индивидуально реагирует на одно и то же лечение. Я вот вам писала, что мне второй имуносцпрессор на РТПХ добавили. Так вот, меня с него не тошнит. Может и гормоны помогают, конечно. Но вот девочка одна сейчас тоже его пьёт в качестве основного. Так вот её рвёт с него просто безбожно, ни какое противорвотное не помогает! И что я должна теперь ей сказать - возьми себя в руки, меня ж не рвёт?) Ну бред же!
Почему же тогда я отнесла себя к среднему сегменту по сложности, раз на фоне вышеизложенных историй моя трансплантация - просто пшик? Да потому что сколько вот таких реально тяжёлых историй, многократно тяжелее моей, столько же и лёгких, которые легче моей даже на самом деле.
Кстати, в этих же героических истриях и кроется ответ на вопрос, часто обсуждаемый в комментариях - стоило ли делать пересадку с моим диагнозом, или надо было подождать, когда долбанет лейкоз и отказаться от квоты). Выводы каждый сделает сам). На мой взгляд, ответ теперь ещё более очевиден.
Так вот, вернёмся к среднему сегменту. Вообще, конечно, из всех примерно одновременно пересаженных, живущих по боксам и не видящих друг друга, меня на самом деле выписали одной из последних. Практически все уже были на дневном к тому моменту.
И сейчас кто-то из этих счастливчиков уже уехал к себе домой в регионы! Кто-то продолжает ходить на дневной. Есть люди, которые пересадились гораздо раньше меня и до сих пор ходят на дневной. А кто-то, смотрю, как и я). Выписался на дневной, а потом так же обратно загремел на госпитализацию под капельницы.
Причины у всех разные, так же и РТПХ, и инфекции. У кого-то и костный мозг плохо работает. Мне вот имуносцпрессоры дают, а кому-то наоборот иммуноглобулин колят, чтобы инфекции победить.
Есть люди, втихаря поедающие доширак на химии). Есть и едящие запрещёнку после пересадки. Да такую, что моя буфетская котлета - просто детский лепет). Всякие крылышки и ножки из всяких кфс и макдаков). Рыбу солёную 🤦♀️. И ни рвоты, ни "жидкого стула", ни РТПХ не берёт.
Кто-то даже курить умудряется бегать и на химии и после пересадки. Утверждают, что бросать нельзя типа, стресс для организма. Что им так легче переносить химию и меньше тошнит. Я стараюсь не осуждать, это их здоровье и их дело, что с ним делать). Но, если честно, на себя примерить не могу. Не представляю, как можно курить ещё в таком состоянии.
У меня сын курит, ни для кого, я думаю, не секрет. Так вот, когда меня тогда на дневной на 4 дня выпустили, он курить на улицу бегал. И то, зайдёт покурив, а мне кажется, от него капец воняет). А как самой можно затянуться в таком состоянии, не представляю. А люди вот умудряются 🤷♀️.
И топчик в лайтовом списке. Через две недели после пересадки человек летит отдыхать в Турцию! Как вам?) Мне когда соседка по палате рассказала про свою бывшую такую же соседку, я не поверила. Думала, может либо со сроками что-то она напутала, либо пересадка была не донорская).
А потом мне совершенно достоверную информацию сказали, что та пациентка не одна такая, ещё были такие индивидуумы. Живы ли они сейчас, я точно не знаю.
Далеко ходить не надо, сейчас со мной в палате лежит тоже девушка после пересадки, тоже донорской. Когда её перевели, у неё было две недели с пересадки! И перевели её прямехонько с реанимации. Из-за разных групп крови с донором, у неё отказали почки. И неделю она лежала на диализе.
А ещё через неделю уже в общую палату! И ест всё подряд, ей многое родные приносят. Я б тоже не сказала, что всё прям разрешённое и всё по диете. Но это ладно. Она через две недели после пересадки и неделю после реанимации одевается, в одной простой маске идёт в холл, встречается с родными, забирает передачки, приносит и ничего не обрабатывает антисептиком.
У меня два месяца уже будет с пересадки, я до сих пор чуть ли ни хлеб спиртом обрабатываю). Булки, компот из буфета или пекарни - только через микроволновку. А тут и вчерашние пельмени на ура заходят, правда, домашние). Ну и чего греха таить, не только сама ест, но и нас угощает, ей много приносят). Но я компот через микроволновку у неё пила). Вкусный, из домашней вишни своей).
И вот, смотрю я на неё, и свои две недели после пересадки вспоминаю. Это ж капец какой-то был! Голову от подушки оторвать не могла, мечтала лежала, чтобы меня усыпили, как ту собачку. Из еды даже один стограмовый фанфурик протеиновый за весь день не могла осилить, какой там компот, какие пельмешки!
Помню, свои первые сто шагов вокруг короткого поводка, далеко не через две недели! И как я спать рухнула после них. Какой там в коридор выйти, меня на КТ на каталке возили.
Да и привязана я ещё была через инфузомат. Мне круглосуточно и антибиотики и чего только не лили....
В общем, друзья, ни какая я не сильная. И не уникальная. Уникальных среди нас нет, наверное... Хотя, с другой стороны, каждая такая история, каждый случай, он по-своему уникален и сугубо индивидуален. Есть общие критерии, но нельзя всех под одну гребёнку.
И мне очень жаль, если кто-то в моих публикациях видит только нытьё и жалобы. Я пишу как есть. Иначе, в чём смысл такого пересадочного дневника?
Чем он поможет людям, если я буду на чёрное говорить белое, что-то искажать, что-то замалчивать? Если больно, писать, что это не больно. Если есть последствия и побочки, то говорить, что ничего страшного... Это будет в корне не правильно!
И кроме того, мои истории всё-же читают в основном здоровые люди. И для них хорошо и нормально, и хорошо и нормально, в плане самочувствия, для нас, пересадочников - это две огромные разницы! И читатель должен чётко понимать, что значит именно хорошо или не хорошо в моём описании.
Иначе будут мерить по здоровым людям и ожидать соответствующего поведения🤷♀️.
А когда и что хорошо, я и пишу - хорошо! Химеризм сотка, костный мозг прижился на 100%. И это на самом деле очень и очень хорошо. РТПХ моё в лёгкой форме, моей жизни на данный момент оно не угрожает. И это тоже прекрасно! Мне пишут - тебе грех жаловаться...
Ребята, вот все вот эти прелести, самого наличия РТПХ не отменяют. Поднимающейся температуры не отменяют. И других многих проблем тоже. Угрозы переростания из лёгкой формы в тяжёлую в любой момент не отменяют.
На самом деле это всё ложка дёгтя в бочке с мёдом, на самом деле вроде-бы, но и до полноценной жизни с этой ложкой дёгтя ещё как до Китая. Как-то так. Даже не знаю, как ещё объяснить).
В общем, наверное, никто особо не уникален). И лысина моя не уникальна😂
Здесь нас, лысых женщин, тоже хватает). Никто не таращит глаза, не пугается и не удивляется). Но. Каждая история, каждая болезнь, каждый организм - это всё-таки индивидуально. И даже, читая такие вот пересадочные дневники и онкологические блоги, сама готовясь к подобному лечению, ты можешь только узнать, как оно вообще бывает. Но никогда не угадаешь, как оно будет именно у тебя.
Порой все вроде-бы прописные истины и самые распространённые прогнозы не работают, или наоборот всё идёт вопреки. Бывает, старый, измученный кучей химий организм долго, тяжело, но потихоньку выкарабкивается. А молодой, сильный, относительно здоровый не выдерживает.
Бывает, как у меня - донор 100%-й, а от РТПХ это не спасает, как видите🤷♀️. Слава богу, что лёгкая. А бывает наоборот - 50% совместимости от детей или родителей, и всё приживается и обходится без РТПХ.
Наверное, надо прежде всего надеяться, верить и молиться. Больше нам ничего не остаётся. Больше от нас ничего не зависит. Врачи здесь лучшие, медцентр самый лучший. Всё, что от них зависит, делают мегарперативно и наилучшим образом. Мы сами насколько возможно соблюдаем все рекомендации, стараемся себя беречь. Остальное уже только в Божьих руках, наверное.
На этом наверное всё, что могу сказать на эту важную тему. Остаётся только пожелать всем здоровья, а всем героиням сегодняшней статьи, и вообще всем здесь проходящим лечение, скорейшей и вечной ремиссии 🙏.
Спасибо, что читаете! 😘 Спасибо, что поддерживаете и молитесь за меня, для меня сейчас это реально очень важно, ребята ❤. Я сама никогда не была ни особо верующей, ни воцерквленной, хоть и крещённая, а теперь жизнь сама так подвела, что больше ничего не остаётся. Ставьте лайки👍, подписывайтесь на канал! 😉