Этот день отмечается 24 января. Это день солидарности, просвещения и поддержки.
Этот день отмечается 24 января. Это день солидарности, просвещения и поддержки.
Его основные цели:
- Повысить осведомленность в обществе об этом крайне редком заболевании.
- Поддержать пациентов и их семьи, дать им почувствовать, что они не одни.
- Привлечь внимание медиков, исследователей и потенциальных спонсоров для изучения синдрома, поиска лучших методов лечения и поддержки.
- Разрушить стереотипы: объяснить, что отсутствие мимики не означает отсутствия эмоций или интеллектуальных нарушений.
Инициатива исходила от пациентских организаций и фондов, в первую очередь от Moebius Syndrome Foundation (США) и аналогичных объединений по всему миру. 24 января было официально объявлено Днем осведомленности в 2011 году. Выбор даты символичен — это день рождения профессора Пола Дж. Мёбиуса (старшего), невролога, впервые подробно описавшего синдром в 1888 году.
📜 Синдром Мебиуса — это что за синдром? Синдром Мебиуса (или Мёбиуса) — это врожденное, не прогрессирующее неврологическое заболевание, относящееся к числу редких (орфанных) болезней.
📌 Его суть — паралич или слабость лицевого нерва (VII пара черепных нервов) и часто — отводящего нерва (VI пара). Это приводит к двум ключевым признакам:
- Отсутствие мимики лица: человек не может улыбаться, хмуриться, поднимать брови, зажмуриваться.
- Невозможность отводить глаза в сторону (латеральный взгляд).
❗️ Проявления заметны с рождения. Синдром встречается крайне редко (примерно 1 случай на 50 000 – 500 000 новорожденных), с одинаковой частотой у мальчиков и девочек.
Точная причина неизвестна. Основная гипотеза — нарушение кровоснабжения развивающегося мозга на 4-6 неделе беременности, что приводит к недоразвитию черепных нервов. Связь с генетикой прослеживается лишь в небольшом проценте случаев.
❗️❗️❗️ Основные симптомы:
👉 Лицевые:
- Маскообразное, неподвижное лицо.
- Неспособность к сосанию (первая серьезная проблема у младенцев).
- Слюнотечение.
- Нарушение речи (из-за невозможности полноценно двигать губами).
- Высокое небо, микрогнатия (маленькая нижняя челюсть).
👉 Глазные:
- Косоглазие (сходящееся).
- Невозможность поворачивать глаза из стороны в сторону.
- Неполное смыкание век во время сна, что приводит к сухости глаз.
👉 Другие возможные аномалии (бывают не у всех):
- Деформации конечностей: синдактилия (сросшиеся пальцы), косолапость, недоразвитие пальцев/рук/ног.
- Мышечная слабость: в туловище, конечностях (гипотония).
- Нарушения слуха.
- Аутизм или расстройства аутистического спектра (риск повышен, но не у всех).
- Задержка моторного развития (из-за слабости мышц).
🚩 Очень важно понимать: Интеллект при синдроме Мебиуса обычно в норме. Сложности с социализацией возникают из-за непонимания окружающих: люди могут ошибочно принимать отсутствие мимики за недружелюбие, низкий интеллект или незаинтересованность.
💊 Полного излечения нет. Помощь является симптоматической и реабилитационной и требует работы команды специалистов:
- Логопеда — для развития речи.
- Физиотерапевта и эрготерапевта — для развития моторики.
- Офтальмологи и стоматологи — для коррекции глазных проблем и ухода за полостью рта.
- Психологи — для помощи в социальной адаптации.
- Пластические хирурги — существуют операции (например, "улыбка Моси"), которые могут частично восстановить функцию улыбки.
❗️❗️❗️ В этот день, 24 января, активисты и поддержавшие их люди часто публикуют фото с #moebiussyndromeawareness, #moebiusstrong, стараются рассказывать о синдроме в соцсетях, чтобы донести простую мысль: "За неподвижным лицом скрывается обычный человек с богатым внутренним миром, чувствами и мыслями".
❤️❤️❤️ Будьте здоровы!
#ДЗМ #НовостиПоликлиник