Дорога в жизнь: как в России создали уникальную систему помощи детям с онкогематологическими заболеваниями

Сегодня выживаемость пациентов при детском остром лимфобластном лейкозе превышает 90%, тогда как ранее — несколько десятков лет назад — этот показатель составлял лишь 7%. Всего за три десятилетия заболевание перешло из категории смертельных в потенциально излечимые болезни. Это одно из крупнейших достижений не только детской гематологии, но и всей клинической медицины. О том, как российским педиатрам удалось добиться столь впечатляющих результатов — в материале GxP News. 35 лет терапии Авария на Чернобыльской АЭС и состояние здоровья детей, проживающих в загрязненных радионуклидами областях СССР стали причиной повышенного внимания государства к проблемам детской гематологии. В 1987 году для лечения детей было создано отделение гематологии на базе Российской детской клинической больницы (РДКБ). В его основе лежала стандартная химиотерапия, но количество рецидивов было огромным. «Мы поняли, что серьезно отстаем от развитых стран в лечении пациентов с онкологическими заболеваниями», — вспоминает президент ФГБУ НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Александр Румянцев. Научно-исследовательский институт детской гематологии (НИИ ДГ), который функционировал на базах РДКБ, Морозовской и Измайловской детских больниц был создан 14 января 1991 года. Именно тогда в России начали внедрять международные протоколы лечения детей, а медицинский персонал учился и осваивал новые технологии терапии. В этом году Национальный медицинский исследовательский центр (НМИЦ) детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева отмечает свое 35-летие. Сегодня выживаемость детей с онкогематологическими заболеваниями в России составляет 83%, а по некоторым нозологиям достигает 98%, рассказали на пресс-конференции, посвященной этому событию. Среди детей, больных онкологическими заболеваниями, половина страдает именно от онкогематологических болезней. При создании центра впервые в педиатрической практике были объединены гематология, онкология и иммунология. «Благодаря чему через 15 лет после основания института на встрече с Президентом Российской Федерации мы объявили, что готовы создать инновационный центр, который приведет к уникальному успеху», — говорит Александр Румянцев. Научно-исследовательский институт в 2005 году был преобразован в Федеральный центр, тогда же началось строительство нового здания, которое ввели в строй 1 июня 2011 года. Сегодня ФГБУ НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева — ведущий центр, где пациентов лечат мультидисциплинарные бригады специалистов по отработанным протоколам. В 2018 году ВОЗ признала организацию помощи детям в центре Рогачева лучшей системой оказания помощи детям в мире. Говоря об успехах центра, академик-секретарь отделения медицинских наук РАН Владимир Стародубов подчеркнул: «Не так много стран, в которых педиатрия — это отдельная специальность. И эти достижения стали возможны благодаря тому, что в России существует педиатрическая служба». Генеральный директор центра Николай Грачев отметил, что за годы работы центра сформированы новые принципы диагностики, лечения и реабилитации детей с заболеваниями системы крови и кроветворных органов. Создана новая концепция организации оказания помощи по профилю детская гематология и онкология. За 15 лет со дня открытия нового здания центра здесь получили помощь более 45 тыс. детей, провели свыше 30 тыс. операций и более 3 тыс. процедур трансплантации. В центре реализуется принцип оказания медпомощи полного цикла, включающий реабилитацию, которая проходит в собственном лечебно-реабилитационном подразделении. Внедрение в клиническую практику неонатального скрининга позволило специалистам контролировать его результаты. «Каждый ребенок, родившийся в Российской Федерации, обследуется с помощью теста “пяточка”, когда из прокола в пяточку берется капля крови, затем наносится на бумагу, и после ее исследования мы получаем результаты скрининга. Уже три года мы ведем такую работу и оказалось, что самая большая группа пациентов, это дети с врожденными дефектами иммунитета», — рассказывает Александр Румянцев. Благодаря ранней диагностике, специалисты ставят диагноз еще до клинических проявлений болезни. И уже в первые месяцы жизни те, кто, например, нуждается в трансплантации стволовых клеток, получают необходимое лечение. В 2023 году на базе клиники открылся новый корпус. В нем расположен современный центр ядерной медицины полного цикла, занимающийся как созданием радиофармпрепаратов, так и высокоточной диагностикой и терапией. Здесь с помощью циклотрона производятся радионуклиды для диагностических и лечебных целей. А сейчас разрабатывается целый ряд инновационных протоколов лечения. «Чтобы пациент думал не о болезни, а о том, о чем должен думать обычный ребенок, существует система, которая как пазл складывалась на протяжении 35 лет», — рассказывает руководитель Проектного офиса проекта госпитальных школ «УчимЗнаем» Сергей Шариков. Инфраструктура госпитального учреждения выстроена с учетом интересов ребенка. Медики думают не только о том, что маленького пациента нужно вылечить, но и о том, чтобы он смог реализовать свой потенциал в дальнейшем. «По сути, мы персонализируем образовательную программу. Мы понимаем, что не просто работаем с ребенком с инвалидностью, а с ребенком, который получает тяжелое лечение, испытывает страдание, переутомление. Это потребовало разработки особой методологии, подготовки педагогических кадров. Сегодня это одна из лучших систем», — говорит Сергей Шариков. Такая разная онкология Продолжительность возраста детства в онкогематологии менялась несколько раз. Сначала его с 16 лет подняли до 18, а сегодня он составляет 21 год. «Мы не понимали, что в этом возрасте болеют детскими раками. И если цель лечения по детскому протоколу — выздоровление, взрослые протоколы рассчитаны на компенсацию процесса. Сегодня мы способны вести детей до 21 года. Более того, мы провели исследование по оценке эффективности лечения у пациентов до 30 лет детскими протоколами. Оказалось, что если их лечить так же, как мы лечим детей, взрослые пациенты выздоравливают», — рассказывает Александр Румянцев. Но детские протоколы не панацея от всех видов рака. Детские опухоли принципиально отличаются от взрослых. Практически во всех случаях они генетически детерминированы, а пик заболеваемости приходится на возраст от 2 до 4 лет. Поэтому подход к профилактике и лечению абсолютно разный. Также в детской онкологии совсем иная структура заболеваемости. Если у взрослых мужчин на первом месте рак легких, у женщин — рак молочной железы, то у 50% детей — это опухоли кроветворной и иммунной системы. Соответственно, различаются и методы лечения. Хирургия и лучевая терапия в педиатрии не имеют такого значения, в основе лечения лежит лекарственная терапия, трансплантация костного мозга и клеточная терапия. Именно эти методы позволяют излечить ребенка. «Мы, конечно, следим за тем, что происходит во взрослой онкологии. В первую очередь — за клиническими исследованиями лекарств, которые не могут проводиться с участием детей. Также мы считаем, что взрослая онкология должна сделать серьезный крен в ту область, в которой педиатры достигли успеха. Это клеточные технологии, трансплантация стволовых клеток и тандемное лечение, когда одновременно проводится трансплантация органов и тканей совместно с трансплантацией костного мозга», — отмечает Александр Румянцев. Еще одно ноу-хау ФГБУ НМИЦ ДГОИ — эпидемиологический щит, встроенный в структуру центра. Его цель — защитить пациентов от всевозможных инфекций, как внешних, так и внутренних. Для этого была создана специальная служба, которая объединила немецкий опыт отделения коммунальной гигиены больниц и американскую систему контроля внутрибольничных инфекций. «Эта система — внутренний санитарный щит. Она может быть транслирована в другие детские больницы. Это значительно дешевле, чем потом бороться с внутрибольничной инфекцией» — говорит Александр Румянцев. По его словам, центр готов помочь реализовать этот проект на всей территории страны.]]>