Мы понимаем, что тема благотворительных сборов вызывает много вопросов, и это нормально — люди хотят быть уверены, что их пожертвования действительно помогают и идут по назначению. Поэтому мы будем развёрнуто отвечать на ваши комментарии отдельными постами — ведь благотворительность строится на доверии и прозрачности.
Если у вас есть свои вопросы, пишите их здесь же, в комментариях к посту. Мы обязательно ответим на самые острые.
Многие операции действительно выполняются в России, и мы никогда этого не отрицали. В стране есть сильные специалисты и центры, где успешно лечат расщелины губы и нёба, невусы, урологические пороки развития и множество других заболеваний. Но в каждом конкретном случае решение о месте лечения принимают врачи и родители ребёнка на основании медицинских показаний, рекомендаций специалистов и доступных вариантов лечения. Иногда речь идёт о редкой патологии, иногда — о методике, в которой конкретная клиника имеет наибольший опыт, а иногда — о сроках лечения, когда ждать квоту или ухудшения состояния ребёнка просто опасно.
Государственная медицина действительно помогает огромному количеству пациентов через систему ОМС и квоты на высокотехнологичную помощь. Но на практике это не всегда означает, что лечение можно получить быстро или в нужном объёме. Бывают очереди, ограничения по программам, ситуации, когда часть этапов лечения или расходные материалы не покрываются государством. В таких случаях семьи обращаются за помощью.
Иногда сборы открываются и на относительно небольшие суммы. Для многих семей даже 200–300 тысяч рублей — неподъёмные деньги, особенно когда ребёнок болеет и родители вынуждены оставить работу или постоянно находиться в больницах. Благотворительный фонд помогает тем, кто действительно не может справиться самостоятельно.
По российскому законодательству благотворительные организации имеют право направлять часть пожертвований на административные расходы — это предусмотрено Федеральным законом №135-ФЗ «О благотворительной деятельности». Эти средства идут на работу фонда: проверку документов, взаимодействие с клиниками, юридическое сопровождение, бухгалтерию, отчётность.
При этом фонды обязаны публиковать финансовые отчёты и данные о целевом использовании средств. Наши отчёты есть на сайте фонда и на сайте Минюста в свободном доступе. Вы можете ознакомиться с ними в любое время.
Мы понимаем, что в интернете часто звучат разные обвинения. Но каждая история ребёнка сопровождается медицинскими документами и счётом из клиники. После прохождения лечения мы ещё несколько лет поддерживаем связь с подопечными и публикуем новости о том, как дети восстанавливаются, возвращаются к обычной жизни и растут. Это лучший показатель нашей работы.
Если у кого-то есть конкретная информация о врачах или центрах, которые готовы помочь ребёнку быстрее или эффективнее, такие предложения всегда можно прислать — иногда это действительно помогает семьям найти дополнительные варианты лечения. Но, как правило, все доступные в России варианты родители уже опробовали. Обращение в фонд — их последняя надежда.