Читая других мам со схожими бедами (аутизм), понимаю, что, живя в России, школа бы Тиму не светила. Уж очень он поведенческий ребенок.
Но Тиму повезло. Он живет в Канаде, где полная инклюзия для всех детей. Поэтому, не смотря на все трудности, он посещает самую обычную общеобразовательную школу. В классе ему оказывает помощь помощник учителя.
В своем блоге я пишу, в основном, про своих младших детей
Тим и Эля
Пятый и шестой ребенок
У них аутизм
Сегодня речь пойдет о Тиме
Ему 9 лет
Видео про Тима вызывают интерес пользователей Дзен. И чем больше просмотров, тем больше комментариев, что это нормальный ребенок. А мать наговаривает.
Но пользователи не отслеживают, что аутизм может проявлять себя не 24/7.
Да, у Тима сохранный интеллект. Да, мы учим его самостоятельности. И это ему дается достаточно легко. Да, Тим занимается спортом. Да, он играет на пианино.
Но…
Но это не полная картина моего ребенка. Все плохое остается за кадром. И даже за домом. Потому что дома он, в большинстве своем, идеальный. Удобный и послушный ребенок.
Все плохое случается в школе.
Сразу оговорюсь, вины школы в этом совершенно нет. Она тоже идеальная. По крайней мере, то, что там делается для Тима — это что-то запредельное.
Но несмотря на все это, нам очень тяжело дается пребывании в школе. Почему пребывание? Потому что о учебе уже и речи не идет. Речь сейчас только о возможности нахождения ребенка в классе.
Еще в прошлом году все было гораздо хуже, чем сейчас. Тим учился в библиотеке. А в класс ходил «в гости». Полный учебный день он там не выдерживал. Но цель специалистов была — именно внедрение Тима в класс.
И в сентябре у них это даже получилось.
Всю осень Тим чудесно проучился рядом с детьми. И вот недавно к нам пришел откат.
Долго я зрела на написание этой статьи. Но считаю, что она должна быть. Во-первых, не хочу обманывать своих подписчиков показывая им на видео розовых пони. А во-вторых, решила закрепить это в истории. Ведь мой блог — это мой дневник.
Вот недавно, например, я прочитала статью годичной давности. И вспомнила, как сложно было с Элей. А если бы не эти записи, то уже бы и забыла. И не увидела чего мы достигли на самом деле за последний год.
Возможно, перечитывая через год про Тима весь ужас, который я собираюсь описать ниже, я тоже не поверю, что это было. По крайней мере, мне хочется на это надеяться.
В общем, сложности начались не так давно. Этой зимой.
Совпало это с отменой препарата, который Тим принимал всю осень. Метилфeнидат.
Вместо него был назначен атoмоксетин.
Заменили препарат, потому что первый сильно подавляет аппетит. Тим и так отличается бараньим весом. С ним вес совсем перестал расти. Плюс, сильно упало железо.
Связывать ухудшение поведения с заменой препарата или нет, я не знаю. Но на днях мы снова идем к нашему лечащему врачу.
Дома, конечно, все не так ужасно, как в школе. Но я стала замечать, что Тим снова начал остро реагировать на сморкание людей. Сильно усилился рвотный рефлекс. Порой даже не может без него покушать. Даже не порой, а часто. Ко всему прочему, у него появились тики. Он сгибает руки в локтях и стучит себя по бокам (как курочка). Тики бывают не часто. Но, тем не менее они есть. И вишенка на торте — Тим начал меня спрашивать, а нет ли у него депрессии. На что я ему отвечала, что нет, нету.
Со временем все усугубляется и растет, как снежный ком. Пребывание в классе стало просто невозможным. И теперь Тим больше не спрашивает меня, а нету ли у него депрессии. Теперь он это утверждает.
В классе он кричит на детей, когда они сморкаются. Говорит: «Я тебя стукну!»
Больше всего достается Филине. Почему-то он уверен, что это именно она приносит ему несчастья. И не преминет это ей напомнить пару раз за день.
Тим ругается на детей, обзывается.
Но тут же просит прощение. Плачет.
Говорит, что он не может сдерживаться. Что слова сами вылетают изо рта. Что он очень злится на них. Они раздражают его своими соплями и другими звуками.
Дома он говорит мне о том, что у него депрессия. Что в школе у него всегда плохое настроение. Что он чувствует себя виноватым за то, что делает, но не может себя контролировать.
Говорит: «Я плохой. Меня никто не любит за то, что я такой злой.»
В общем, школе, конечно, очень тяжело. И я сильно сожалею об этом. Но и в этой ситуации они фокусируются на проблеме Тима. Говорят о том, что ребенку очень плохо. Он страдает из-за того, что с ним происходит.
Раз в день Тиму дают позвонить мне. После разговора с мамой, обычно, ему становится легче. Забрать Тима никогда не просят. Наоборот, настаивают на том, чтобы он, как можно чаще посещал школу (да, бывает, мы прогуливаем).
В последний наш разговор с завучем, я попросила написать письмо врачу. Потому что я не могу описать состояние Тима. Дома это совершенно другой ребенок.
Наверное, это все. Выговорилась. Легче не стало. Тяжело и больно.
Готова вернуться к прежним препаратам. Но проблема в том, что сильно я в них не верю. Возможно, это взлеты и падения, которые часто происходят при аутизме. Уже заметила, что достигнув каких-то целей, их можно потерять в одночасье, если речь идет о расстройстве аутистического спектора.