Жизнь инвалида — это не череда дедлайнов и согласований,
это непрерывная борьба за базовое человеческое достоинство. Ребенок,
например , которому нужна не просто коляска, а возможность сидеть, не
падая, дышать ровно и видеть мир не из положения «лежа на спине», не
может ждать. Да и взрослый, для которого подгузник — это не предмет
гигиены, а возможность выйти из дома, сохранить кожу и не превратить
жизнь близких в бесконечную стирку, не может ждать....
В России существует система поддержки этим людям. Но иногда
они оказываются заложниками двух чудовищных бюрократических ловушек:
«Классификации», которая не знает реальности, и «Электронного
сертификата», который часто представляет собой не тождество слову
«помощь». Разберемся?
Проблема получения инвалидных кресел, колясок и других и
средств реабилитации давно перестала быть просто медицинской или
социальной — она стала экзистенциальной.
Итак. Номер 1. Миф об идеальном списке.
В основе трагедии лежит документ, который был утвержден еще в 2005
году — распоряжение Правительства РФ № 2347-р и его «Классификация
технических средств реабилитации». На бумаге это выглядит стройно: есть
перечень, есть пункты, есть порядок. Но для человека, столкнувшегося с
инвалидностью, этот документ становится прокрустовым ложем. Врач или
специалист бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ) назначает средство
реабилитации строго в соответствии с этой Классификацией. Если нужного
вам изделия в списке нет — всё. Точка. Даже если без этого изделия жизнь
инвалида превращается в существование, даже если это изделие
рекомендовано ведущими профессорами, даже если оно единственное в мире
подходит по антропометрическим данным.
Представьте себе семью, где растет ребенок со сложными множественными
нарушениями развития. Ему нужна не просто прогулочная коляска. Ему нужна
сложная реабилитационная система: с изменяемым углом наклона спинки
(трансформер), с высокими бортами для поддержки головы, с определенным
типом подголовника и абдуктором для правильного положения ног. Но в
«Классификации» зачастую значится просто «кресло-коляска комнатная» или
«прогулочная». И это формально — одно и то же изделие, хотя по стоимости
и функционалу разница между простой коляской из магазина медтехники и
специализированной активной коляской или вертикализатором может
составлять сотни тысяч рублей.
Инвалиду отказывают. Не потому, что денег нет в бюджете. А потому, что
в строке классификации ТСР прописан так, что подходящую модель туда «не
запихнуть». В результате человек получает либо то, чем пользоваться
невозможно (и коляска пылится в углу), либо вообще ничего.
Номер 2. Сертификат-призрак: деньги, которых нет.
В последние годы государство сделало ставку на электронные
сертификаты. Это удобно: не ждать годами закупку, а самому прийти в
магазин и купить то, что нужно. Однако на практике система дала сбой
колоссального масштаба.
Елена Клочко, председатель совета Всероссийской организации родителей
детей-инвалидов (ВОРДИ), констатирует факт, который чиновники
предпочитают замалчивать: проблемы с сертификатами приобрели массовый
характер. Жалобы идут отовсюду — от Калининграда до Владивостока.
Первая проблема — это доступность самого сертификата. Чтобы его
получить, нужно пройти круги ада: подтвердить индивидуальную программу
реабилитации (ИПР), дождаться, пока Социальный фонд (СФР) примет
решение, надеяться, что отделение фонда технически «увидит» ваше
заявление. Система зависает, теряет данные, требует бумажных дублей.
Сертификат, который должен был упростить жизнь, становится еще одним
препятствием.
Но вот сертификат получен.
Представьте себе ситуацию, которая стала рутиной для тысяч семей.
Ребенок-инвалид нуждается в подгузниках. Это расходный материал, без
которого невозможна гигиена, невозможен сон, невозможен выход в детский
сад или школу. Семья получает электронный сертификат. Они идут в аптеку
или специализированный магазин, но... денег на счете нет. Прошла неделя,
месяц, два. Социальный фонд объясняет это техническими сбоями,
задержками финансирования, «ошибками в межведомственном взаимодействии».
Инвалид не может ждать. Когда у человека с нарушением работы тазовых
органов нет подгузников — это не просто бытовая неурядица. Это
медицинская катастрофа: пролежни, инфекции мочевыводящих путей,
госпитализация. Семьи вынуждены покупать самое необходимое за свои
последние деньги, влезая в долги, надеясь, что сертификат «потом»
компенсирует расходы.
Если деньги не поступили на сертификат в течение трех месяцев, он
аннулируется. Сгорает. Без возможности восстановления. Семья остается и
без средств реабилитации, и без возможности вернуть потраченное.
Формально сертификат был, государство свою «услугу» оказало, а реальной
помощи — ноль.
Номер 3. Коляска за полцены.
Допустим, семье повезло: деньги на сертификат всё-таки упали. Но и
здесь их может поджидать засада, которая сводит на нет все благие
намерения законодателей.
Сумма, которая перечисляется на сертификат, рассчитывается по принципу
«средней цены по региону» или по итогам прошлых государственных
закупок. Она катастрофически, неприлично отстает от рыночной реальности.
Одним детям или взрослым инвалидам эти коляски спасение. И это здорово.
Другим это не для чего. Например. Инвалиду нужна активная коляска. Не
просто «трость» с сиденьем, а облегченная, модульная конструкция,
которая позволит человеку сохранить остаточную подвижность, не испортить
осанку и не угробить плечевой пояс при самостоятельном передвижении.
Стоимость такой коляски может быть и 300 и 800 тысяч рублей.
Государство по сертификату предлагает компенсацию, скажем, 90 тысяч. Или
даже 190, неважно
Все равно этого не хватит. Разницу в сотни тысяч рублей семья должна
доплатить из своего кармана, что , как правило, не реально.
Но ведь это не покупка нового телевизора, где можно выбрать модель
подешевле. В случае со сложными заболеваниями коляска должна быть
подобрана индивидуально по 15 параметрам. Неподходящая коляска — это
ухудшение здоровья, сколиоз, контрактуры, операционный стол. Получается,
что, вручая такой сертификат, мы говорим: «Мы даем тебе деньги на
инвалидную коляску, но если ты хочешь ту, которая действительно подходит
тебе по здоровью, ищи остальные 70% стоимости сам». Это имитация
помощи.
Номер 4. Вертикализаторы и жажда жизни.
Особенно остро стоит вопрос с так называемыми «сложными» ТСР —
вертикализаторами, стоячими рамами, опорами для стояния. Для многих
людей с ДЦП и травмами спинного мозга вертикализация — это единственная
возможность сохранить функцию почек, нормализовать давление и просто
видеть мир с уровня глаз, а не с высоты 20 см от пола. Но эти изделия
либо вообще не входят в перечень в нужном виде, либо покрываются
сертификатом настолько мизерно, что остаются недоступными. А если и
входят, то процедура получения превращается в квест, длящийся годами.
Пока чиновники переписываются обоснованиями отказов, у ребенка
формируются необратимые вторичные осложнения. Время в этой сфере — это
самый дорогой ресурс. И его-то как раз у инвалидов и их семей нет.
Что делать?
Система нуждается не в косметическом ремонте, а в глубокой
перезагрузке. Мы не можем больше мириться с ситуацией, когда жизнь и
здоровье граждан ставятся в зависимость от устаревшей «Классификации»
2005 года, которая не успевает за развитием медицинских технологий и
появлением новых, более совершенных средств реабилитации.
Нужно переходить от принципа «средней температуры по больнице» к
индивидуальному подходу. Если сертификат — это инструмент, то он должен
покрывать реальную рыночную стоимость изделия, а не усредненные данные
прошлых лет.
Необходимо отменить дикий закон о «сгорании» остатков средств на сертификате и уж тем более о сгорании самого сертификата.
А пока? А вот заходите на наш сайт. Там у нас есть
несколько ребят, которым нужна не такая уж космическая сумма именно на
коляски. Вы можете почитать истории ребят , написать нам и узнать о них
подробнее , если вам это надо. Но послушайте, если вы не верите в их
истории, или вам кажется невероятным, что такое бывает с инвалидами, то
тихо и корректно пройдите мимо. Не надо писать нам какие мы мошенники, и
мамы и опекуны ребят тоже.
Мы очень тщательно проверяем все документы.
Ссылка для помощи Даниилу, которому нужно добавить к
деньгам на сертификате:
Ссылка для помощи Владиславу, который вырос из детской
коляски, но получить сертификат для другой не смог:
А, если у вас прямо сейчас в руках телефон, отправьте СМС на номер 7715
со словом живи и суммой пожертвования (например, живи 100). Дождитесь
ответной смски и подтвердите платеж.