Найти в Дзене

В год прозвучал диагноз "ДЦП". Земля ушла из-под ног.

Арсену 11 лет. Он учится в пятом классе гимназии, интересуется робототехникой и военной техникой, занимается лёгкой атлетикой для детей с поражением опорно-двигательного аппарата — метает булаву, тренируя силу и выносливость. Арсен открытый, добрый, легко сходится с людьми и часто шутит. Но с самого детства его жизнь подчинена борьбе с диагнозом — детским церебральным параличом. Арсен умеет сидеть, может стоять на коленях у опоры, по дому передвигается с помощью ходунков. Каждый из этих навыков — результат многолетней работы. В 2018 году врачи заметили, что из-за выраженной спастики начал деформироваться левый тазобедренный сустав — одно из типичных осложнений при ДЦП. До 2024 года ситуацию удавалось удерживать регулярными реабилитациями. С началом переходного возраста рост ускорился, нагрузка на сустав увеличилась, боли стали постоянными. «Арсен был желанным и долгожданным ребёнком. Тяжёлые роды, месяц под наблюдением специалистов, казалось, что серьёзных проблем можно будет избежать.
Оглавление

Арсену 11 лет. Он учится в пятом классе гимназии, интересуется робототехникой и военной техникой, занимается лёгкой атлетикой для детей с поражением опорно-двигательного аппарата — метает булаву, тренируя силу и выносливость. Арсен открытый, добрый, легко сходится с людьми и часто шутит. Но с самого детства его жизнь подчинена борьбе с диагнозом — детским церебральным параличом.

Арсен умеет сидеть, может стоять на коленях у опоры, по дому передвигается с помощью ходунков. Каждый из этих навыков — результат многолетней работы. В 2018 году врачи заметили, что из-за выраженной спастики начал деформироваться левый тазобедренный сустав — одно из типичных осложнений при ДЦП. До 2024 года ситуацию удавалось удерживать регулярными реабилитациями. С началом переходного возраста рост ускорился, нагрузка на сустав увеличилась, боли стали постоянными.

ЗАБОЛЕВАНИЕ АРСЕНА ПРОГРЕССИРУЕТ

«Арсен был желанным и долгожданным ребёнком. Тяжёлые роды, месяц под наблюдением специалистов, казалось, что серьёзных проблем можно будет избежать. Но, к сожалению, в шесть месяцев врачи заподозрили нарушение двигательных способностей. А в год прозвучал диагноз "ДЦП". Земля ушла из-под ног. Мы не могли поверить, что это случилось с нами! Начался долгий путь борьбы. А ещё — чувство вины, которое не отпускало очень долго. Я всё время задавала себе вопрос: что я могу ещё сделать, чтобы помочь сыну?» — делится мама Арсена, Елена.

-2

После постановки диагноза жизнь семьи полностью изменилась. Уже десять лет она выстроена вокруг лечения и реабилитаций. Они объехали центры в своём регионе, были в Калуге, Москве, Гомеле, пробовали разные методики и подходы. Но, несмотря на все усилия, заболевание продолжает прогрессировать.

«Кости таза Арсена смещаются и деформируются. Мы консультировались и у местных врачей, и в Москве, в Институте Турнера. Все предлагают только одно решение — остеотомию, очень серьёзное и травматичное вмешательство с долгим восстановлением».

-3

Мнения врачей о срочности операции расходятся, но главный страх мамы — потерять всё, чего Арсен добивался годами. Любое тяжёлое вмешательство может отбросить его далеко назад.

В поисках другого пути Елена нашла немецкого хирурга-ортопеда Питера Берниуса. Он несколько раз в год оперирует в Американском госпитале в Тбилиси и специализируется на малоинвазивном лечении детей с ДЦП.

«Я связалась с доктором Берниусом. Мы попали к нему на консультацию, и он дал нам надежду и шанс на то, что возможно обойтись минимальными вмешательствами на костях, после чего Арсен сможет самостоятельно ходить и опираться на левую ножку».

Доктор предложил щадящую тактику: установку штифта в область тазобедренного сустава и миофасциотомию — удлинение мышц через небольшие проколы фасциальной ткани. Такое комплексное вмешательство позволяет стабилизировать сустав и снизить спастику, которая и приводит к деформации.

ПОМОГИТЕ АРСЕНУ ПОПАСТЬ НА ОПЕРАЦИЮ!

Эта операция менее травматична, восстановление после неё проходит быстрее и не перечёркивает годы реабилитации. Напротив, она даёт шанс сохранить уже достигнутое и двигаться дальше — к большей устойчивости и самостоятельности.

Для Арсена это не просто лечение. Это возможность остановить разрушение сустава, уменьшить боль, сохранить навыки и получить шанс на новые.

-4

«Я верю, что у Арсена есть шанс на здоровое и счастливое будущее! Помогите, пожалуйста, нам воспользоваться этим шансом и попасть на операцию к доктору Берниусу».

Стоимость операции по установке штифта и миофасциотомии в Американском госпитале Тбилиси у доктора Питера Берниуса составляет 3 250 000 рублей. Для мамы, которая уже 11 лет одна ведёт сына через бесконечные реабилитации, эта сумма неподъёмна. Семья сделала всё, что могла. Сейчас Арсену нужна наша с вами помощь, чтобы не потерять то, чего он добился, и сделать следующий шаг к более свободной жизни.

Как вы можете помочь:

  • 💳 Картой на сайте — ссылка
  • 🙏Подписка и добрый комментарий!
  • ❗Ваша помощь может стать решающей

ЕСЛИ ИСТОРИЯ РЕБЁНКА ВАС ТРОНУЛА: