Во мне живут две Лены. Одна — девушка, вторая — колясочница. И они не знакомы

Я 33 года убегала от «своих». На 34-й год жизни остановилась и спросила себя: «А куда и зачем бежим?». И вот я уже зарегистрировалась на инклюзивную конференцию.

Иногда мне так нравится делать фото без коляски, чтобы чувствовать себя полноценной девушкой. Тут я сама взобралась на ограждение Невы под вздохи-ахи прохожих и с таким удовольствием позирую. Чувствовала себя такой живой!

От свободы — к клетке

Вы когда-нибудь чувствовали, что не хотите быть частью «своих»?

Не потому что вы их не любите. Не потому, что с ними что-то не так. Не потому, что они плохие. А потому что быть с ними — значит признать, что вы такие же. Что проблема, от которой вы бежите, — это на самом деле ваша.

У меня так с инклюзией.

Первые 15 лет моей жизни мы с семьей жили в деревне в Алтайском крае. И там я была свободной птицей. Ходила в обычную школу, была единственным инвалидом-колясочником среди здоровых детей. Вместе с ними и в лесу гуляли, и в реке купались. И родители часто даже не знали, где меня с друзьями носит. А в школе на утренниках мне роли давали. А порой и ведущей была. Я никогда не сидела в стороне. Мне интересно было жить эту жизнь.

Когда в 1999 году мама собирала нас с сестрицей на школьный утренник, я дико завидовала моей младшей, что она может быть зайчиком, а мне досталась другая роль - медведя. Завидовала, что сестре рисуют нос помадой, а мне наслюненным карандашом. Но сейчас, когда прошло уже стооолько лет, я искренне смеюсь над этой карточкой и понимаю, что вышло всё не так уж и плохо, как тогда казалось.

А потом мы переехали в город в Кемеровской области. И тут я почувствовала, как мои крылышки подрезали. Былой свободы уже не было. Вместо школы – обучение на дому, потому что это не деревня, школа трехэтажная, без лифта. Вместо встреч с подругами – бумажные письма от них раз в месяц. Вместо прогулок по лесам-полям – я в коляске возле открытой калитки со двора, чтобы хоть кого-то видеть, без возможности куда-то выехать. Нельзя. Это не деревня. Гулять по городу одной мне не разрешали.

Помню, как в мои лет 16 ко мне подошла мама и предложила вступить в инклюзивный клуб по интересам. Мама мягко предложила, чтобы я не грустила, она пыталась меня «вернуть к жизни», потому что заметила нахлынувшее уныние. Она не понимала, как в городе найти мне таких же друзей, как были на Алтае, и нашла вот этот вариант.

Но я его отвергла. С агрессией, со злостью, с криками, что никогда, никогда не приобщусь к инвалидам. Потому что видите ли я не такая!

Да конечно такая! Просто признавать это сложно. Особенно когда ты сначала всё мог, а потом резко раз – и всё, сидишь на месте. Когда жизнь как будто надувалась как воздушный шар, становилась большой, яркой, заметной — а потом шар лопнул. И в душе образовалась чёрная дыра, которая засасывала в себя все радости. Думаю, что что-то похожее испытывают люди после серьёзных травм, которые меняют образ жизни.

На самом деле я хотела вступить хоть в какой-то клуб. Но конкретно в этот было страшно.

С тех пор прошло почти 20 лет. Я выросла, переехала в Петербург, построила жизнь. Но тот страх — «я не такая» — остался.

Сегодня меня снова накрыла волна грусти и легкой зависти.

Девушка, с которой я училась в одном институте и поддерживаю приятельскую связь, у которой ровно такое же заболевание и она тоже колясочница, выступила на конференции VK Инклюзия.

Первая мысль: «Вау, Алёна! Вау, как круто!». А потом: «Я тоже хочу выступать на таких конференциях».

Но я о ней даже не знала. Я вообще мало что знаю о сообществе инвалидов, где и какие конференции проходят. Потому что всегда старалась от этого убежать. Отнекивалась. Закрывала глаза. Делала вид, что этого не существует. Как будто если не приобщаться к инклюзивной среде, то и никто не видит моей инвалидности.

Но, конечно, это не так. Как раз инвалидность-то первую и видят. И только потом видят меня, Лену.

Две Лены

Однажды меня спросили: как мне дружится со здоровыми людьми? Вопрос был с подтекстом: «Наверное, тяжело? Нас мало, что объединяет».

Примерно вот так выглядит мой круг общения. Все разные, классные. Но на коляске только я.

Но на самом деле я скорее не знаю и/или не умею общаться с ребятами с инвалидностью.

Вот этот мой побег — и есть то самое место расщепления идентичности, которое я обнаружила в работе с терапевтом. Не путать с расщеплением личности! Личность одна. Но вот воспринимаю я себя в разных ситуациях по-разному.

Это место, где во мне живут две Лены: отдельно — девушка Лена, и отдельно — колясочница Лена. И они не знакомы.

А в реальности я — девушка-колясочница в единственном экземпляре. И примириться с этим фактом внутри себя мне трудно.

А ведь девушка-колясочница может выглядеть прекрасно. Иногда я об этом забыва.

Например, когда я с кем-то знакомлюсь, я как павлин демонстрирую хвост: показываю свой ум, юмор. Всячески отвлекаю внимание от коляски и привлекаю к себе, к человеку.

А когда еду по улице по новому маршруту и натыкаюсь на высокий поребрик, почему-то резко забываю, что у меня есть ум и рот. И им можно воспользоваться, попросив помощи. Я впадаю в состояние, где самой себя жалко. Прям такой инвалид-инвалид.

Я пыталась знакомиться с ребятами с инвалидностью. Было несколько попыток. И все неудачные.

Вот я колясочница, но отчаянно бьюсь за то, чтобы все вокруг видели сначала меня как личность, потом коляску — как средство передвижения, не более того.

А один мой знакомый с похожей проблемой наоборот выставлял на первое место коляску, а потом себя.

Мы встретились несколько раз. Я пыталась говорить о работе, о книгах, о путешествиях. Но разговор каждый раз сворачивал на пенсию и льготы. На то, что «все должны». Мы спорили и ссорились — мнения оказались полярно разными.

В какой-то момент я поймала себя на мысли, что мне стыдно сидеть с ним рядом в кафе. Не потому что он плохой. А потому что я видела в нем то, от чего бежала.

Мне непонятна позиция, когда инвалидность преподносят так, будто это привилегия. Когда в очереди рвутся вперед только потому, что на коляске. Для меня это унижение самой себя.

Говорят, что люди — это зеркала, в которых мы видим свои отражения.

И у меня есть подозрение, что я избегаю общения с ребятами-колясочниками, потому что боюсь увидеть в них свою реальность.

Первый шаг

Меньше чем через месяц в Москве будет инклюзивное мероприятие — «Интеграция 2026».

Я уже зарегистрировалась. Но пока нет понимания, получится ли в итоге поехать. Один из дней выпадает на работу + я в Петербурге. Билеты, жилье, транспорт — вопросы, которые предстоит решить. Но первый шаг сделан еще 10 дней назад. Сразу, как узнала — зарегистрировалась.

Кто-то в три часа ночи спит. Я же регистрировалась на Интеграцию.

И если честно, мне бы хотелось пойти в эту уязвимость и начать говорить о важном на том уровне, к которому стремлюсь.

Я не знаю, смогу ли я подружиться с кем-то из сообщества. Не знаю, получится ли у меня увидеть в другом колясочнике не «неудобное отражение», а просто человека. Такого же, каким являюсь сама. Такого же, с которым хочу, чтобы общались, когда смотрят на меня.

Но я хотя бы перестала убегать. И хочу попробовать. Это уже шаг.

Я бежала 33 года. На 34-й спросила себя: «А куда?». Ответа не нашла. Зато нашла регистрацию на конференцию.

А вы сталкивались с внутренним конфликтом, когда не хотели быть частью «своих»? Когда казалось, что если дистанцироваться, то проблема исчезнет?