Когда мы говорим о будущем взрослых людей с ментальными нарушениями, воображение у многих до сих пор рисует больничные коридоры и закрытые интернаты. Но в разных странах уже много лет существуют другие модели — деревни и сообщества, где люди с когнитивными и интеллектуальными особенностями живут, как «обычные» жители маленького города: у них есть дом, работа по силам, соседи, праздники и чувство дома, а не «учреждения».
Ниже — обзор нескольких реально существующих проектов:
1. De Hogeweyk — «деревня деменции» в Нидерландах
Страна: Нидерланды
Город: Веесп (Weesp), рядом с Амстердамом
Для кого: пожилые люди с тяжёлой деменцией
De Hogeweyk называют первым в мире «деревенским» форматом ухода за людьми с деменцией. Это не дом престарелых в привычном понимании, а небольшой квартал с улицами, площадями, внутренним парком, кафе, рестораном, театром, супермаркетом, парикмахерской и клубными помещениями.
Комплекс задуман как обычный жилой район:
• жители живут в домах по 6–7 человек с похожим жизненным опытом и стилем жизни;
• каждый дом — это полноценная квартира с гостиной, кухней и отдельными спальнями;
• персонал одет не в форму, а в обычную одежду и «встроен» в повседневную жизнь — как соседи, продавцы, официанты.
Сейчас в De Hogeweyk живут порядка 150–180 пожилых людей, распределённых по нескольким десяткам домов; на территории есть бульвар магазинов, площадь, кафе-ресторан, театр и другие пространства для активности.
Ключевая идея:
дать людям с тяжёлой деменцией возможность проживать как можно более нормальную жизнь в безопасной среде, а не «доживать» в палате.
При этом профессиональный уход никуда не исчезает — просто всё, что похоже на «больницу», максимально убрано «за кулисы».
2. Village Landais Alzheimer — французская «деревня Альцгеймера»
Страна: Франция
Город: Дакс (Dax), регион Landes
Для кого: люди с болезнью Альцгеймера и другими деменциями
Village Landais Alzheimer — первый во Франции «посёлок», специально созданный для людей с деменцией, вдохновлённый концепцией Hogeweyk.
Основные факты:
• открыт в 2020 году;
• рассчитан на 120 жителей;
• с ними работают около 120 сотрудников и примерно столько же добровольцев;
• это закрытый, но интегрированный в город квартал, где есть медиатека, концертный зал, салоны, сад, детская площадка и другие общественные пространства, которыми пользуются также жители Дакса.
Философия проекта — персонализированный, не больничный уход: сделать так, чтобы человек с когнитивными расстройствами жил в узнаваемой, тёплой среде, мог ходить по «своей» улице, заходить в магазин, участвовать в культурной жизни, а не оставаться всё время в палате.
3. Sweetwater Spectrum — сообщество для взрослых аутистов в США
Страна: США
Город: Сонома, Калифорния
Для кого: взрослые люди с аутизмом и близкими интеллектуальными/развивающими нарушениями
Sweetwater Spectrum называют «новой национальной моделью» долгосрочного жилья для взрослых с аутизмом. Это кампус площадью около 2,8 акра (примерно 1,1 га) с четырьмя домами, рассчитанными в сумме на 16 жителей, а также общим центром, бассейном, огородами и фермерскими участками.
Особенности:
• в каждом доме — по несколько спален с отдельными санузлами, плюс общая кухня и гостиная;
• на территории есть сенсорные и терапевтические пространства, бассейн, сад, ферма;
• жители участвуют в повседневной работе: уход за растениями, бытовые задачи, творческие мастерские;
• архитектура и ландшафт спроектированы с учётом потребностей людей в спектре (сенсорная нагрузка, освещение, маршруты).
Миссия проекта сформулирована как «жизнь с целью и достоинством» — то есть не просто место проживания, а среда, где у взрослого аутиста есть роль, расписание, занятия и сообщество, а не только диагноз.
4. Camphill — деревни, где люди с особенностями живут и работают вместе с нейротипичными
Страны: более 100 сообществ в разных странах (Европа, Северная Америка и др.)
Для кого: люди с интеллектуальными нарушениями, аутизмом и другими особенностями развития
Camphill — это международное движение общин, где люди с и без интеллектуальных нарушений живут, работают и учатся вместе.
Примеры:
• Camphill Village Copake (США, штат Нью-Йорк) — одна из старейших и крупнейших общин, основана в 1961 году; там живут около 250 человек, из них порядка 100 — взрослые с особыми потребностями. Люди работают на ферме, в ремесленных мастерских, пекарне, в саду, в кафе.
• Camphill California (США) — сообщество, где люди с и без интеллектуальных и развивающих нарушений живут и работают вместе; в описаниях подчёркивается атмосфера «жизненного, разделённого коммьюнити» с чувством автономии и взаимозависимости.
Общие принципы Camphill:
• небольшие дома по несколько человек;
• совместное ведение хозяйства;
• работа по силам (ферма, ремёсла, кухня, обслуживание сообщества);
• намеренное сообщество (intentional community), где каждый имеет смысловую роль, а не «категорию пациента».
5. L’Arche — дома совместной жизни для взрослых с интеллектуальными нарушениями
Страны: 150+ общин в 38 странах
Для кого: взрослые люди с интеллектуальными нарушениями
L’Arche («Ковчег») — международная федерация общин, где люди с интеллектуальными нарушениями и ассистенты живут вместе в небольших домах. Первая община появилась в 1964 году в посёлке Троли-Брёй (Франция); её основатели — Жан Ванье, Рафаэль Сими и Филипп Сё.
Формат:
• несколько домов в городе или посёлке;
• в каждом доме живут «core members» (люди с интеллектуальными нарушениями) и ассистенты, которые разделяют обычную жизнь: готовят, едят за общим столом, празднуют, гуляют, работают;
• философия — не «уход за пациентами», а отношения и община, где люди с инвалидностью — центр, а не «нагрузка».
Важно честно упомянуть: в 2020 году независимое расследование выявило случаи духовного и сексуального насилия со стороны Жана Ванье, организация официально осудила его действия. При этом сами общины L’Arche продолжают работу, обновляя практики безопасности и подотчётности.
6. Эковилладжи и ко-хаузинг с участием людей с аутизмом и синдромом Дауна
Помимо крупных брендов, есть множество локальных инициатив.
6.1 Solheimar Ecovillage (Исландия)
Страна: Исландия
Для кого: в основном взрослые люди с аутизмом и синдромом Дауна, живущие вместе с нейротипичными жителями
Solheimar описывают как эковилладж, где значительная часть жителей — люди с особенностями развития. Среда там специально организована: рутины, мастерские (ремёсла, театр, кулинария, садоводство, лесное хозяйство), которые дают людям с особенностями структуру дня, чувство вклада и безопасный темп жизни.
6.2 Hertha Community (Дания)
Страна: Дания
Для кого: смешанное сообщество, в котором около 30 взрослых с инвалидностью живут вместе с нейротипичными соседями
Hertha — намеренное сообщество рядом с деревней Херскинд: всего около 150 жителей, среди них 30 взрослых с инвалидностью. Цель — создать общину, где люди с особенностями не изолированы, а являются частью деревни, участвуют в работе, быту и культурной жизни.
6.3 North Street Neighborhood (США, Северная Каролина)
Страна: США
Город: Дарем
Для кого: люди с инвалидностью и соседи без инвалидности
North Street Neighborhood в Дареме позиционирует себя как «район, где наши друзья с инвалидностью находятся в центре, и каждый может процветать вместе». Это пример ко-хаузинга, где жильё и общие пространства проектируются так, чтобы люди с инвалидностью были включены в жизнь района и имели социальные связи.
7. Что объединяет все эти проекты
Если сложить вместе Hogeweyk, Village Landais, Sweetwater Spectrum, Camphill, L’Arche, Solheimar и другие инициативы, вырисовывается общая модель:
1. Малые домохозяйства
Не казармы и не палаты, а дома по 4–8 человек. У каждого — своя комната, есть кухня, гостиная, общий стол.
2. Нормальная среда вместо «учреждения»
Улицы, кафе, мастерские, огороды, культурные пространства, а не коридоры с постами медсестёр. Люди могут гулять, «идти в магазин», «на работу», «в клуб», оставаясь в безопасном периметре.
3. Роли и работа по силам
Ферма, сад, кухня, ремёсла, уборка помещений, помощь на мероприятиях — всё это даёт взрослым с деменцией или РАС ощущение нужности, а не статуса «вечного ребёнка».
4. Намеренное сообщество
Это не просто жильё, а комьюнити, где люди знают друг друга, празднуют, конфликтуют и мирятся, стареют вместе. Часть соседей — специалисты и ассистенты, но они живут не «рядом с учреждением», а внутри общины.
5. Долгосрочность
Такой проект задумывается как место «до конца жизни», а не временная программа. Это ответ на главный страх родителей: «Что будет, когда нас не станет?».