Забота, любовь и поддержка способны творить чудеса. Об этом не понаслышке знают наши подопечные, ведь грамотный уход и чуткое наблюдение врачей позволяют существенно улучшить состояние детей с ихтиозом, и маленькие «рыбки» могут наслаждаться полноценным детством без боли и дискомфорта.
София – одна из подопечных фонда, которой удалось достичь значительного прогресса в терапии редкого заболевания.
"С самого рождения мы живем в борьбе с сухостью кожи, у Софии ихтиоз, – говорит мама девочки. – Её кожа постоянно нуждается в увлажнении и обработке разными кремами. Тяжелее всего ей приходится в зимний период, когда воздух очень сухой из-за отопительных приборов. Да и летняя жара доставляет серьезный дискомфорт людям с ихтиозом. Чтобы чувствовать себя хорошо, нужен постоянный дорогостоящий уход за кожей. На сегодняшний день мы ушли с 7-ми разовой обработки в день, до 3-4-х. Кроме кожи, у Софии есть аллергия на молочные продукты, которые не усваиваются с самого рождения, поэтому мы придерживаемся определенного питания и дополнительно принимаем различные витамины для поддержания иммунитета. Сейчас дочь ходит в садик и занимается танцами, все это благодаря реабилитации и помощи нашего замечательного фонда «Дети-бабочки»".
Чтобы добиться ремиссии, пациентам с ихтиозом важно обеспечивать постоянную квалифицированную медицинскую помощь. Реабилитацию у профильных экспертов, специализирующимся на редких генетических заболеваниях кожи, можно пройти в федеральных медицинских учреждениях Москвы и Петербурга.
«Сейчас нам предстоит реабилитация в санатории «Кораблик» для улучшения жизнеобеспечения ребенка и состояния кожи, – говорит мама Софии. – Надеемся на помощь неравнодушных людей, которые дают детям шанс почувствовать эту жизнь радостнее».
В благотворительном приложении Tooba открыт сбор средств на приобретение авиабилетов для Софии и ещё четырех подопечных фонда, чтобы они смогли приехать с сопровождающим взрослым на госпитализации и реабилитации, а затем вернуться домой.
Эти поездки позволят ребятам пройти все необходимые обследования и процедуры в одном месте, при необходимости скорректировать тактику ведения заболевания и закрепить достигнутые результаты.
Любой прогресс в лечении подопечных фонда – это наша общая с вами победа! И каждый из вас может внести в неё свой вклад, сделав медицинскую помощь для детей из регионов доступной!