Как зародилась идея создания НКО/ проекта над которым сейчас работаете? С чего всё начиналось?
Идея создания нашей НКО, если оглянуться назад, стала закономерным этапом моего профессионального пути. С одной стороны, её можно назвать отчасти спонтанной, но с другой — она стала осознанной необходимостью. Имея за плечами огромный опыт работы с детьми, имеющими проблемы с сердцем, я ясно видела, что блестяще проведенная операция — это лишь первый, пусть и критически важный, шаг. Этим детям и их семьям требуется комплексная поддержка, которая выходит далеко за стены операционной.
Им нужна помощь в обучении самих родителей, которые зачастую остаются наедине с диагнозом в состоянии растерянности и страха. Важно повышать квалификацию медицинского персонала, который работает с такими особыми пациентами. Колоссальную роль играет психологическая помощь — причём не только родственникам, но и самим врачам, которые ежедневно сталкиваются с огромным эмоциональным напряжением. И, наконец, ключевой элемент — это социализация. Семьи должны понимать, как в идеале должен складываться жизненный путь их ребёнка, как пройти его с минимальными потерями, как правильно действовать в той или иной ситуации.
Веря всем сердцем в то, что эти дети абсолютно такие же, как их здоровые сверстники, и что врождённый порок сердца — это не приговор, я осознавала: чем больше общество будет знать об этом, тем добрее и отзывчивее оно станет. А значит, и больше возможностей для полноценной жизни получат наши маленькие пациенты.
Какой личный опыт или история вдохновили вас лично на то, чтобы посвятить себя этой деятельности? Был ли некий переломный момент?
Переломный момент не был связан с одним конкретным случаем. Скорее, это была накапливающаяся годами гамма чувств и наблюдений. Мы, врачи, выхаживаем, оперируем, выписываем детей, но затем они оказываются на амбулаторном этапе, где царит информационный вакуум. Родители сталкиваются с массой вопросов о реабилитации, профилактике, образе жизни, на которые далеко не всегда могут найти ответы.
Особенно остро это ощущается в самый момент постановки диагноза, когда семья пребывает в состоянии шока и не может «ухватиться» за нужную информацию. С одной стороны, меня как врача бесконечно радует видеть счастливых родителей и детей, которые успешно прошли этот сложный путь. С другой — горькие утраты, когда, казалось бы, всё было сделано, но чего-то не хватило, оставляют глубокий след. Именно этот контраст и стал мощным стимулом заняться просвещением. Мы знаем, что лучше всего воспринимается опыт «бывалых» — тех, кто уже прошёл этот путь борьбы. Поэтому в основу НКО легло желание объединить пациентов, создать платформу, где они могут общаться, находить единомышленников, задавать вопросы и понимать, что они не одиноки в своей борьбе.
Кому помогает ваша организация?
Наша организация помогает всем, кто вовлечен в орбиту проблемы врождённых пороков сердца. В первую очередь, это, конечно, сами дети с ВПР, ВПС . Во-вторых, это их семьи — родители и близкие, которым мы помогаем понять происходящее, принять ситуацию с минимальными психологическими потерями и научиться правильно помогать своему ребёнку.
Мы также помогаем и медицинским специалистам, в том числе учиться справляться с профессиональным выгоранием и принимать сложные, порой необратимые, ситуации. И, наконец, мы стремимся помочь всему обществу научиться жить рядом с людьми, имеющими проблемы со здоровьем, но при этом готовыми быть его полноценными, активными и талантливыми членами.
Почему вас волнует именно та тема, которой занимается Ваша НКО?
К сожалению, долгое время, даже в медицинской среде, бытовало представление о врождённой патологии как о чем-то фатальном. Считалось, что обычная жизнь — детский сад, школа, велосипед, игры со сверстниками — для таких детей закрыта. Их представляли вечно ограниченными, отстающими в развитии, лишёнными перспектив.
Меня волнует эта тема, потому что я точно знаю: это — глубочайшее заблуждение. Врождённый порок сердца — не приговор. Дети, которым своевременно проведена операция, имеют все права и все возможности вести абсолютно нормальный, насыщенный образ жизни. Они ни в чём не уступают, а зачастую и превосходят своих сверстников, потому что с детства знают цену жизни и умеют бороться. Наша миссия — сломать этот стереотип и доказать, что эти дети не просто «как все», они — наши герои, которые умеют побеждать.
Какая цель на ближайшее время?
Самая главная и неизменная цель — продолжать помогать нашим пациентам. Каждый день.
Что для вас является главным источником сил и мотивации, когда сталкиваетесь с трудностями в рамках деятельности НКО?
Как это ни удивительно, главный источник сил — это наши пациенты и их родители. Когда мы сталкиваемся с трудностями, нас заряжают и вдохновляют истории выздоровевших детей, которые продолжают расти и радовать своих близких. Это тёплые письма от родителей, которые говорят, что им помели наши психологи, информационные материалы, школа для беременных или просто своевременный совет. Эта обратная связь, эта искренняя благодарность — тот самый фундамент, который позволяет нам расти и развиваться дальше, несмотря ни на что.
Как вы считаете, в чем заключается эффективная помощь? Это дать человеку рыбу, удочку или научить его рыбачить? Как этот принцип реализуется в ваших проектах?
Я однозначный сторонник принципа «научить рыбачить». Человек — существо разумное, он способен научиться всему сам. Можно дать ребёнку удочку, и он методом проб и ошибок рано или поздно поймёт, как ей пользоваться. Но если вы научите его этому — процесс пойдёт в разы быстрее, и вскоре он сможет превзойти своего учителя. И здесь встаёт главный вопрос: готовы ли вы в следующий раз стать ведомым, а не ведущим? Готовы ли радоваться успехам своего ученика? Если да — вы на правильном пути. Для нас очень важно дать семьям знания и инструменты, чтобы они могли уверенно двигаться дальше, а мы — с удовольствием смотреть, как они справляются, используя то, что мы смогли им передать.
Посоветуете ли другим трудиться в сфере НКО?
Безусловно, да. Я считаю труд в сфере НКО не только престижным, но и глубоко правильным. Это уникальная возможность посмотреть на себя с другой стороны, понять, насколько ты готов жертвовать своим временем и ресурсами во имя других людей. Это путь, который многому учит и многое даёт душе.
Какого результата вы хотите достичь, реализовывая свои проекты?
Наши пациенты — наши главные учителя. Эти маленькие, но невероятно сильные духом дети, которые проходят через все испытания, дарят нам колоссальный багаж знаний и эмоций. Каждый сложный пациент — это кирпичик в большом здании под названием «Помощь детям с пороками сердца». Мы хотим, чтобы каждый такой ребёнок и его семья поняли, что он появился на свет не зря. Он пришёл, чтобы научить нас, взрослых, смотреть на жизнь как на бесценный дар, как на потрясающую возможность для подвигов и приключений. Врач растёт и развивается вместе со своим сложным пациентом, и в этом аспекте наша НКО-деятельность — это огромный дар, который мы с благодарностью используем, чтобы помочь ребёнку и его семье поверить в светлое будущее.
Какую роль в вашей организации играют волонтеры? Что, по вашему мнению, мотивирует людей становиться волонтерами?
Роль волонтёров в нашей организации сложно переоценить. Это её сердце и душа. Я испытываю огромную признательность к людям, которые безвозмездно, по велению сердца, готовы тратить своё время, знания и душевные силы на помощь другим. Это качество широкой души, доступное не каждому. Волонтёры — это люди, несущие в себе свет. Мне кажется, их мотивирует внутренняя готовность помогать, жертвовать и слушать. Это люди, открытые миру, видящие его добрым и светлым и стремящиеся сделать его ещё лучше.
Что, по-вашему, стоит изменить в обществе?
Обществу, на мой взгляд, крайне необходимо стать более терпимым и добрым. Оно должно научиться принимать людей с особенностями. История и искусство полны примеров людей, которые, имея те или иные ограничения, достигали потрясающих высот. Нужно перестать смотреть на человека как на нечто раз и навсегда заданное. Чем разнообразнее будет мир, чем больше в нём будет разных возможностей и качеств, чем более открытой будет информация о человеческом потенциале, тем большего мы все вместе сможем достичь.
С какими самыми большими трудностями сталкивается ваша организация сегодня? Это вопрос финансирования, недостатка информированности в обществе или что-то еще?
Безусловно, одна из ключевых трудностей — финансовые вопросы. Для некоммерческой организации возможностей для устойчивого финансирования не так много. Мы очень благодарны за возможность участвовать в конкурсах, такие как Фонд президентских грантов, — это не только помощь, но и оценка нашего труда. Однако финансирование — это лишь часть проблемы. Вторая, не менее важная, — это недоверие общества. К сожалению, существует стереотип, что НКО стремятся заработать на чужой беде. Мы всеми силами стараемся развеять этот миф, доказывая своей ежедневной работой, что наша главная валюта — это здоровье детей и счастье их семей.
Много ли планов на будущее?
Планов — громадьё! Один из наших флагманских проектов — «День детского сердца», которому в 2026 году исполнится уже 10 лет. Я придумала его для того, чтобы у наших детей и их семей был свой особенный день. День, когда можно говорить о проблемах, делиться успехами, благодарить врачей и медсестёр, показать, как выросли наши герои. И самое главное — чтобы их истории стали лучшей поддержкой для тех семей, которые только вступают на этот путь, чтобы они видели: он сложный, но он абсолютно точно стоит того, чтобы его пройти.
Если бы у вас была возможность обратиться к большому числу людей через это интервью, что бы вы сказали о самой насущной проблеме, которой занимаетесь?
Как врач, я глубоко погружена в проблему внутриутробных нарушений ритма сердца — это колоссальная угроза для жизни ещё не родившегося малыша. Как президент НКО, я активно рассказываю не только о пороках, но и об аритмиях, которые многие недооценивают.
И если бы я могла обратиться ко всем, я бы перефразировала известную поговорку: «Берегите здоровье смолоду». К сожалению, мы часто понимаем это слишком поздно. Лучше не оглядываться с сожалением, а уверенно смотреть вперёд, имея возможность жить полноценно — работать, путешествовать, помогать другим. А для этого здоровье сердца — основа основ. Поэтому я призываю: пусть «быть здоровым с детства» станет модным трендом. Пусть нормы ГТО станут не просто лозунгом, а реальным ориентиром. Правильный образ жизни, который родители должны прививать личным примером, — это фундамент для всего, что вы хотите совершить в этой жизни. Берегите себя и своих близких.