Лёне не было и двух лет, когда врачи диагностировали у малыша неизлечимое заболевание — спинальную мышечную атрофию (СМА). Слова о том, что долгожданный сын никогда не будет ходить, а его мышцы будут ослабевать с каждым днём всё сильнее, прозвучали для родителей как приговор.
«Лёня по всем показателям родился здоровым ребёнком, развивался по возрасту. Но к десяти месяцам мы стали замечать, что что-то идёт не так. К году многие сверстники сына уже начинают ходить, а у Лёни никак не получалось. Он подползал к дивану, вставал и почти сразу падал. Ножки были слишком слабыми», — делится воспоминаниями Максим, папа мальчика.
Череда обследований и медицинских консультаций привела семью в кабинет генетика. Лёне провели несколько тестов, взяли образцы генетического материала и отправили на проверку. Увы, но ничего хорошего она не показала. У мальчика обнаружили мутацию, ассоциированную со спинальной мышечной атрофией. Это заболевание поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости. В 2011 году, когда Лёне поставили этот страшный диагноз, в мире не существовало препарата для лечения СМА. Всё, что могли на тот момент порекомендовать врачи — симптоматическую терапию, которую малыш получал сполна. Но она не помогала, мышечная сила продолжала угасать.
СТАНЬТЕ ЕГО АНГЕЛОМ-ХРАНИТЕЛЕМ
«В год и восемь, когда поставили диагноз, ножки у Лёни уже совсем ослабли. Он перестал вставать, но благодаря сильным ручкам мог хотя бы самостоятельно ползать. К трём годам сын утратил и этот навык. Мы постоянно проходили реабилитацию, делали массаж, посещали бассейн, принимали витамины и различные добавки, но болезнь брала своё.»
Благодаря генной терапии с недавнего времени стало возможным притормозить развитие коварной патологии. В 2020 году Лёня начал принимать один из таких препаратов — «Спинраза». Он помогает организму вырабатывать дефицитный белок, замедляет прогрессирование СМА и останавливает отмирание нейронов спинного мозга. С началом терапии самочувствие парня стабилизировалось, немного вернулась мышечная сила. Но по мере взросления Лёни, особенно в период подростковых изменений, появилась сопутствующая проблема: мышцы спины перестали удерживать позвоночник в правильном положении, из-за чего началась его деформация.
«Долгое время нам удавалось сдерживать сколиоз при помощи плавания, ЛФК и жёсткого корсета. Но в последнее время деформация стала настолько сильной, что консервативные методы больше не помогают. Сын не может долго сидеть, у него быстро устаёт спина, появляются сильные боли. Идёт большая нагрузка на внутренние органы, особенно на лёгкие. Страдают и тазобедренные суставы, которые тоже начали беспокоить Леонида. Нужна операция.»
ПОМОГИТЕ ПАРНЮ СЕГОДНЯ
За консультацией семья обратилась к Андрею Николаевичу Бакланову из «Клинического госпиталя на Яузе». Он уже много лет оперирует пациентов с тяжёлыми нервно-мышечными патологиями и имеет успешный опыт помощи детям со СМА. В своём заключении доктор Бакланов указал, что Лёне показана срочная хирургическая коррекция: искривление протекает стремительно, прогрессирует дыхательная и сердечно-сосудистая недостаточности. Подростку установят специальную металлоконструкцию, которая поможет удерживать спину в правильном положении и позволит лёгким расправиться. Во время этой операции Андрей Николаевич исправит ситуацию и с тазобедренным суставом, зафиксировав его под нужным углом.
Благодаря этому лечению Лёня обретёт возможность дышать полной грудью и избавиться от нескончаемой боли! Но попасть на столь важную операцию можно лишь на платной основе. Стоимость хирургической коррекции и необходимых материалов к ней обойдётся Пастуховым в 3 912 315 рублей. В семье работает только папа, оплатить многомиллионное лечение своими силами родителям не под силу.
СДЕЛАЙТЕ ЛЮБОЕ ПОЖЕРТВОВАНИЕ ЗДЕСЬ
«Лёня добрый и жизнерадостный парень. Ходит в обычную школу, хорошо учится. Как и все подростки, любит компьютерные игры. Увлекается дрифтом на радиоуправляемых машинках, является неоднократным призёром в соревнованиях по Уральскому и Приволжскому федеральным округам. Без этой операции состояние здоровья нашего сына будет ухудшаться, внутренние органы перестанут полноценно работать. Дорогие волшебники, помогите собрать необходимую сумму на лечение. Подарите Лёне шанс жить без боли!»
Как вы можете помочь:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- 🙏Подписка и добрый комментарий!
- ❗Ваша помощь может стать решающей