Найти в Дзене
Мандаринка

Наш сын родился с больным сердцем. Операция позади. Но теперь мы учим его жить ЗАНОВО

Говорят, что наше сердце — это просто мышца. Насос, который гоняет кровь. Но в тот миг, когда я впервые увидела сына, я поняла: это неправда. Сердце — это всё. Оно бьется там, где теплится надежда. Сережка родился и закричал. Громко, на всю палату. А потом врач посмотрела на меня уставшими глазами и сказала ту самую фразу, после которой мир останавливается: «У вашего сына шум в сердце. Нужно обследовать подробнее». Диагноз прозвучал как приговор. Врожденный порок. Дальше была бесконечная вереница больниц, анализов и это изматывающее чувство неопределенности, когда ты смотришь на своего улыбающегося малыша и не знаешь, сколько ударов его маленькому моторчику отмерено судьбой. Врачи говорили: «Рано. Он еще слишком мал. Нужно ждать и наблюдать». И мы ждали. Ждали, когда он подрастет, когда сердце станет больше, чтобы хирурги могли сделать то, что умеют лучше всего — подарить шанс. Операция состоялась, когда Сереже было пять. Позади остались бессонные ночи в реанимации, взгляды «понимаете,
Оглавление

Часть 1. НАШ ШАНС

Говорят, что наше сердце — это просто мышца. Насос, который гоняет кровь. Но в тот миг, когда я впервые увидела сына, я поняла: это неправда. Сердце — это всё. Оно бьется там, где теплится надежда.

Сережка родился и закричал. Громко, на всю палату. А потом врач посмотрела на меня уставшими глазами и сказала ту самую фразу, после которой мир останавливается: «У вашего сына шум в сердце. Нужно обследовать подробнее».

Диагноз прозвучал как приговор. Врожденный порок. Дальше была бесконечная вереница больниц, анализов и это изматывающее чувство неопределенности, когда ты смотришь на своего улыбающегося малыша и не знаешь, сколько ударов его маленькому моторчику отмерено судьбой.

Врачи говорили: «Рано. Он еще слишком мал. Нужно ждать и наблюдать». И мы ждали. Ждали, когда он подрастет, когда сердце станет больше, чтобы хирурги могли сделать то, что умеют лучше всего — подарить шанс.

Операция состоялась, когда Сереже было пять. Позади остались бессонные ночи в реанимации, взгляды «понимаете, мы сделали всё, что могли» и наконец — долгожданное: «Операция прошла успешно».

Мы выдохнули. Мы думали, самое страшное позади. Но оказалось, что спасти сердце — это только полдела. Нужно было спасать Сережу.

После наркоза, после того, как организм пережил клиническую смерть на операционном столе (пусть и контролируемую), мой мальчик вернулся другим. Он смотрел на меня и не мог вспомнить, как называется ложка. Он путал цвета. Речь, которую мы с таким трудом ставили, стала рваной и невнятной. Сережа забывал, что ел на завтрак, и мог остановиться посреди комнаты, глядя в одну точку, словно пытаясь поймать ускользающую мысль.

Врачи-кардиологи разводили руками: «Сердце работает хорошо. А неврологические проблемы — это последствия гипоксии и вмешательства. Возможно, со временем пройдет. А может, и нет».

Мы занимались дома до слез. Я показывала ему карточки, а он отворачивался к стене, потому что его мозг отказывался воспринимать информацию. Я чувствовала себя так, будто мы падаем в глубокий колодец, и я не могу удержать своего ребенка за руку.

Очередной вечер был особенно тяжелым. Сережа расплакался оттого, что не смог собрать простой пазл из четырех частей. Я вышла на кухню, включила чайник и уставилась в телефон. Я начала изучать статьи о том, как можно помочь моему мальчику адаптироваться. Просматривала интервью логопедов, дефектологов. И тут я увидела информацию об инновационном лечении, о котором ранее не слышала. Я засомневалась. Но, изучив разные источники, убедилась в том, что действительно существует лечение, эффективность которого уже доказали. Оказалось, что ученые НИИ Комплексных проблем сердечно-сосудистых заболеваний из Кемерово успешно опробовали метод реабилитации детей после кардиохирургических операций с помощью виртуальной реальности. Специалистами была создана уникальная VR-игра, которая помогает восстановить память, внимание и речь — те когнитивные функции, что часто страдают после вмешательств на сердце. Чтобы ребенок чувствовал себя комфортно и безопасно, разработчики воссоздали цифровую копию соснового бора, окружающего здание института. После этого, надев шлем, ребенок выполняет серию адаптированных по возрасту заданий-квестов, созданных совместно с психологами, педагогами и IT-специалистами Кемеровского государственного университета. В игровой форме, под контролем психолога, дети тренируют память, развивают речь и улучшают внимание.

Я вскочила и побежала к мужу. В ту ночь мы не спали. Мы искали контакты института, читали научные статьи, смотрели видео. Это был не просто шанс. Это была соломинка, за которую хватается утопающий.

Часть 2. НОВАЯ СИЛА

Через неделю мы с Сережей уже сидели в поезде. В университете нас встретили удивительные люди — кардиологи, психологи, IT-специалисты, которые не просто создали программу, а вложили в нее душу.

Я наблюдала через монитор. Сережа сидел в кресле, на голове — громоздкие очки. На экран выводилось то, что он видит: сосновый бор. Солнечные зайчики прыгали по стволам, где-то куковала кукушка. Сережа протянул руку в реальности, чтобы в игре сорвать шишку с виртуальной ветки.

-2

Психолог тихо говорила ему: «Сережа, посмотри направо. Видишь белку? Какого она цвета? А теперь посчитай, сколько грибов под той старой сосной».

Это была магия. Ребенок, который утром не мог вспомнить стихотворение про мишку, сейчас, заинтересованный игрой, напевал что-то и пытался рассказать белке о том, как мы ехали на поезде.

Мы прожили в Кемерово месяц. Каждый день был маленькой победой. Сначала Сережа начал лучше концентрироваться, дольше удерживать внимание. Потом его речь стала чище, он перестал терять нить разговора. А спустя три недели он сам, без подсказки, собрал тот самый пазл, из-за которого плакал дома.

Мы вернулись домой. Жизнь вошла в свое русло, но это было уже совсем другое русло. Сережа пошел в школу. Ему тяжело дается математика, но он упрямый. Сердце его билось ровно и спокойно. То самое сердце, которое когда-то забилось с новой силой.

Говорят, чудес не бывает. Но есть люди, которые умеют делать чудеса своими руками. Ученые, врачи, программисты. И есть матери, которые готовы бороться за это чудо.

-3

Случалось ли в вашей жизни, что надежда приходила оттуда, откуда не ждали? Делитесь своими историями в комментариях.

Подписывайтесь на канал и ставьте лайки — это мотивирует нас писать больше историй. Спасибо 🫶🏻

Читайте другие наши истории: