Даже если у ребёнка самый редкий диагноз и вы не понимаете, что с ним делать, — это не означает, что пути нет. Когда не существует протоколов, исследований и готовых решений, особенно важно не опускать руки, а продолжать искать, наблюдать и чувствовать. В таких ситуациях индивидуальный подход и бережная работа с телом могут дать результат там, где медицина пока не имеет ответов.
Я хочу поделиться историей из своей практики — историей девочки, которая пришла в нашу школу плавания во Флориде, США, на благотворительной основе и смогла достичь значимых изменений благодаря системной реабилитации и занятиям в воде.
Ева — девочка 3,5 лет с редчайшим генетическим заболеванием — Kinship syndrome (KINS). Когда её семья переехала в США из России, у них не было подтверждённого диагноза.
Уже в США Еве был проведён ряд клинических и генетических исследований, которые подтвердили диагноз Kinship syndrome — заболевание, описанное относительно недавно и практически не имеющее клинических рекомендаций по реабилитации. Именно с уже установленным диагнозом семья обратилась ко мне.
Наше знакомство произошло благодаря моей ежегодной благотворительной инициативе: перед каждым Новым годом я дарю детям с ограниченными возможностями пакет из 10 бесплатных занятий. Я опубликовала открытый пост с поиском ребёнка для участия в программе, и семья Евы откликнулась на него.
На момент начала занятий Еве было около двух лет. Она не следила взглядом за предметами, не проявляла интереса к игрушкам, не демонстрировала эмоциональных реакций — не плакала и не смеялась. Она не умела переворачиваться, сидеть, ползать и, тем более, ходить. Отсутствовал постуральный контроль.
Несмотря на наличие диагноза, ситуация оставалась крайне сложной. Не существовало протоколов, методических рекомендаций или описанных кейсов реабилитации детей с Kinship syndrome. Ни врачи, ни специалисты по реабилитации не могли предложить универсального решения. В своей работе я могла опираться только на профессиональный опыт, наблюдение за реакциями ребёнка, телесное чувствование и индивидуальную адаптацию нагрузки — как в воде, так и на суше.
Занятия проходили два раза в неделю и включали работу в воде и на суше. Постепенно начали появляться устойчивые изменения: Ева научилась переворачиваться, удерживать тело, сидеть, вставать на четвереньки. Появился интерес к предметам, эмоциональный отклик и контакт со взрослым. Эти результаты стали возможны не благодаря готовым схемам, а за счёт глубоко индивидуального подхода и постоянного анализа состояния ребёнка.
Работа с Евой с самого начала носила благотворительный характер. В разное время часть занятий оплачивалась при поддержке моих подписчиков — я организовывала сборы, чтобы ребёнок мог продолжать реабилитацию. На сегодняшний день Ева продолжает заниматься полностью бесплатно.
Помимо прямой работы с ребёнком, я обучаю маму, чтобы реабилитация могла продолжаться дома на регулярной основе. Я продолжаю курировать Еву и отслеживать динамику её состояния.
В настоящее время основной задачей является укрепление мышц для подготовки к ортопедическому вмешательству. Ортопед откладывает операцию из-за выраженной мышечной слабости, и реабилитация остаётся ключевым этапом перед следующим медицинским шагом.
История Евы для меня — не про редкий диагноз и не про отдельный успешный случай. Это пример того, как работа с телом, движение и вода могут стать инструментом развития даже тогда, когда медицина пока не имеет готовых ответов. В условиях отсутствия протоколов именно индивидуальный подход, внимательное наблюдение и системная работа позволяют выстраивать путь вперёд — шаг за шагом. Такие случаи подтверждают, что реабилитация — это не всегда следование инструкции, а часто процесс глубокого профессионального поиска, ответственности и доверия к возможностям человеческого тела.