У нас сейчас такой промежуточный этап - переход из дошкольного состояния в школьное. И Саша сейчас говорит, что не хочет в школу (а я прекрасно его понимаю - гулять, ездить на интересные занятия, заниматься с мамой, отвлекаясь на медведей и метро, на школьные уроки сложно променять).
На этом рубеже стало заметно, насколько разбежались пути-дорожки и прогресс у ровесников, с кем пересекаемся все эти 5 лет занятий и реабилитаций. Часть детей живет с розовой справкой, а другая - без.
Принять факт, что ребенку можно оформить инвалидность
Можно оформить - не значит, что мы обязаны это сделать. Но я помню собственный ступор, когда психиатр спросил, будем ли мы оформлять инвалидность. Как так? Мой маленький милый малыш - ребенок-инвалид?
Но врач спокойно объяснил, что ребенку будут положены не только денежные выплаты для дополнительных занятий, но и возможности прохождения реабилитаций, и защита от государства. Мы взяли паузу подумать, а потом я вернулась и сказала, что оформляем. И ни разу не пожалела, потому что как только на занятиях я сказала, что мы получили инвалидность - как будто двери стали открываться. Мне стали советовать реабилитационные центры, мы попали в прекрасный санаторий и т.п.
Бывает и другой вариант, когда родители против инвалидности. Знаю несколько семей, где оба или один из родителей протестуют против получения той самой розовой справки и официального диагноза. Все занятия - за свой счет и их количество упирается в семейный бюджет. В большинстве случаев - это неприятие диагноза. Но вот школа, стандартный маршрут, направление к психиатру - и луо в справке. С необходимостью доказывать, что все не так просто и ребенок наблюдается у врачей с диагнозом РАС, просто вне московской системы.
Другой вариант - проскочить психиатра и пойти в школу по обычной программе. Ок, в частную, где меньше детей.
Или интересный пример, когда родители прекрасно понимают особенности ребенка, но не хотят того самого осуждения общества, которое периодически тут выплескивается в комментариях. Куда нам надо сдать своих детей. И ребенок ресурсный, умный, перспективный, но в обычной школе ему будет тяжело. Значит будет дистанционное обучение. Вполне жизнеспособный вариант, с учетом того, что академические навыки ребенок явно возьмет, а социализацию можно добрать в кружках и секциях.
При этом только в двух случаях родители сказали, что надо было раньше ребенку инвалидность - оформляют ее сейчас. Получается, что почти у всех исходный выбор совпадает с тем, к чему они пришли.
А если аутизм легкий, зачем вообще инвалидность?
Этот вопрос не про моего сына. Он хотя и вытягивается, и может вести себя вполне обычно для ребенка, задал нам квест по нахождению подхода. И сейчас занятия отнимают немало сил. Все то, что со старшими давалось само собой, дается с большим трудом. Как будто не по дороге идем, а в скале путь прокладываем.
Речь о тех детях, кто начал говорить в районе года и, несмотря на откат, полностью не теряли возможность коммуницировать. И тех, кто, забив тревогу, довольно быстро вытащил из ребенка речь. Дети, которые в 5 лет считают, читают и понимают, то, что говорят (а то и в три года считают и читают). Кто спокойно ходит в кружки с обычными детьми и не демонстрирует проблем с поведением.
Иногда в сообществе родителей детей с РАС, как и в любом другом сообществе, тоже задаются такими вопросами. Потому что если ребенок не говорит, не понимает речь и вокализирует - всем все понятно. А если говорит - в чем проблема?
Все в том же - в ограничениях жизнедеятельности. У всех разный набор, но почти у всех расиков это будут нарушения эмоционально-волевой сферы, коммуникацией и гипер- или гипо- чувствительностью. И вот зацикливается ребенок на своем счете, а переключить его на флаги или профессии - надо очень постараться замотивировать. А то ведь и в себя уйдет - и добывай его обратно. Не говоря уже о том, что даже очень умненькие аутята с трудом различают скрытый смысл фраз, юмор, эмоции и чаще всего крайне ограниченно владеют собственным телом.
Среди отстающих у многих есть хорошо развитые способности. Например, я восхищаюсь способностью сына запоминать маршруты, выходить на нужных станциях, ориентироваться, где переход. Но отдаю себе отчет в том, что если вдруг перестанет ходить метро, он не поймет, куда идти, никого не сможет спросить. Даже не потому, что речью не владеет, а потому, что не умеет просить и крайне ограниченно общается с посторонними в принципе.
Еще недавно в том случае, если вместо метро надо сесть в автобус, впал бы в панику, так как не считал автобусы безопасным для себя транспортом. Признал их всего месяц назад.
Все это вытягивать - недюжинная работа. И инвалидность как раз дает возможность часть затрат компенсировать. Часть. Хотя я знаю людей, которые умудряются только на бюджетных занятиях и развиваться. Точно также, как те, кто избегают официальности, умудряются изымать из семейного бюджета кругленькие суммы на хороших специалистов.
Такое вот разное у нас отношение к государственной поддержке выходит.