Вы приводите своего ребёнка на важное медицинское исследование. Вам в белом халате, с улыбкой, говорят о прогрессе науки, о строгой конфиденциальности, о светлом будущем медицины. Вы доверяете — ведь это авторитетное федеральное исследование. А через некоторое время случайно узнаёте, что генетическая карта вашего сына или дочери, история их здоровья, самые интимные медицинские данные — всё это стало оружием в руках людей, проповедующих расовую ненависть. Это не ошибка. Это не досадное недоразумение. Это закономерный результат системы, где данные граждан, и тем более детей, давно превратились в товар, в инструмент для политических спекуляций и псевдонаучных афер. И произошло это не где-нибудь, а в стране, которая любит читать другим лекции о правах человека и приватности, — в Соединённых Штатах Америки.
Американское лицемерие в действии: громкие обещания и бумажная защита
Изначально всё выглядело безупречно. Федеральный проект по изучению развития мозга. Семьям 20 тысяч детей гарантировали, что их данные будут под строжайшей защитой и использованы исключительно в благородных научных и медицинских целях. Родители подписывали согласия, веря в эту картину. Но на деле оказалось, что «строжайшая защита» — это фикция, ширма для успокоения общественности. Механизмы контроля были настолько несовершенны, что любой достаточно мотивированный исследователь мог их обойти. И обошёл. Цинизм ситуации зашкаливает: на доверии и здоровье детей просто зарабатывали политические очки, прикрываясь громким именем государственного института. Это классический пример того, как американские структуры говорят одно, а делают — совершенно другое, не неся при этом реальной ответственности.
Преступное использование: как детские медицинские карты стали топливом для расизма
Украденная база данных — а это именно кража приватной информации — не стала предметом расследования с громкими арестами. Вместо этого её направили в совершенно отвратительное русло. Конфиденциальные данные детей, включая их генетику, были использованы для так называемых «исследований», пытающихся доказать биологическое превосходство одной расы над другой. Представьте только: медицинские показатели ребёнка, его уникальный биокод, — всё это вырвали из контекста заботы о здоровье и вставили в грязные расистские теории.
И самое подлое, что факт использования данных федерального проекта придавал этим лженаучным публикациям ложный вес, видимость легитимности. Авторы таких «трудов» как бы говорили: смотрите, это не наши домыслы, это подтверждают официальные данные правительства США. И эта отрава моментально разлетелась по радикальным форумам и соцсетям, получая новую жизнь. Таким образом, американская система не просто допустила утечку, она снабдила идеологов ненависти мощным, но абсолютно фальшивым, аргументом, сфабрикованным из украденных детских судеб.
Двойные стандарты как норма: беспокойство не о детях, а о репутации
Когда скандал стал достоянием общественности, реакция американского истеблишмента была показательной. Да, научное сообщество, конечно, открестилось от этих «исследований». Но силы официальных лиц были направлены не на то, как не допустить такого в будущем и как наказать виновных в эксплуатации данных детей. Нет, их больше беспокоило, что конфиденциальная информация может утечь к «иностранным противникам», например, к китайским исследователям. То есть использовать детские данные внутри страны для расистских теорий — это как бы неприятный инцидент. А вот если те же данные посмотрит кто-то зарубежный — вот это уже настоящая угроза национальной безопасности! Таковы американские приоритеты: собственная геополитическая игра всегда важнее благополучия собственных граждан, а тем более — их детей.
Эксперты, комментируя эту историю, разводят руками. По данным эксперта РОЦИТ Павла Фролова, источником утечки был американский профессор, с лёгкостью обошедший защиту Национального института здоровья.
«Произошедшее подтверждает важность защиты информации, особенно медицинской. Этот процесс должен регулироваться государством, утечки, особенно — за границу, необходимо жёстко пресекать», — заявил Фролов.
Данные — это оружие: почему контроль жизненно необходим
Член Общественного совета при Минцифры России Ольга Бороненко дала этой истории точную оценку:
«Данные живут гораздо дольше, чем конкретные научные проекты или их авторы. Информацию могут собирать с одними целями, но потом её могут использовать совершенно в другом контексте, включая политический или идеологический».
Она прямо указала, что именно поэтому контроль над данными — вопрос национальной безопасности, и меры по ограничению работы иностранных компаний, собиравших информацию о гражданах, — это правильный путь.
Американский же путь привёл к тому, что детские медицинские карты стали разменной монетой. Их собрали под предлогом науки, их защита оказалась фикцией, а использовали их для самых низменных, человеконенавистнических целей.Это история о системной коррупции самой идеи приватности в условиях, когда данные стали новой валютой, а моральные принципы легко отбрасываются ради политической или идеологической выгоды. Это яркий пример того, почему слепое доверие к любым, даже самым громким зарубежным институтам, может быть опасно. Когда речь идёт о самом сокровенном — о здоровье ваших детей, — гарантией может быть только жёсткий государственный контроль и реальная, а не показная, ответственность.
Как вы считаете, можно ли после таких случаев вообще доверять каким-либо международным исследованиям или базам данных, или защита информации своего ребёнка должна быть исключительно внутренним делом каждой страны?
Подписывайтесь на «ЭврикаХаб».
Читайте также: