Дорогие читатели, раньше я уже делилась с вами своей историей лечения от рака молочной железы в России. Перед переездом в Англию я прошла долгий и сложный путь выздоровления: восьмикратную химию, операцию, радиотерапию и продолжаю принимать гормоны - да-да, тот самый пресловутый Тамоксифен, вокруг которого здесь развернулась целая драма с рецептами и врачами. Комическая история с элементами бюрократического цирка.
Теперь пришло время рассказать о другом важном аспекте - поддержке тех, кто пережил основное лечение и официально находится в ремиссии. Я наконец получила приглашение на встречу с онкологом и прошла первое регулярное обследование в Англии. Здесь все устроено совершенно иначе, чем в России. Различия настолько значительны, что поначалу вызывают больше вопросов, чем ясности.
Мое отношение к обеим системам неоднозначное - каждая имеет свои плюсы и минусы. Постараюсь объективно представить ситуацию, чтобы вы смогли самостоятельно оценить, какой подход вам ближе и эффективней. Думаю, это будет полезно и интересно тем, кто сам столкнулся с подобной ситуацией или поддерживает близких, прошедших через аналогичный опыт. Итак, приступим!
Лечение закончилось - жизнь продолжается: британские реалии
Сопровождение выживших после рака молочной железы в британской системе здравоохранения (NHS - National Health Service) строится по модели персонализированного ухода (personalised care). Рассказываю подробно, как это устроено.
Переходный этап сразу после завершения лечения
Сразу после завершения основного курса лечения (хирургия, химиотерапия, радиотерапия) проводится встреча с пациентом «завершение лечения» (или «end of treatment»). По ее итогам составляется документ, где указаны ваши симптомы, побочные эффекты и график проверок.
Несмотря на то, что я попала в британскую систему через полтора года после завершения основного лечения, такая встреча для меня все же была организована. Ждать пришлось 3,5 месяца. Письмо-уведомление о встрече пришло по почте в середине января, ровно за месяц до назначенного срока. Меня пригласили в Университетский фонд государственного медицинского обслуживания Южного Уорикшира (больница Уорика), где работает сильная команда маммологов (Breast Care).
Мы с мужем приехали в назначенное время, никаких очередей. Регистратор на входе в отделение уточнила мое полное имя и попросила присесть. В приемной нет очередей и толп народа. Женщины приходят по графику в назначенное время и, что примечательно, в сопровождении мужей или партнеров.
Минут через 10 вышла врач-онколог и пригласила нас с мужем пройти в ее кабинет. Беседа вместе с осмотром заняла около 15 минут. В ходе разговора врач уточнила все этапы лечения из моей российской выписки, провела осмотр и рассказала о том, что ждет впереди. Сюрприз заключался в следующем: ничего особенного не ждет. Только ежегодная маммография - никаких регулярных анализов крови, ультразвуковых исследований или компьютерной томографии. Привыкнув к регулярному контролю, множеству проверок и большому количеству консультаций врачей, такое простое решение показалось мне подозрительным. Я даже переспросила доктора: «Вы уверены, что мне не нужно сдать кровь на анализ?». Врач, улыбнувшись, ответила, если нет симптомов, дополнительные анализы не требуются. Я насторожилась.
Спустя сутки после первого визита, администратор маммографического отделения больницы связалась со мной снова и назначила маммографию на следующий день, согласовав удобное для меня время! Ощущение новизны и удивления было сильным. Такая быстрая реакция стала приятным контрастом с ожиданиями и хлопотами, знакомыми мне прежде. «В чем секрет?» - подумала я и решила разобраться.
Модель «открытого доступа»: как работает контрольное наблюдение по запросу пациента
Клиники в Англии сейчас используют систему наблюдения по инициативе пациента (PIFU - Patient-Initiated Follow-Up) или модель открытого доступа (Open Access).
Вместо того чтобы приходить в больницу раз в полгода «для галочки», вы самостоятельно контролируете состояние. Вам дают прямой номер телефона «горячей линии» или специалиста (мне дали и то и другое). Если вас что-то беспокоит, вы звоните и получаете консультацию или внеочередной прием в течение нескольких дней.
Такая модель медицинского обслуживания переворачивает с ног на голову привычный нам график осмотров.
Традиционная модель, к которой мы привыкли в России, предполагает, что врач назначает вам прием каждые 3-6 месяцев в первый год после завершения лечения, а после - раз в год, даже если у вас нет жалоб.
В британской модели фиксированных дат приемов нет. Пациент (или его опекун) сам связывается с клиникой и назначает встречу, только если симптомы усилились или изменились, произошел рецидив (обострение) или появились вопросы по лечению.
Несмотря на «самоуправление», медицинский контроль (мониторинг или скрининг) остается регулярным:
- Маммограммы проводятся ежегодно в течение 5 лет. В прошлом году в отделении установили новый аппарат для 3D-маммографии (томосинтеза) со сверхточной диагностикой. Примерно через 10 минут после процедуры врач-рентгенолог зашла в кабинет и пояснила, что ничего, что могло бы вызвать вопросы или насторожить, она не увидела. Письмо с результатом приходит по почте через 2 недели, но в мобильном приложении появляется практически сразу.
- Если была мастэктомия обеих грудей, маммограммы не требуются, но пациент остается под наблюдением по системе открытого доступа.
- Если через 5 лет рецидива нет, пациента «выписывают» из узкоспециализированной клиники под наблюдение GP (в Англии так называют терапевта).
- Дальнейшие маммограммы проводятся раз в 3 года в рамках общей программы скрининга для женщин от 50 до 71 года.
Сравнение с российской системой контроля в период ремиссии
В России посещения врача-онколога строго регламентированы графиком, а не вашей инициативой. Если вы находитесь на диспансерном учете после лечения рака груди, ваши действия для визита «раз в полгода» до 5 лет после лечения будут следующими:
1. За диспансерное наблюдение отвечает онколог по месту жительства. Вы должны записаться и явиться на прием к своему онкологу.
2. На приеме онколог обязан выдать вам направление (форма 057/у) и талоны на бесплатные обследования в рамках ОМС:
- УЗИ молочных желез и регионарных лимфоузлов (раз в полгода)
- Маммография (обычно 1 раз в год)
- Анализы крови (общий, биохимия, иногда онкомаркеры)
- УЗИ органов брюшной полости и малого таза (также раз в полгода/год)
3. С направлением после получения результатов всех анализов и снимков вы обязательно являетесь к маммологу. Он фиксирует в вашей карте, что ремиссия подтверждена и назначает дату следующего визита через 6 месяцев.
Важные нюансы в РФ, по моему личному опыту:
- В поликлиниках часто нет отдельного «маммолога». Лечащим врачом является онколог. Нюанс в том, что онколог поликлиники вас не лечит и по сути даже не наблюдает. Он выполняет скорее административную роль, занимаясь рутинной работой: выписыванием направлений и выдачей талонов на прохождения обследований по ОМС. Фактически, основной лечебный процесс проходит в онкологических диспансерах, куда пациента направляет именно этот поликлинический онколог.
- Если наблюдаться платно, то все намного проще: записываетесь прямо к маммологу-онкологу в удобную клинику, правда, за прием и все процедуры типа УЗИ, КТ и анализы приходится платить. В обычной поликлинике сдать анализы по ОМС - это вообще отдельная история: приходится подолгу стоять в очередях, ждать запись на УЗИ или маммографию чуть ли не месяцами. Я обычно сдавала все платно, а в поликлинику шла только за бумажкой-направлением в диспансер. В итоге выходило примерно 15-20 тыс. руб. за комплексное обследование перед походом к маммологу.
- Если назначена гормонотерапия (в моем случае Тамоксифен), визит в поликлинику также нужен для выписки рецепта на месяц. Впрочем, можно приобрести препарат за собственный счет, если он есть в аптеках. Если есть возможность, быстрее и удобнее купить лекарство самому, чем тратить время на посещение поликлиники, ожидание приема и оформление рецепта.
Поддержка качества жизни «выживших после рака» в британской и российской системах
Помимо медицинского контроля, в английской системе реально работают сервисы для улучшения качества жизни:
- Пациентов приглашают на групповые встречи (так называемые «Recovery Days»), где рассказывают о диете, физических упражнениях и борьбе с усталостью. В больнице Уорика есть информационный центр, там можно получить консультации по питанию, финансовую помощь или просто поговорить.
- Психологическая помощь доступна через специализированные службы онко-психологии или программу NHS Talking Therapies.
- Есть группа поддержки «Bounce Back» - это местная группа для женщин из Южного Уорикшира. Они встречаются в первую среду каждого месяца в семь вечера.
- В госпитале проводятся программы самопомощи (курс «HOPE»), которые помогают справиться с усталостью и тревогой после рака. Организованы группы для занятий йогой, пилатесом, танцами, а также совместные прогулки по лесным маршрутам.
В России после окончания активного лечения, назначаются регулярные обследования раз в полгода или год. Главная задача - убедиться, что болезнь не вернулась. Но помимо этого медицинская система не предлагает никакой особой поддержки:
- Специальных центров или встреч для бывших пациентов нет.
- Психологической помощи нет, во всяком случае, в Краснодаре, возможно, ситуация в Москве иная.
- Информация о правильном питании, физкультуре и восстановлении сил обычно ограничивается общими рекомендациями наблюдающего вас врача.
- Получить государственную финансовую помощь непросто, а большинство организаций, помогающих онкобольным, частные и требуют денег.
Получается, что в России основную заботу о себе бывший пациент вынужден брать на себя. Несмотря на доступность врачебного наблюдения, многим людям сложно восстановиться физически и морально без дополнительной поддержки.
Я убедилась в этом на своем опыте. После операции, благодаря своим знаниям йога-терапевта, я разработала специальный комплекс упражнений и за два месяца смогла восстановить объем движения в руке и плече. Мы с женщинами, находящимися в одной палате, создали группу энтузиастов, делали упражнения вместе, а после выписки наши занятия плавно перетекли в индивидуальный формат.
Сейчас прошло уже полтора года, а мы до сих пор общаемся, делимся успехами и поддерживаем друг друга. Но важно понимать, что вся эта поддержка была создана нами самостоятельно, государственная система никак этому не способствует.
Великобритания и Россия: две разные философии ведения пациентов после лечения
Великобритания и Россия представляют собой два кардинально противоположных подхода к ведению пациентов после завершения лечения рака. Обе системы имеют свои преимущества и недостатки, давайте попробуем разобраться.
1. Инициатива и доступность
- В Великобритании система уходит от «пустых» визитов каждые 3-6 месяца, чтобы не перегружать клиники и не напоминать пациенту о болезни лишний раз. Основной акцент - на обучение пациента (самоконтроль) и мгновенный доступ к горячей линии, если что-то пошло не так.
- В России наблюдение носит более формализованный характер. Вы обязаны «отмечаться» у онколога. Если вы пропустите визит, медсестра из диспансера может позвонить и пригласить вас. Это дает чувство более плотного контроля, но требует больше времени на сидение в очередях.
2. Объем обследований
- В Великобритании считается, что если нет жалоб, то ежегодной маммографии достаточно. Дополнительные анализы крови (в том числе, онкомаркеры) или КТ/МРТ без симптомов не назначаются, так как это не улучшает выживаемость по британским протоколам.
- В России список обследований может быть шире. Помимо маммографии, часто назначают УЗИ органов малого таза, УЗИ печени и рентген грудной клетки (или КТ), особенно в первые 2 года после операции.
3. Роль медсестры и роль врача
- В Великобритании огромную роль играет медсестра. Она решает большинство психологических и бытовых вопросов, даже корректирует побочные эффекты гормонотерапии.
- В России все вопросы решает врач-онколог. Медсестра в России выполняет в основном административную функцию (выписка рецептов, направлений).
4. Психологическая поддержка
- В Великобритании психологическая поддержка интегрирована в процесс. Вас сразу связывают с фондами и предлагают группы поддержки, занятие йогой, пилатесом, танцами, совместные прогулки по лесным маршрутам.
- В России психологическая помощь часто ложится на плечи самого пациента, так как штатных онкопсихологов в обычных поликлиниках нет.
Поразмышляв на тему разных подходов к сопровождению пациентов после рака, поняла для себя одну интересную вещь: британская система дает свободу выбора и ответственность самому пациенту. В Англии акцент сделан на высокоточную диагностику, причем только самую необходимую - ежегодную маммографию. Вся остальная информация поступает исключительно по запросу самого пациента, и это меняет восприятие ситуации коренным образом.
Почему я говорю «свобода»? Потому что пациент здесь чувствует себя самостоятельным, независимым участником своего собственного процесса восстановления. Никто не заставляет проходить кучу процедур и сдавать десятки анализов, если нет симптомов.
Совсем другое дело в России. Тут подход иной: частые визиты к врачу, постоянные анализы крови, регулярные УЗИ, а то и компьютерная томография. Кажется, будто таким образом государство пытается обеспечить максимальный контроль и снизить риски рецидива. Конечно, частота контактов с врачом может вызывать чувство защищенности, уверенность, что рядом специалисты, готовые прийти на помощь в любое мгновение. Однако возникает закономерный вопрос: не превращаются ли лишние проверки в избыточную тревожность и излишнюю нагрузку для организма?
Пока что для себя я не могу сказать определенно, какой подход мне ближе. Опыт российской системы у меня есть - проверенный, испытанный в реальных условиях. А вот британскую методику я осваиваю только сейчас, находясь в процессе.
Интересно посмотреть статистику выживаемости, возможно, она даст подсказку, какой подход реально эффективнее? Но как бы то ни было, оба варианта имеют право на существование. Кому-то важна свобода действий и высокая степень личной ответственности, как в Англии, а кто-то предпочитает постоянную заботу и пристальное внимание врачей, как принято в России.
Что говорит статистика выживаемости и смертности об эффективности разных подходов?
Несмотря на «минималистичный» подход (отказ от онкомаркеров, частых УЗИ и КТ), британская система показывает лучшие результаты.
Великобритания
- 5-летняя выживаемость ~86-90%
- смертность на 100 тыс. населения ~29 случаев
- общий риск смерти от рака ~40%
Россия
- 5-летняя выживаемость ~70-73%
- смертность на 100 тыс. населения ~17 случаев
- общий риск смерти от рака ~60%
Более высокий показатель смертности на 100 тыс. населения в Британии по сравнению с Россией может казаться парадоксальным, учитывая развитость британской медицины. Однако это объясняется не качеством лечения (которое в Британии статистически выше), а демографическими и статистическими факторами:
- Старение населения. В Британии гораздо больше пожилых женщин (75+). Рак груди - возрастная болезнь, и британки просто чаще доживают до возраста максимального риска.
- Высокая заболеваемость. В Великобритании заболевает 140 женщин на 100 тыс., а в России - около 60. Из-за того, что болеющих в 2 раза больше, общая смертность на бумаге выше.
- Образ жизни. Поздние первые роды, отказ от кормления грудью и диета повышают риск груди в развитых странах.
В Британии выше смертность на душу населения, но выше и выживаемость конкретного пациента (90% против 70% в РФ) благодаря ранней диагностике - лучше работают скрининги. Более 95% женщин выживают в течение года и более после диагноза, что говорит об очень высоком уровне выявления болезни на стадиях, поддающихся лечению. В России этот показатель тоже растет, но все еще осложняется из-за поздней диагностики в регионах.
90% европейских стран (включая Великобританию) строго следуют протоколам ESMO, что стандартизирует лечение на высоком уровне. В России разрыв в качестве лечения между федеральными центрами (Москва, Питер) и региональными диспансерами может быть значительным.
Охват маммографией в Великобритании (64%) выше среднего, это напрямую коррелирует со снижением смертности - она упала с 41 до 29 случаев на 100 тыс. женщин за 20 лет.
Однако есть подвох и в британской системе. Хотя выживаемость здесь выше, чем в России, она ниже, чем в таких странах, как Швеция (92.5%) или США. Местную систему беспощадно критикуют за длительное ожидание. Пациенты часто дольше ждут начала лечения (химио- или радиотерапии) по сравнению с Норвегией или Австралией. К тому же врачей и сканеров (КТ/МРТ) на душу населения здесь меньше, чем во многих странах Европы.
Так что, статистически британский подход «редко, но точно» (фокус на маммографии и симптомах) работает лучше российской модели частого контроля, так как обеспечивает более высокую долгосрочную выживаемость. Однако внутри самой Европы Британия считается «середняком» из-за очередей.
Признаюсь, для меня, имеющей опыт обоих подходов, сравнивать их оказалось занятием непростым. Российскую систему я хорошо знаю изнутри, она мне привычна и надежна, пусть и утомительна. Британская же модель представляется новым этапом, к которому я только начинаю адаптироваться. Пока для себя я не сделала окончательных выводов, оставляю выбор открытым. Полагаю, что у каждой системы есть своя ценность.
❤️ А вам было бы комфортно с такой «минималистичной» системой наблюдения? Вы бы рассмотрели возможность сдать дополнительные анализы частным образом? ✍️🤔