12 декабря в Оренбурге состоялось сразу два важных для региона события: выездной патронаж нашего фонда и открытие Центра генных дерматозов (ЦГД).
Формат ЦГД создан для обеспечения качественной и доступной медицинской помощи пациентам в регионах. Сегодня он интегрируется в государственную систему здравоохранения. Это уже 13-е учреждение такого типа, открытое нашим Фондом.
С пациентами ЦГД будет работать мультидисциплинарная команда врачей в составе педиатра, дерматолога, иммунолога-аллерголога, гастроэнтеролога, отоларинголога, эндокринолога, нефролога, офтальмолога, хирурга, ортопеда, уролога, гинеколога, кардиолога, диетолога, психиатра и сурдолога.
В торжественной церемонии открытия приняли участие и. о. ректора ФГБОУ ВО ОрГМУ, к. м. н. доцент Кряжев Д.А., главный врач, заслуженный врач РФ Нагин А.Ю. и начальник управления организации медицинской помощи детскому населению Фроленко А.Л.
«Благодаря сотрудничеству с фондом «Дети-бабочки» мы получили возможность не только помогать пациентам с редкими генетическими заболеваниями кожи, но и развивать настоящее междисциплинарное направление — то, которое требует и знаний, и технологий, и человеческого участия», – отметил Дмитрий Кряжев.
«Врач фонда меня осмотрел и дал необходимые рекомендации, а также сказал, что мой случай нужно наблюдать. Я очень рада, что в регионе открылся Центр генных дерматозов. Нам его очень не хватало», – говорит пациентка Юлия Котова.
Патронаж прошёл на двух площадках. На базе ФГБОУ ВО ОрГМУ Минздрава России была организована лекция для региональных медицинских специалистов. Более 20 врачей из Оренбургской области прошли обучение по ключевым темам, связанным с диагностикой, лечением и медико-социальным сопровождением пациентов с редкими генодерматозами. С докладом выступила дерматовенеролог, эксперт нашего Фонда Ольга Логунова.
Затем патронаж продолжился в Клинике адаптационной терапии ФГБОУ ВО ОрГМУ. Практическая часть состояла из серии совместных консилиумов: федеральные эксперты и региональные специалисты провели осмотры пациентов с редкими неизлечимыми заболеваниями кожи, проживающих в регионе. Это позволило закрепить полученные знания. Очные консультации посетили 8 пациентов.
Ещё одна программа патронажа – «Школа пациента с генодерматозами» – для пациентов и их родителей. Эксперты фонда поделились рекомендациями об уходе за кожей, правильном питании, психологической и информационной помощи, которая помогает адаптироваться к заболеванию и поддерживает на пути к активной социальной жизни, а также ответили на наболевшие вопросы родителей.
«Школа пациента — часть программы фонда по построению системы медико-социальной помощи пациентам с генетическими заболеваниями кожи, — говорит руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова. — Сейчас в ее рамках ведется широкая эпидемиологическая работа по поиску и регистрации пациентов с различными формами ихтиоза во всех регионах страны».
Программа совместных патронажей действует с 2022 года и реализуется при поддержке президентского фонда «Круг добра». Мероприятие было направлено на обучение медицинского сообщества лечению генодерматозов мультидисциплинарной командой специалистов и обеспечение пациентам доступа к поддержке вне зависимости от места жительства.
Если в вашем окружении есть люди с выраженной, не проходящей сухостью кожи или регулярно появляющимися пузырями и эрозиями, расскажите им про наш фонд. Оставить заявку на регистрацию в фонде можно здесь.
Адрес ЦГД в Оренбурге и контакты можно найти на сайте нашего фонда.