Здравствуйте, дорогие друзья, читатели, подписчики!
Пишу эти строки и чувствую, как важно сейчас подобрать правильные слова. Не сухие факты, а живые ноты, которые найдут отклик в вашем сердце.
Профессия и работа – как личная миссия
Меня зовут Татьяна Гольцман, мне 55 лет. Почти восемь лет (с 2015-го по 2022-й) я была шеф-редактором федерального медицинского издания для людей зрелого возраста. Я считала свою работу важной, потому что знала: каждый совет, каждая статья могли помочь кому-то стать здоровее и спокойнее, получить важную информацию и даже план того, как действовать, исходя из своих симптомов. В этом желании и стремлении приносить пользу была миссия – и моя лично, и издания, контент которого я на 100 процентов формировала сама.
Именно знала, а не придумывала, не «натягивала» миссию на издание, в которое вкладывала душу. О нужности и востребованности проекта говорили письма читателей. Сотни написанных от руки писем в бумажных конвертах. Наши читатели горячо благодарили нас за сам проект – научно-популярное медицинское издание «Столетник», за его рубрики, поднимаемые темы. Иногда просили осветить какую-то определенную тему, предлагали собственный опыт оздоровления в рубрику «Рецепты из конверта». А особенно меня радовало, когда писали супер-долгожители (люди в возрасте за 85 и даже за 90 лет!) и делились своим бесценным опытом поддержания и укрепления здоровья.
Я думала, что мне суждено стареть вместе со «Столетником», и, хотя я была наемным сотрудником, я воспринимала этот проект как собственное детище. Поэтому мне было непередаваемо больно и горько, когда в 2022 году проект закрылся. Это было похоже на внезапную тишину после громкой музыки. На внезапную остановку в длительном марафоне, когда ты бежишь, тяжело дышишь, очень устал. Но бежишь, потому что ты преследуешь важную цель. И выпуск каждого номера был той маленькой и важной остановкой в этом марафоне.
Многие читатели ждали каждый номер «Столетника» с замиранием сердца. Просили откладывать его в киосках Союзпечати, расстраивались, когда почта задерживала номер и он не появлялся вовремя в почтовом ящике. Просили прислать экземпляр определенного номера журнала (газета была перерегистрирована в журнал во время моего шеф-редакторства) наложенным платежом, если его украли из почтового ящика или человек лежал в больнице и не успел купить «Столетник» - да, такие письма я тоже получала неоднократно. Многие читатели вели многолетние подписки журнала и дорожили каждым номером. А я дорожила своей нужностью этим людям. И эту нужность формулировала для себя как миссию, как цель.
И вот цель исчезла…
«Столетник» не умер в одночасье. Параллельно мы делали сайт «Столетника», куда выкладывали и анонсы будущих номеров (а позднее – и полную версию номеров в электронном виде), и вели рубрики, связанные с тематикой здоровья, здорового образа жизни, психологического и душевного благополучия, заботы о себе и своей внешности, физической активности и путешествий. У нас были внештатные авторы, среди них - профессиональные врачи разных специальностей, которые давали бесценную информацию медицинского характера в адаптированной для понимания обычным читателем форме. В общем, у сайта был неплохой потенциал. Но, к сожалению, не было средств на рекламу и раскрутку. Несмотря на это, некоторые публикации сайта имели более 50-70 тысяч и даже 100 тысяч дочитываний. Мне казалось, это не так уж мало с учетом того, что наш сайт не имел рекламных баннеров в сети и читатели приходили только из «поисковиков». Но у руководства были амбиции на порядок выше. Передо мной как шеф-редактором и командой ставилась задача выйти на минимум по 500-700 тысяч дочитываний каждого материала. А лучше – свыше миллиона. Мы не справились с этой задачей. Поэтому сайт тоже закрыли. И даже не просто приостановили выкладку новых материалов, а скрыли из поиска все. Демонтировали и полностью уничтожили. Как не было моих восьми лет жизни в этом проекте.
Жизнь после краха
Умирание и закрытие проектов – бумажного издания и сайта – наложилось на мою личную драму: в 2020 году после многомесячной дорогостоящей диагностики мне поставили тяжелый хронический диагноз – рассеянный склероз. Но у меня был препарат, назначенный в Федеральном центре мозга профессором Бойко А.Н. – крутейшим в нашей стране специалистом по рассеянному склерозу. Я верила в него, в то, что моя Текфидера остановит прогрессирование недуга, и я останусь в строю. И даже строила планы о новой работе и съездила пару раз на собеседования…
Но к 2023 году я подошла в состоянии полного краха моих надежд. Нет работы. Нет полноценного портфолио за последние 8 лет жизни, чтобы представить его потенциальным работодателям. Нет сил начинать с нуля и доказывать свою квалификацию. Есть тяжелый диагноз и не стало в доступе препарата, который держит меня на ногах и который в 2021-22 годах я получала бесплатно по программе «12 нозологий», куда входит рассеянный склероз. Я уже неоднократно писала на канале, что с 2023 года в России нет Текфидеры (в 23 году – не смогли закупить, а с 24 года производитель и вовсе отозвал лицензию). И теперь, чтобы продолжать принимать этот единственный подходящий мне препарат, мне приходится жить в режиме непрерывного краудфандинга – сбора средств, в котором участвуют друзья и незнакомые мне лично неравнодушные люди, многие из которых стали моими "френдами" в социальных сетях.
Я стала абсолютно уязвима – морально, физически, социально. По сути, все мое благополучие физическое, все мое здоровье зависит только от желания и возможности людей отрывать какие-то суммы от себя и жертвовать их мне. Каждая упаковка Текфидеры на 28 дней лечения стоит 936 евро. Это совершенно неподъемная сумма для меня и моей семьи. И я каждый месяц сбора денег пребываю в перманентном страхе: а вдруг в этот раз не получится собрать необходимую сумму, и я не успею передать деньги Марине, которая летает в Берлин и покупает мой препарат в маленькой берлинской аптеке и привозит его в Москву? А если капсулы закончатся, и я пропущу дни приема? Что случится тогда? Я подхожу мысленно к краю пропасти, но не решаюсь заглянуть в нее. Вместо этого я поднимаю голову вверх, к небу. Прошу высшие добрые силы, Бога, помочь мне собрать нужную сумму на лекарство. А Бог помогает нам руками наших любящих людей, друзей, неравнодушных людей. Я это знаю и чувствую абсолютно точно. Пошел уже четвертый год, когда руки неравнодушных людей «несут» меня над пропастью и не дают упасть.
Почему я продолжаю вести этот канал?
Потому что я чувствую: мы нужны друг другу.
Мой опыт медицинского журналиста теперь соединился с личным опытом пациента. Я знаю, как страшно получать сложные диагнозы. И понимаю, как важно найти опору, когда привычный ритм жизни разрушен. Но еще я знаю, что в 55 лет жизнь не заканчивается — она меняет тональность.
Как говорила мексиканская художница Фрида Кало, преодолевшая огромную физическую боль (остеомиелит плюс страшная авария, изувечившая ее тело) через творчество:
«Ноги, зачем вы мне нужны, если у меня есть крылья, чтобы летать?»
Для меня эти крылья — слово, мысль, общение с вами. Здесь, в «Ноктюрне», я хочу говорить с вами не как «коуч», который «знает всё», а как попутчица, которая освещает фонариком общую дорогу. Мы будем говорить о психологии зрелости, о принятии себя на разных этапах жизни и о поиске новых смыслов, когда старые ориентиры исчезли. Этой статьей я подвожу окончательную черту под периодом "Столетника". Переворачиваю страницу, чтобы жить дальше.
Я буду с вами честна. У меня не всегда будут силы писать каждый день. Рассеянный склероз — это состояние, которое требует уважения к своему ресурсу. Иногда мне нужна пауза. Но я хочу верить и верю, что наше общение станет не только частью моей психологической реабилитации, но и поможет кому-то из вас увидеть собственный свет, подсветить ваши смыслы.
Стивен Хокинг, чье тело было сильно ограничено болезнью (у него был БАС – боковой амиотрофический склероз, при котором погибают двигательные нейроны и наступает паралич), но чей разум покорил вселенную, сказал:
«Как бы ни была трудна жизнь, всегда есть что-то, что можно сделать, и добиться успеха».
Для меня успех сейчас — это радость, пусть мимолетная, в каждом дне жизни, ремиссия и этот диалог с вами. Каждый ваш комментарий, каждая реакция — это сигнал для меня: «Ты нужна. Твои мысли важны». Это дает силы. И огромное спасибо вам за это, мои дорогие!
Приглашение к диалогу
«Ноктюрн души на струнах жизни» — это не монолог. Это пространство для нас и нашего живого общения.
Если вы узнали себя в моих строках, если вам тоже важно чувствовать общность и понимание, — останьтесь. Напишите в комментариях, что для вас стало опорой после жизненной драмы, после того, как вы узнали о тяжелом диагнозе – своем или близкого человека? Что помогает вам держать строй, когда жизнь вносит диссонансы?
Конечно, я могла бы уйти в тень. Списать себя со счетов, сославшись на возраст и болезнь. Это было бы, пожалуй, легче всего. Лежать, смотреть в потолок, забивать день бытовухой и нехитрыми развлечениями вроде пазлов или головоломок в смартфоне. Но я вспоминаю слова великого философа и писателя Альбера Камю, который нашел свет внутри себя даже в самые темные времена:
«В разгар зимы я наконец узнал, что во мне живет непобедимое лето».
Я хочу сохранить свое «лето» — свои ценности, свою душу, свою суть — несмотря на внешнюю «зиму». Я выбираю быть здесь, с вами.
Я читаю каждое слово. И я здесь. Мы вместе. И да пребудет «непобедимое лето» в душе каждого из вас!
💗С надеждой и теплом, Татьяна Гольцман