Товарищи, недавно, я выступала на неврологической конференции.
Пять минут. Глядя в глаза тем, кто лечит.
И знаете что?
Я произвела фурор.
Не потому что я гениальный оратор.
А потому что правда, сказанная пациентом, бьёт сильнее любого учебника.
Но после того как стихли аплодисменты, после того как ко мне подходили врачи и благодарили со слезами на глазах... я села в машину и подумала:
А сколько ещё людей не доживут до такой конференции?
❌ Некомпетентность - это не просто слово.
Это смертельный приговор.
Я не хочу поливать грязью конкретных врачей.
Но я хочу поговорить о системе, которая позволяет:
❗️ Год лечить «остеохондроз» у человека, у которого отказывают мышцы.
❗️Списывать слабость и попёрхивания на «стресс» и «панические атаки».
❗️ Говорить пациенту: «Вы слишком молоды для БАС», как будто болезнь спрашивает паспорт.
❗️ А в моём случае, списать всё на ботокс.
Да, я это уже рассказывала, но это до сих пор звучит как анекдот, если бы не было моей жизнью.
Реальность такова: пациент с БАС остаётся один на один с диагнозом. Месяцами. Иногда годами.
🟡 Он доказывает, что он не сумасшедший.
🟡 Что это не «ВСД».
🟡 Что ему реально страшно, потому что тело перестаёт слушаться.
Да, я знаю, есть ипохондрики.
Есть люди с фобией БАС, которые находят у себя симптомы после прочтения интернета.
Есть панические атаки, которые маскируются под слабость.
Я не обесцениваю это.
Это тоже требует внимания и лечения.
Но когда настоящий, живой, умирающий пациент сидит перед врачом с реальными симптомами, а врач говорит: «Это у вас нервы», это не медицина.
Это преступление.
Это не только в России.
Во всём мире среднее время постановки диагноза БАС около 12-14 месяцев.
В развитых странах.
С их технологиями и протоколами.
Год.
Вы просто вдумайтесь!
А всё почему?
- 🟣 Потому что БАС - хамелеон.
Он маскируется под всё подряд.
- 🟣 Потому что неврологи в среднем видят одного пациента с БАС за всю свою практику. Раз в жизни.
А остальное время лечат инсульты и остеохондрозы.
- 🟣 Потому что проще написать «тревожное расстройство», чем вспомнить про редкий диагноз.
Но это не оправдание.
Потому что для того одного пациента, который к вам пришёл, этот диагноз - вся его оставшаяся жизнь.
После конференции ко мне подошли несколько врачей.
Они сказали:
«Спасибо. Мы будем думать. Мы будем помнить о вас, когда увидим похожие симптомы».
Это победа.
Микроскопическая, но победа.
Но я хочу большего.
Я хочу, чтобы каждый невролог в этой стране:
📌 1. Знал что такое БАС и формы БАС.
📌 2. Понимал, что фасцикуляции + слабость - это повод для ЭМГ.
📌 3. Не боялся направить пациента в центр БАС, даже если сомневается.
📌 4. Назначал Рилузол сразу после подтверждения диагноза, а не через полгода раздумий.
Я не могу вылечить всех.
Но я могу кричать.
Кричать на каждом углу, на каждой конференции, в каждом посте:
Мы есть!
Мы реальны!
Если этот пост прочитает хоть один врач, который завтра на приёме вспомнит:
«А ведь была та девушка с БАС, которая говорила...»
значит, я выступала не зря.
А если вы пациент, который сейчас читает это и узнаёт свои симптомы - не сдавайтесь.
Ищите того врача, который будет думать вместе с вами.
Требуйте ЭМГ.
Требуйте направления в федеральные центры.
Вы не одиноки.
И вы имеете право на жизнь. Даже такую.
P.S. Врачи, которые были на конференции, вы лучшие. Спасибо, что слушали.
P.P.S. Врачи, которых не было, подписывайтесь.
Я буду продолжать. Потому что молчать нельзя.
Рассказывайте свои истории в комментариях!
Давайте кричать об этом вместе🧨‼️‼️‼️