Сегодня, 21 марта, мы отмечаем Всемирный день людей с синдромом Дауна. Дата выбрана неслучайно: 21-й день третьего месяца символизирует саму причину этой особенности — трисомию по 21-й хромосоме.
Что такое синдром Дауна?
Это генетическая особенность. У большинства людей 46 хромосом, а у человека с синдромом Дауна — 47 (лишняя хромосома в 21-й паре). Она возникает случайно в момент зачатия и не зависит от образа жизни, питания или наследственности родителей. Риск повышается с возрастом матери, но «солнечный ребенок» может родиться в любой семье, в том числе у совсем молодых родителей.
Как часто это встречается?
В среднем 1 случай на тысячу новорожденных. В России ежегодно появляется на свет около 2500 таких малышей. Синдром Дауна внесен в перечень заболеваний, дающих право на оформление инвалидности, потому что часто сопровождается особенностями здоровья: пороками сердца, снижением слуха или зрения, нарушениями работы щитовидной железы. Но каждый ребенок уникален, и многие из этих состояний успешно корректируются при своевременном наблюдении.
Как распознать?
У детей с синдромом Дауна есть некоторые внешние черты: немного уплощенное лицо, миндалевидный разрез глаз, одна поперечная складка на ладони, сниженный мышечный тонус. Но главное — они такие же дети: любят обниматься, смеяться, играть и очень нуждаются в любви и принятии. Да, их развитие может идти медленнее, но при ранней помощи (занятия с логопедом, дефектологом, ЛФК) они учатся говорить, читать, писать, заниматься спортом и даже осваивают профессии.
Если вы встретили человека с синдромом Дауна
Самое главное правило — никакой жалости и страха. Общайтесь с ним как с равным: здоровайтесь, улыбайтесь, задавайте вопросы. Они очень чутко чувствуют отношение. Если это ребенок на площадке — не отворачивайтесь, не шепчитесь, разрешите своему малышу подойти и познакомиться, если ему интересно.
Как объяснить синдром Дауна своему ребенку?
Просто и честно. Например: «Ты видишь мальчика? У него есть особенность — он родился с одной лишней маленькой деталькой внутри клеточек. Из-за этого он может немного медленнее говорить или бегать, но он так же любит играть в машинки и мороженое. Давай отнесемся к нему по-дружески?» Важно подчеркнуть: все люди разные (кто-то носит очки, кто-то выше ростом), и это нормально.
Помните: дети с синдромом Дауна — не «особенные» в смысле «чужие», они просто немножко другие, как и каждый из нас. Им, как и всем, нужно наше тепло, уважение и право быть собой.
Давайте растить наших детей в мире, где нет места стигме, а есть место доброте и пониманию.