Сижу, пью кофе, листаю ленту. Натыкаюсь на заголовок про какую-то утечку данных в Америке. Ну думаю, опять хакеры, кредитки... Ан нет. Читаю дальше – и у меня ком в горле встаёт. Речь про детей.
«Ваши данные в безопасности»
Вы только представьте. Ученые из серьезного федерального проекта по изучению мозга детей обращаются к родителям. Говорят: «Помогите науке. Сдайте анализы, пройдите тесты. Мы хотим понять, как помочь детям с трудностями, предотвратить болезни».
Родители, конечно, соглашаются. Кто ж против помощи детям? 20 тысяч семей по всей Америке подписывают бумаги. Им честно гарантируют: всё анонимно, всё защищено, мы используем информацию только во благо.
А через несколько лет выясняется, что эти самые «защищённые» данные – медицинские карты, генетические тесты, результаты сканирования мозга – спокойно взяли и использовали для совсем других «исследований».
Не для лечения какой-то болезни, а для… доказательств расового превосходства. Да-да, банального, старого как мир расизма, но прикрытого цифрами и научными терминами. Оказалось, что ученые пренебрегли правилами безопасности, и данные детей попали в руки тех, кто решил что интеллект зависит от расы.
У меня, когда я это читала, в голове прокрутилась одна мысль: «Значит, “безопасно” – это самое ненадёжное слово в Америке». Если уж в таком масштабном проекте под присмотром государства так нагло обманули, то что говорить о коммерческих клиниках, мобильных приложениях для здоровья или школьных анкетах?
Не воры, а предатели. Главная боль этой истории
Самое мерзкое здесь – даже не факт утечки. Данные воруют постоянно. Мерзко – предательство ощущения помощи деткам.
Люди отдали не пароль от карты. Они отдали часть будущего своего ребёнка. Они верили, что вносят вклад в общее дело, в медицину завтрашнего дня. А их вклад, их доверие, взяли и бросили в грязную политическую игру. Цифры и графики, построенные на анализах их детей, пошли гулять по соцсетям и радикальным форумам как «железное доказательство» того, что одни люди от рождения «лучше» других.
Я как мать просто физически это чувствую. Это как если бы вы оставили ребёнка с лучшей подругой, а она взяла и выложила его записи из личного дневника на всеобщее обозрение, да ещё и с гадкими комментариями.
После такой истории я по-новому смотрю даже на наши больничные бумажки, честно. Раньше думала: опять эти подписи, формальности, зачем столько? А теперь вижу – это не просто бумажки. Это защита. Настоящая.
У нас в стране к этому строго, и я теперь понимаю – правильно. Чтобы не было как Америке, где данные детей взяли и использовали против них же. У нас такого не допустят. Медицинская тайна – закон, а не пустой звук. И когда я подписываю согласие на анализы сына в поликлинике, я знаю – его данные никуда не уплывут. Не станут оружием в чужих грязных играх.
И знаете, после этой новости я впервые почувствовала не раздражение от бюрократии, а… спокойствие. Потому что наши строгие правила – они не от недоверия к людям. Они от большой ответственности за нас. И это правильно.
«А у нас-то такого не будет?» – вопрос, который теперь будет всегда
Конечно, первая мысль: «Ну, это же у них, за океаном». А потом включается холодный расчёт. Если это случилось там, со всеми их строгими законами и этическими комитетами, то что мешает случиться этому где угодно? Данные – новая нефть. За ними охотятся все: бизнес, чтобы продавать; политики, чтобы манипулировать; псевдоучёные, чтобы делать карьеру.
И тут уже не до иронии над нашей бюрократией. Вдруг эти все наши «запреты на передачу данных за рубеж», строгие требования к хранению – это не просто придирки, а тот самый забор, который защищает нас же? Когда читаешь, как легко обошли «системы контроля» в американском проекте, начинаешь ценить любой, даже самый неудобный, барьер.
И знаете, что я в итоге поняла? Наша «строгость» – она не для того, чтобы нам жизнь усложнить. Это тот самый здравый смысл, воплощённый в правилах.
Чёткий, понятный, без лишних слов закон. Чтобы данные наших детей оставались только данными для врача, а не для «доказательства» чьей-то псевдонаучной теории.
А как вы думаете?
✍️ Подписывайтесь на «Будни обычной женщины» – мы обсуждаем то, о чём обычно молчат!
Читать больше: