Под Новый Год, многие семьи вспоминают события уходящего года и мечтают о прекрасном будущем. История Светланы, мама крохи - Мирославы, родившейся с расщелиной, в очередной раз показывает, как сила воли, любовь и родительская забота способны творить настоящие чудеса. Мы решили опубликовать ее сегодня не случайно. С ее помощью мы хотим помочь нашим читателям найти вдохновение и уверенность в том, что любые трудности преодолимы, особенно когда рядом близкие люди, способные поддержать и разделить не только радость, но и тревоги.
Меня зовут Свeтланa, я мама маленькой чудесной девочки Мирославы. Сегодня хочу поделиться нашей историей борьбы и победы над редким заболеванием — расщелиной губы и нёба. Надеюсь, мой опыт сможет поддержать и вдохновить родителей, столкнувшихся с подобной ситуацией.
Подвешенное состояние ожидания диагноза
Моя беременность протекала спокойно вплоть до первого скрининга на двенадцатой неделе. Врач заметил особенность лица плода и осторожно предположил наличие расщелины губы. Этот простой факт перевернул мою жизнь. Ожидание повторного узи превратилось в вечность: страх неизвестности парализовал мысли и чувства. Через четыре недели повторное исследование подтвердило подозрения — диагноз стал очевиден. Расщелина губы и нёба… Эти слова звучат страшно, но тогда я решила принять ситуацию и начать действовать.
Важность информации и поддержки близких
Полученный диагноз был тяжелым ударом. Я просто лежала пластом, никому о диагнозе не рассказывала, знал только муж. Он тоже был в шоке. Когда позвонила мама, рассказала и ей. И она стала меня вытаскивать из этого состояния. Именно мама нашла портал «Путь к улыбке», я же просто неадекватная была, не хотела ни регистрироваться, ни читать, ни узнавать ничего про диагноз.
Особое значение для меня имело знакомство с сообществом фонда в телеграм, прошедших подобный путь. Их истории дали надежду и уверенность, что впереди ждет победа.
Выбор правильного направления
Мирослава появилась на свет в ростовском роддоме практически за 20 минут. Когда я услышала первый крик, все остальное перестало существовать. Да, диагноз подтвердился, но это была моя дочка, моя любовь. Слезы полились от счастья, а неонатолог стала меня успокаивать: «Машенька, не плачь, это все оперируется!» А я к тому времени уже больше ее знала и о диагнозе, и о лечении.
Что такое сон, мы в первый месяц жизни дочки вообще забыли. Она перепутала день с ночью: днем спала, ночью закатывала истерики. Про сцеживание речь вообще не шла. Я пыталась полтора месяца, но поняла, что не могу. Очень устала, сильно вымоталась, поэтому перешли на смеси. Во время кормления молоко попадало в нос, Мирославе было тяжело сосать. У меня был набор от фонда «Звезда Милосердия». Перепробовали все бутылочки, но она ничего не брала. Потом я нашла купленную на всякий случай длинную пипетку, и с нее она, наконец, начала есть.
Я приняла решение довериться профессиональному мнению доктора, работающего в Москве. Она стала нашим ангелом-хранителем на протяжении всего процесса лечения. Благодаря четкому плану и грамотному руководству мы смогли успешно провести первые операции, необходимые для восстановления здоровья нашей дочери.
Операционные этапы
Первый этап — хейлоринопластика — прошел успешно, хотя эмоционально и физически было непросто. Помню, после наркоза к ночи Мирослава проснулась и закатила истерику. Всю первую ночь я просидела на фитболе, укачивая ее. Восстановление было не простым и после возвращения домой: дочка была капризной, плохо спала, требовала меня все время рядом. Не сразу научились обращаться с вкладышами и обрабатывать швы, но с практикой стало получаться все лучше и лучше.
Вторая операция в 7 месяцев оказалась сложнее, она включала коррекцию мягкого неба. Видимо, небо сильнее болело, чем губа. Дочка тоже постоянно спала на мне, как сурок. Я ее кое-как кормила, она полчаса бодрствовала, и засыпала обратно. Вначале сильно кашляла во время кормления, было больно глотать, вроде и хочет, но не получается. И мне посоветовали положить ее на живот, чтобы слюна стекала не по горлу, а на пеленку. После этого стало значительно легче, теперь всем мамам рекомендую.
Плюс дочка после операции заболела: жуткий насморк, не могла уснуть. Ее беспокоил нос, сильный отек и кашель. Следом за ней и я заболела. Еле доехали до Ростова, на улице июль, жара, а мы без сил. Но, добравшись до дома, наконец, вылечились, и жизнь вошла в свою колею.
Третья операция — восстановление твердого неба была запланирована на конец декабря, но мы всей семьей дружно слегли с ковидом. Пришлось перенести на месяц. Но там все прошло очень быстро: во вторник легли, в среду прооперировали, в субботу нас уже выписали. Мирославе был год и месяц, она уже ходила. Проблем с охранным периодом не было. Дочка ела после операции так, как не ела никогда. Я просто не успевала ей подносить еду. Она вышла с огромными щеками из больницы. Правда в небе осталась маленькая дырочка. Но ее исправят при сотной пластике.
Скоро дочке будет три года. Мы готовимся к следующему важному этапу — костной пластике, запланированной на возраст около шести лет, а за год до этого предстоит ортодонтическое лечение.
Мы уже даже успели пройти курс лого-массажа. Занимаемся с логопедами. Есть, конечно, такое, что две недели болеем, неделю в садике, две недели болеем, неделю в садике. Из-за этого пропускаем занятия, увы. Но в апреле мы слетали первый раз в Турцию с ребенком, и там дочка познакомилась с девочкой трех лет, которая очень хорошо разговаривала. И Мира стала выдавать каждый день новую фразу, глобальный скачок произошел.
Что бы посоветовала родителям...
Важно сохранять позитивный настрой и верить в возможности современной медицины. Наша история доказывает, что даже серьезные заболевания можно преодолеть с любовью, терпением и правильным выбором медицинских специалистов.
Поэтому я призываю всех мам: узнавайте больше, участвуйте в сообществах поддержки, находите профессионалов своего дела и двигайтесь вперед. Ваша вера и усилия подарят детям счастливое и полноценное будущее.
Материал подготовлен с использованием пожертвования Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».
#ЗвездаМилосердия