РАС:СВЕТ - авторский канал про аутизм

Итальянские учёные провели исследование, которое может помочь различать степени тяжести аутизма на биохимическом уровне. Работа опубликована в журнале Biomedicines. DSM-5 делит РАС на три уровня тяжести — от 1 ("требуется поддержка") до 3 ("требуется очень существенная поддержка"). Но эти уровни определяются только через наблюдение и тесты, без объективных биологических маркеров. Исследователи задались вопросом: можно ли найти в крови биомаркеры, которые бы коррелировали с тяжестью симптомов? Изучили 30 детей с диагнозом РАС (24 мальчика, 6 девочек, возраст 3-12 лет)...

Новое научное исследование показало, что аутизм и СДВГ могут быть намного более похожими состояниями, чем считалось ранее. Вместо того чтобы рассматривать их как абсолютно разные диагнозы, учёные теперь склоняются к тому, что у них могут быть общие биологические основы. Это может изменить подходы к диагностике и лечению обоих расстройств. Работа опубликована в журнале Molecular Psychiatry. Её возглавила доктор Адриана Ди Мартино, старший исследователь и основатель Центра аутизма в Институте детского разума (Child Mind Institute)...

Одна из самых частых фраз, которую мы слышим от родителей: «Он всё понимает, просто не говорит». Дальше начинается работа с логопедом. Ставят звуки, расширяют словарь, учат строить фразы. Проходит полгода, год. Ребёнок вроде бы говорит больше, но что-то не так. Инструкции не выполняет. В диалог не включается. Речь есть, а коммуникации нет. Проблема в том, что под словом «понимает» родители и специалисты часто имеют в виду разные вещи. И пока этот разрыв не осознан, работа идёт вхолостую. Разберём, что такое понимание с точки зрения науки и почему без него развитие речи -- иллюзия...

Что такое ЭЭГ и зачем она нужна ребёнку с подозрением на нейроотличия ЭЭГ — что это за исследование на самом деле ЭЭГ (электроэнцефалография) — это диагностическая процедура, которая регистрирует электрическую активность головного мозга в реальном времени. В отличие от МРТ, которое показывает структуру мозга (как он выглядит), ЭЭГ показывает функцию — как между собой взаимодействуют нейроны, насколько согласованно и стабильно они работают, и как мозг переключается между разными состояниями: бодрствование, засыпание, сон...

Один из ранних диагнозов, поставленный Филиппу в Спб профессором психиатром-эпилептологом был - «РАС, ассоциированное с пароксизмальной ЭЭГ». Он каждый раз тяжело вздыхал, смотрел над очками и мотал головой. Однократно. В сторону. А потом уточнял: «приступов-то не было еще»? Неврологи, глядя на его ЭЭГ (да, надо добавить, что беседовал он всегда исключительно, после проведения ночного мониторинга) удивлялись настороженности. Говорили, что он преувеличивает, а картина может интерпретироваться, как физиологическая. И ничего, вроде бы, криминального. И можно ждать. К 8 годам дождались и приступов...

Когда ты родитель ребенка с РАС, рано или поздно начинаешь копать чужой опыт. Что делают в Америке. Как справляются в Европе. Какие методы работают в Израиле. Но Япония почему-то всегда оставалась слепым пятном. Страна, где порядок возведен в культ, где отклонение от нормы традиционно воспринималось болезненно. Казалось бы, не самое очевидное место для прорывов в работе с аутизмом. А на деле? 68% детей с РАС учатся в обычных школах. В США этот показатель около 40%. Трудоустройство взрослых с аутизмом в Японии на уровне 34%...

Когда мы говорим о будущем взрослых людей с ментальными нарушениями, воображение у многих до сих пор рисует больничные коридоры и закрытые интернаты. Но в разных странах уже много лет существуют другие модели — деревни и сообщества, где люди с когнитивными и интеллектуальными особенностями живут, как «обычные» жители маленького города: у них есть дом, работа по силам, соседи, праздники и чувство дома, а не «учреждения». Ниже — обзор нескольких реально существующих проектов: 1. De Hogeweyk — «деревня...

Сегодня попалось очередное видео от Реми Андерса — аутиста-исследователя, автора образовательных циклов о нейроразличиях и активиста, который говорит вслух то, о чём многие предпочитают молчать. Реми давно пишет о том, как общество обращается с людьми в спектре, и его голос — один из самых честных и взвешенных в этой теме. Кто такой Remy W. Anders? Remy W. Anders — медиа-творец и открытый представитель нейроразличного сообщества. В своём публичном профиле в Instagram (@remyw.anders) Remy описывает...

На фоне обновленных условий задачи, мы решили пойти по пути новых наук, а именно - генетики. Люди, которые тщательно планируют беременность и в целом интересуются вариантами решения проблем, уже представляют, что может дать генетический анализ, в нашем случае, мы делали полногеномное секвенирование в 2023 году (что тоже была та еще эпопея без реактивов на фоне санкций и неадеквата со стороны тех, кто нас отправил). В результате был выявлен один «условно безвредный», на тот момент, ген. А именно, KDM6B...

Все началось со смены настроения. За неделю Филипп стал беспокоиться. Не характерно для себя спал, остро демонстрировал смену настроения и требовал легкий дофамин в виде гаджетов, которые давно под запретом. На этом фоне впервые случился мелтдаун — как подумали мы. Парень у нас большой, силы много, поэтому он довольно понятно сумел обозначить, что не намерен соглашаться с обстоятельствами. А если без шуток — было страшно и грустно успокаивать маленького воина. Ситуация повторилась на завтра — уже в Москве...

«Я не люблю себя, когда я трушу Досадно мне, когда невинных бьют Я не люблю, когда мне лезут в душу Тем более, когда в неё плюют.» Начнем с моей позиции: Двое взрослых людей могут развестись. И причины на то разные. Но все должно быть с достоинством и честью. И уже точно - уход одного не может быть оправдан рождением ребенка с диагнозом другим. Запомните, девочки, ребенок - это решение двоих создать нового человека. Это обоюдная ответственность за все. И здоровье в том числе. Это генетический микс двух взрослых людей, что в равных пропорциях делит результат...

Игровые вмешательства (игротерапия), как способ развития мотивационно-волевой сферы Игровые вмешательства — это специально организованные формы взаимодействия ребёнка с взрослым или сверстником, в игровой форме, с учётом интересов ребёнка. Для детей с РАС они становятся мощным инструментом, поскольку: • игра сама по себе побуждает к действию (выбирать, экспериментировать, взаимодействовать) и тем самым активизирует мотивацию, а не полагается только на внешние стимулы; • через игру можно создавать...