Вот уже больше четырёх лет я имею статус матери. Непростой матери, матери детей-инвалидов. Так как моя старшая дочь до 9 лет была абсолютно нормотипичным ребёнком, то мне есть с чем сравнить особое материнство. Ни для кого не секрет, наверно, но этот статус признан государством как работа. Да, я имею пусть небольшие выплаты, и у меня идёт стаж. Мне потребовалось целых четыре года, чтобы осознать свою занятость.
Менеджмент. Этот процесс регулярно происходит в моей жизни. Я постоянно держу на контроле, кого куда записать, кого куда не забыть отвести. В основном это посещение врачей и медицинских манипуляций типа различных обследований и анализов. Также мои дети посещают образовательные учреждения и так как имеют дополнительные статусы детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) у них есть дополнительная нагрузка в виде посещений специалистов: логопеда, дефектолога и психолога. Этот аспект тоже необходимо планировать и контролировать.
Самый непростой момент, когда дети болеют. Такой период в жизни любой мамы непростой, а в нашей может обернуться просто катастрофой, когда по причине болезни ребёнок не может попасть к врачу или обследование, запись на которое была за полгода, а то и за год (такие обследования у нас тоже есть)! Потом такие провалы срочно приходится разруливать: либо передоговариваться с медицинской организацией, либо заново проходить бюрократические круги ада с выпиской направлений, созданием заявок и прочее.
Бюрократия. Этот пункт со мной всегда! Даже если я в чём-то разобралась и привыкла к алгоритму действий — 100% он обязательно поменяется максимально неудобнейшим образом. Так, нам теперь в поликлинике совсем не дают направление в ЦИТО им. Приорова, так как мы обязаны наблюдаться в московских больницах и даже ничего против не имею, но всё-таки меня беспокоит этический вопрос и вопрос профессиональных компетенций, тот самый момент, когда ребёнка уже не один год ведёт конкретный специалист и теперь его как-будто бы надо менять. Но и тут у нас есть выбор, например, обращаться платно. Или раньше в больницу можно было попасть по звонку, а теперь только заполнив форму на сайте с кучей сканов документов.
Быт. Он у меня почти похож на быт обычной мамы, только я всё чаще задумываюсь о том, что едят дети, чем занимаются. Ведь у Маргоши проблемы с почками, а Адель нужно регулярно заниматься гимнастикой Шрот и Сеас. Обе не хотят мириться со своими особенностями. Одной хочется есть вреднятину, а второй неохота заниматься лечебной физкультурой.
Что хочу сказать, мне почти удалось смириться со своей бытностью. Но в глубине души, я продолжаю верить, что однажды мои дети поправятся и я смогу начать воплощать свои амбиции в жизнь. Да-да, я ещё не сломлена и продолжаю верить в чудеса.
А как вам даётся ваше материнство, совпало ли ожидание с реальностью? Неважно, “особая” вы мама или обычная, мне интересно послушать всех.