Нур-Ахмед и Фатьма — двойняшки. Они с первых месяцев жизни борются за возможность расти, развиваться и просто жить без боли. Беременность протекала спокойно, дети появились на свет в срок, и ничто не предвещало беды. Но очень скоро тревога вытеснила радость.
«В пять месяцев у Фатьмы начались эпилептические приступы. Мы направились в Москву, где получили назначение на лечение, а когда вернулись домой, приступы начались и у Нур-Ахмеда», — рассказывает мама детей.
ДВОЙНЯШКАМ НУЖНА ВАША ПОДДЕРЖКА
С этого момента жизнь семьи превратилась в годы обследований, поездок и подбора терапии. Приступы, задержка развития, постоянное ожидание ответа, которого всё не было.
«На протяжении шести лет мы обследовались в разных медучреждениях, но точного диагноза нам поставить не могли. Постоянно назначали всё новые и новые анализы. В итоге в НИКИ педиатрии и детской хирургии им. акад. Ю. Е. Вельтищева нам поставили диагноз, который оставил нас в полном неведении — «Энцефалопатия развития и эпилептическая, обусловленная мутацией в гене ST3GAL3.»
Этот диагноз объяснил многое, но не сделал жизнь проще. Заболевание редчайшее, лечение — поддерживающее, путь — долгий и требующий сил каждый день.
«Единственное, что мне остаётся — просто поддерживать своих детей. Щадящая реабилитация и противосудорожная терапия — это всё, что нам показано.»
И мама делает это ежедневно. Несмотря на тяжёлый диагноз, Нур-Ахмед и Фатьма научились сидеть, ползать, стоять с опорой, ходить с поддержкой. Они подростки, им по четырнадцать лет, и за каждым навыком — часы труда, занятий и боли.
РОДИТЕЛИ СТАРАЮТСЯ СДЕЛАТЬ ВСЁ ВОЗМОЖНОЕ
«Сейчас Фатьме и Нур-Ахмеду по четырнадцать лет, они уже подростки. Мы как родители стараемся делать всё возможное для развития наших детей. Помимо реабилитации дети также занимаются дома. К ребятам приходит преподаватель: читает им, рассказывает об окружающем мире. Дома они также занимаются с инструктором ЛФК, я тоже тренирую их ежедневно, но сейчас они выросли, их стало сложно поднимать. Не забываем мы и о развлечениях. У Фатьмы хороший музыкальный слух и весёлый нрав, она обожает музыку, других детей и праздники. Нур-Ахмед более спокойный, он предпочитает прогулки в лесу. Несмотря на то, как детям в этой жизни тяжело всё даётся, они очень жизнерадостные. Мы стараемся не ограждать их от социума.»
Чтобы не потерять достигнутое и идти дальше, Нур-Ахмеду и Фатьме жизненно необходимы регулярные курсы реабилитации. Семья переехала из Дагестана в Подмосковье, нашла специалистов в центре «Радость», но оплатить следующий курс стоимостью 391 000 рублей самостоятельно родители не могут.
ПОДДЕРЖИТЕ НУР-АХМЕДА И ФАТЬМУ!
«Несмотря на все трудности и преграды, которые стоят на нашем пути, мы не останавливаемся, и с помощью бога, добрых людей и наших усилий, я знаю — у нас многое получится. Самое главное — не опускать руки и каждый день бороться за своих детей.»
Сегодня эта борьба невозможна без поддержки. Пожалуйста, помогите Нур-Ахмеду и Фатьме продолжить реабилитацию. Любое пожертвование — это вклад в их движение, развитие и шанс не откатиться назад. Поддержите эту семью и сделайте пожертвование сейчас.
Как вы можете помочь:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- 🙏Подписка и добрый комментарий!
- ❗Ваша помощь может стать решающей