На протяжении всей осени мы с Адель проходили социально-медицинский квест под названием подготовка к прохождению очередного освидетельствования на медико-социальной экспертизе, на которой решалось будут ли мою дочь считать инвалидом или нет.
В целом, основной пул врачей был пройден вовремя, но большую проблему нам создала генетическая лаборатория, которая задержала выдачу результата аж на три месяца. Этот факт здорово меня подкосил — мы не успели вовремя подать документы. Но всё же общими усилиями: моими и педиатра, Адель отправилась на комиссию. Это было первое очное освидетельствование. И вроде бояться было нечего, но меня одолевали переживания, что инвалидность не продлят и наша семья лишится значимой финансовой поддержки от государства. А на нынешнем этапе лечения она нам нужна так, как никогда ранее.
Во время осмотра врачи опрашивали по большей степени ребёнка, я лишь добавила то, о чём не сказала Аделина. Потом был беглый осмотр, ознакомление с рентгеновскими снимками. Потом нас попросили выйти в коридор. Не скажу, что ожидание было мучительным — я, наоборот, выдохнула, ведь мы дошли до финала бюрократических мытарств. Тогда я не знала, что это ещё далеко не конец. Уже через полчаса вышел врач и сказал:
— Инвалидность вам продлили, приезжайте за документами завтра. Правда, корсет Шено мы вам не впишем, он назначается только с третьей степенью сколиоза.
Смешанные чувства! С одной стороны, я была рада продлению, хоть и не знала насколько, а с другой — корсет значимая статья расходов и даже компенсация четвёртой части стоимости очень бы облегчила финансовую нагрузку! За эмоциональной поддержкой я обратилась в наш родительский чат мама детей со сколиозом, где мне порекомендовали всё-таки оспорить решение бюро МСЭ и обязательно запросить необходимую документацию в центре, где мы проходим лечение. Уже на следующий день, когда мне пришло решение комиссии на портал госуслуг, я подала на обжалование программы индивидуальной программы реабилитации и абилитации (ИПРА) и срока инвалидности, так как опять продлили только на год. Запросила дополнительные документы в клинике.
Спустя пару дней мне позвонили из главного бюро МСЭ с приглашением на очное освидетельствование уже в Новом году. Не скажу, что меня обрадовал факт поездки на другой конец Москвы, но других вариантов я не видела — это была единственная возможность представить дополнительные документы. К тому же Адель прошла реабилитацию при детской больнице, где нам вручили очень внушительную выписку.
В назначенный день и час мы со старшей дочкой были у дверей главного бюро МСЭ с пакетом документов. Я уже не волновалась, так как то, что назначено, забрать не могли, но вот дополнить очень даже. Всё было по похожему сценарию, разве что меня порадовал факт тщательного осмотра. Аделине провели все необходимые медицинские тесты, осмотрели спину и ноги. В целом, мне это общение понравилось больше, чем в первоначальном бюро, как будто более доброжелательное и заинтересованное. Уже вечером в мой личный кабинет пришла новая ИПРА, где, к моей радости, был внесён в средства технической реабилитации корсет Шено. Моей радости не было предела, хоть и срок инвалидности остался тот же!
В новом 2026 году меня ждёт два таких же квеста: с Аделиной и с младшей дочкой. Да не в один период, но друг за другом. С другой стороны, мной эта процедура была пройдена трижды, так что двумя свидетельствами подряд меня не напугать.
Пожелайте, пожалуйста, мне удачи в этом непростом деле!