Здравствуйте, дорогие друзья, читатели, подписчики!
Пишу эти строки и чувствую, как важно сейчас подобрать правильные слова. Не сухие факты, а живые ноты, которые найдут отклик в вашем сердце.
Профессия и работа – как личная миссия
Меня зовут Татьяна Гольцман, мне 55 лет. Почти восемь лет (с 2015-го по 2022-й) я была шеф-редактором федерального медицинского издания для людей зрелого возраста. Я считала свою работу важной, потому что знала: каждый совет, каждая статья могли помочь кому-то стать здоровее и спокойнее, получить важную информацию и даже план того, как действовать, исходя из своих симптомов. В этом желании и стремлении приносить пользу была миссия – и моя лично, и издания, за контент которого я отвечала.
Именно знала, а не придумывала, не «натягивала» миссию на издание, в которое вкладывала душу. О нужности и востребованности проекта говорили письма читателей. Сотни написанных от руки писем в бумажных конвертах. Наши читатели горячо благодарили нас за сам проект – научно-популярное медицинское издание «Столетник», за его рубрики, поднимаемые темы. Иногда просили осветить какую-то определенную тему, предлагали собственный опыт оздоровления в рубрику «Рецепты из конверта». А особенно меня радовало, когда писали супер-долгожители (люди в возрасте за 85 и даже за 90 лет!) и делились своим бесценным опытом поддержания и укрепления здоровья.
Я думала, что мне суждено стареть вместе со «Столетником», и, хотя я была наемным сотрудником, я воспринимала этот проект как собственное детище. Поэтому мне было непередаваемо больно и горько, когда в 2022 году проект закрылся. Это было похоже на внезапную тишину после громкой музыки. На внезапную остановку в длительном марафоне, когда ты бежишь, тяжело дышишь, очень устал. Но бежишь, потому что ты преследуешь важную цель. И выпуск каждого номера был той маленькой и важной остановкой в этом марафоне.
Многие читатели ждали каждый номер «Столетника» с замиранием сердца. Просили откладывать его в киосках Союзпечати, расстраивались, когда почта задерживала номер и он не появлялся вовремя в почтовом ящике. Просили прислать экземпляр определенного номера журнала (газета была перерегистрирована в журнал во время моего шеф-редакторства) наложенным платежом, если его украли из почтового ящика или человек лежал в больнице и не успел купить «Столетник» - да, такие письма я тоже получала неоднократно. Многие читатели вели многолетние подписки журнала и дорожили каждым номером. А я дорожила своей нужностью этим людям. И эту нужность формулировала для себя как миссию, как цель.
И вот цель исчезла…
«Столетник» не умер в одночасье. Параллельно мы делали сайт «Столетника», куда выкладывали и анонсы будущих номеров (а позднее – и полную версию номеров в электронном виде), и вели рубрики, связанные с тематикой здоровья, здорового образа жизни, психологического и душевного благополучия, заботы о себе и своей внешности, физической активности и путешествий. У нас были внештатные авторы, среди них - профессиональные врачи разных специальностей, которые давали бесценную информацию медицинского характера в адаптированной для понимания обычным читателем форме. В общем, у сайта был неплохой потенциал. Но, к сожалению, не было средств на рекламу и раскрутку. Несмотря на это, некоторые публикации сайта имели более 50-70 тысяч и даже 100 тысяч дочитываний. Мне казалось, это не так уж мало с учетом того, что наш сайт не имел рекламных баннеров в сети и читатели приходили только из «поисковиков». Но у руководства были амбиции на порядок выше. Передо мной как шеф-редактором и командой ставилась задача выйти на минимум по 500-700 тысяч дочитываний каждого материала. А лучше – свыше миллиона. Мы не справились с этой задачей. Поэтому сайт тоже закрыли. И даже не просто приостановили выкладку новых материалов, а скрыли из поиска все. Демонтировали и полностью уничтожили. Как не было моих восьми лет жизни в этом проекте.
Жизнь после краха
Умирание и закрытие проектов – бумажного издания и сайта – наложилось на мою личную драму: в 2020 году после многомесячной дорогостоящей диагностики мне поставили тяжелый хронический диагноз – рассеянный склероз. Но мне очень повезло в том, что на диагностику я попала к одному из лучших специалистов по рассеянному склерозу в нашей стране, профессору Алексею Николаевичу Бойко. И он дал мне направление в Федеральный центр мозга и нейротехнологий, консультировал меня в его стенах, и официально назначил мне препарат из группы ПИТРС. Им стала Текфидера (диметилфумарат). Профессор объяснил мне, что Текфидера идеально работает против рассеянного склероза, если является именно первым препаратом, который принимает пациент. То есть ни интерферонов, ни других иммунодепрессантов, ни гормонов человек не получал. И еще Текфидера - уникальный препарат, потому что действует на два аутоиммунных заболевания - на рассеянный склероз и на псориаз. Я начала принимать ее 2 января 2021 года, и буквально к февралю исчез нестерпимый зуд, псориазная бляшка на руке посветлела и к апрелю пропала вовсе. Текфидера смогла избавить меня от псориаза, который мучил меня много лет. И я поверила в это удивительное лекарство. Поверила, что останусь в строю. И даже строила планы о новой работе и съездила пару раз на собеседования…
Но к 2023 году я подошла в состоянии полного краха моих надежд. Нет работы. Нет полноценного портфолио за последние 8 лет жизни, чтобы представить его потенциальным работодателям. Нет сил начинать с нуля и доказывать свою квалификацию. Есть тяжелый диагноз и не стало в доступе препарата, который держит меня на ногах и который в 2021-22 годах я получала бесплатно по программе «12 нозологий», куда входит рассеянный склероз. Я уже неоднократно писала на канале, что с 2023 года в России нет Текфидеры (в 23 году – не смогли закупить, а с 24 года производитель и вовсе отозвал лицензию). И теперь, чтобы продолжать принимать этот единственный подходящий мне препарат, мне приходится жить в режиме непрерывного краудфандинга – сбора средств, в котором участвуют друзья и незнакомые мне лично неравнодушные люди, многие из которых стали моими друзьями в социальных сетях.
Я стала абсолютно уязвима – морально, физически, социально. По сути, все мое благополучие физическое, все мое здоровье зависит только от желания и возможности людей отрывать какие-то суммы от себя и жертвовать их мне. Каждая упаковка Текфидеры на 28 дней лечения стоит 936 евро. Это совершенно неподъемная сумма для меня и моей семьи. И я каждый месяц сбора денег пребываю в перманентном страхе: а вдруг в этот раз не получится собрать необходимую сумму, и я не успею передать деньги Марине Воронцовой, которая летает в Берлин и покупает мой препарат в маленькой берлинской аптеке и привозит его в Москву? А если капсулы закончатся, и я пропущу дни приема? Что случится тогда?
Я подхожу мысленно к краю пропасти, но не решаюсь заглянуть в нее. Вместо этого я поднимаю голову вверх, к небу. Прошу высшие добрые силы, Бога, помочь мне собрать нужную сумму на лекарство. А Бог помогает нам руками наших любящих людей, друзей, неравнодушных людей. Я это знаю и чувствую абсолютно точно. Пошел уже четвертый год, как руки неравнодушных людей «несут» меня над пропастью и не дают упасть.
Почему я продолжаю вести этот канал?
Потому что я чувствую: мы нужны друг другу.
Мой опыт медицинского журналиста теперь соединился с личным опытом пациента. Я знаю, как страшно получать сложные диагнозы. И понимаю, как важно найти опору, когда привычный ритм жизни разрушен. Но еще я знаю, что в 55 лет жизнь не заканчивается — она меняет тональность.
Как говорила мексиканская художница Фрида Кало, преодолевшая огромную физическую боль (остеомиелит плюс страшная авария, изувечившая ее тело) через творчество:
«Ноги, зачем вы мне нужны, если у меня есть крылья, чтобы летать?»
Для меня эти крылья — слово, мысль, общение с вами. Здесь, в «Ноктюрне», я хочу говорить с вами не как «коуч», который «знает всё», а как попутчица, которая освещает фонариком общую дорогу. Мы будем говорить о психологии зрелости, о принятии себя на разных этапах жизни и о поиске новых смыслов, когда старые ориентиры исчезли. Этой статьей я подвожу окончательную черту под периодом "Столетника". Переворачиваю страницу, чтобы жить дальше.
Я буду с вами честна. У меня не всегда будут силы писать каждый день. Рассеянный склероз — это состояние, которое требует уважения к своему ресурсу. Иногда мне нужна пауза. Но я хочу верить и верю, что наше общение станет не только частью моей психологической реабилитации, но и поможет кому-то из вас увидеть собственный свет, подсветить ваши смыслы.
Стивен Хокинг, чье тело было сильно ограничено болезнью (у него был БАС – боковой амиотрофический склероз, при котором погибают двигательные нейроны и наступает паралич), но чей разум покорил вселенную, сказал:
«Как бы ни была трудна жизнь, всегда есть что-то, что можно сделать, и добиться успеха».
Для меня успех сейчас — это радость, пусть мимолетная, в каждом дне жизни, ремиссия и этот диалог с вами. Каждый ваш комментарий, каждая реакция — это сигнал для меня: «Ты нужна. Твои мысли важны». Это дает силы. И огромное спасибо вам за это, мои дорогие!
Приглашение к диалогу
«Ноктюрн души на струнах жизни» — это не монолог. Это пространство для нас и нашего живого общения.
Если вы узнали себя в моих строках, если вам тоже важно чувствовать общность и понимание, — останьтесь. Напишите в комментариях, что для вас стало опорой после жизненной драмы, после того, как вы узнали о тяжелом диагнозе – своем или близкого человека? Что помогает вам держать строй, когда жизнь вносит диссонансы?
Конечно, я могла бы уйти в тень. Списать себя со счетов, сославшись на возраст и болезнь. Это было бы, пожалуй, легче всего. Лежать, смотреть в потолок, забивать день бытовухой и нехитрыми развлечениями вроде пазлов или головоломок в смартфоне. Но я вспоминаю слова великого философа и писателя Альбера Камю, который нашел свет внутри себя даже в самые темные времена:
«В разгар зимы я наконец узнал, что во мне живет непобедимое лето».
Я хочу сохранить свое «лето» — свои ценности, свою душу, свою суть — несмотря на внешнюю «зиму». Я выбираю быть здесь, с вами.
Я читаю каждое слово. И я здесь. Мы вместе. И да пребудет «непобедимое лето» в душе каждого из вас!
💗С надеждой и теплом, Татьяна Гольцман