28 февраля — Международный день редких (орфанных) заболеваний
Этот день напоминает нам о людях, которые живут с диагнозами, о которых многие даже не слышали.
Я давно занимаюсь этой темой, и мы активно ищем пути, как обеспечить непрерывную терапию детям и взрослым с орфанными заболеваниями.
🆘 Проблема, о которой нельзя молчать
В России сегодня существует серьёзный разрыв в помощи «редким» пациентам при переходе из детства во взрослую жизнь:
• Из 293 известных орфанных заболеваний финансирование покрывает лишь часть;
• Лекарства доступны в основном только по программе высокозатратных нозологий или при тяжёлой группе инвалидности;
• Фонд «Круг добра» помогает 30 тысячам детей со 100 диагнозами, но после 19 лет пациенты теряют эту поддержку и переходят в региональную систему, где терапия может прерваться.
Мы не можем допустить, чтобы молодые люди, годами получавшие лечение, оставались без помощи в самый важный период их жизни.
📊 Что делается уже сейчас
• В ноябре 2023 года стартовал пилотный проект по селективному скринингу новорождённых на нейромышечные заболевания, включая мышечную дистрофию Дюшенна-Беккера;
• Ранняя диагностика позволяет не только спасать жизни, но и сокращать расходы на лечение — обследование дешевле, чем поздняя терапия.
💡 Что важно сделать дальше
Я убеждён: скрининг на орфанные заболевания должен быть включён в программу ОМС. Это вопрос не только медицинский, но и человеческий — каждый пациент заслуживает шанса на полноценную жизнь.
Редкие заболевания — это не только цифры, это судьбы. Важно, чтобы ни один из этих людей не оставался без поддержки.
#депутатЛДПР #Иткин #ЗакССПб
