Дорогие читатели, прошу прощения, что неделю ничего не писала в Дзене. Не было моральных сил. Я стараюсь писать сейчас не из дефицитного, а из ресурсного состояния. Я слишком долго и много писала по работе в состоянии психологического дефицита, через не могу и не хочу. И в финале заработала рассеянный склероз. Сейчас моя задача - слушать свой организм, доверять ему и учитывать свои возможности.
Одна задача была плановая. Мы с сыном ждали дорогостоящего исследования - 10-часового ночного видеомониторинга ЭЭГ (электрической активности мозга). Сын прошел это исследование на прошлой неделе, расшифровка заняла 5 дней, к среде 3 декабря результаты были готовы. А 4 декабря мы с сыном поехали в Королев на повторный прием к врачу эпилептологу. Конечно, мы оба надеялись, что в затянувшейся диагностике после этого исследования за 24 тысячи рублей будет поставлена твердая точка. И сыну, наконец, поставят диагноз эпилепсия или снимут его. Но, увы. Единственное, о чем можно говорить определенно, это то, что приступ с потерей сознания и судорогами не был связан с нарушениями в работе сердца. Это четко показал Холтер. Так что кардиологическую версию приступов врач исключила. Осталась мозговая. Но ЭЭГ ночная тоже не показала эпилептоформной активности. Фазы сна четко фиксировались, все соответствовало норме, движения тела во сне и активность мозга коррелировали друг с другом.
Врач внимательно посмотрела описание, заключение. Задумалась. А потом неожиданно спросила: а в раннем детстве у Антона были судороги при высокой температуре без потери сознания? Ну, судороги или подрагивания?
И я вспомнила больницу, в которой он в возрасте около двух лет лежал с каскадом диагнозов, объединенных в итоге в правильный и страшный - сепсис. И тогда врачи упоминали такое словосочетание "высокая судорожная готовность". Причем с тревогой упоминали, как об очень плохом симптоме. Самих судорог я не видела, но подрагивания ручек и ножек были. Так я и рассказала врачу эпилептологу. И она взяла листок бумаги и начала рисовать мозг. А внутри него, глубоко, структуру под названием гиппокамп. Это парные образования, по форме напоминающие морских коньков (отсюда и название). И вот с ними каким-то образом связана эта редкая форма эпилепсии, которую не может диагностировать ЭЭГ. При ней приступы возникают редко (ремиссия может длиться годами). И это похоже на случай моего сына. Первые три приступа у него были в 2022 и 23 годах - в конце сентября, затем в начале февраля и начале мая. И вот четвертый - 17 октября 2025-го. Так что диагноз фактически носит предположительный характер, а не подтвержденный исследованиями.
Сын сказал: может, у меня все-таки нет этого? А врач говорит: если был один приступ, тут возникает гипотеза. Если два - она укрепляется. Если три - подтверждается. А четыре - это уже выливается в диагноз. И назначила сыну новый препарат - ламотриджин (торговое наименование Ламиктал). Сказала, что наиболее частая побочная реакция при его приеме - сыпь. По всему телу. Она развивается в первые 8 недель приема и затем на фоне приема антигистаминных препаратов постепенно регрессирует и проходит. Еще сказала, что это один из самых современных и безопасных препаратов от эпилепсии, и что его назначают даже беременным и детям. Расписала схему приема. Первые две недели пьется в минимальной дозировке, потом она плавно нарастает.
Я купила начальную дозировку.
Но пока принимать ее сын не начал. Я его понимаю. У него через три дня день рождения. Не хочется быть с сыпью в такой день, и вообще неизвестно, что еще может "выскочить" из побочных эффектов, их очень много, я читала инструкцию к препарату. И праздник не хочется омрачать...
Но вот теперь и я терзаюсь сомнениями: если ни МРТ по ЭПИ-протоколу, ни ЭЭГ ночная мозга не подтвердили эпилептического "следа" в приступах сына, то, может, нужно искать дальше причину? Искать второе экспертное мнение? Проходить еще какие-то аппаратные исследования, а не подсаживаться на в принципе тяжелый препарат пожизненно?
💔В общем, вот это состояние неопределенности сил не добавляет, сеет смуту и тревогу в душе.
Но если бы еще только одна эта проблема...
Силы мне придают вечерние прогулки, когда горят фонари и свет в окнах красиво отражается в реке. На дневное обложенное сплошной серой ватой небо смотреть как-то уж слишком тоскливо. Иногда я выхожу на набережную, чтобы на полпути встретиться с сыном и пройти с ним до дома, поговорить. Люблю такие вечера.
А вторая ситуация - это тяжелая неизлечимая болезнь нашей кошки Маси. Как раз недели две назад от нее начало резко очень плохо пахнуть, несмотря на ежедневную обработку антисептическим раствором и перевязки. Прям настолько плохо, что в комнате было нечем дышать, накатывала тошнота. Я понесла Масю в Ветеринарный госпиталь. Врач посмотрел и сказал, что кошка гниет заживо, сбрил шерсть в области молочных пакетов, удалил пинцетом фрагменты некротизированных тканей. Масю при этом мы держали вдвоем с медсестрой. И сил у кошечки моей было на сопротивление столько, что врач восхищенно сказал, что она настоящий борец! В общем, снова колем антибиотик, даем обезболивающее и лактобактерии. Запах исчез, раны кровить перестали. Вчера перевязка прошла уже легче. Мася бодрая и регулярно с большим аппетитом ест. Так что еще поживет моя пушистая старушечка. Хотя сколько, неизвестно. И это тоже неопределенная ситуация. Потому что надежды на выздоровление нет, и врач сказал, что она пережила уже отпущенные полтора-два месяца (живет уже три месяца после первого посещения), и период бодрости может резко закончиться. Нужно быть готовыми...
Чем проиллюстрировать эту статью? Даже не знаю. Давайте, я вам елку покажу, которая стоит недалеко от клиники Медика Менте в Королеве? Декабрь в Подмосковье в этом году бесснежный, лысый. Только наряженные уже в начале месяца елочки и напоминают о том, что уже зима, и до Нового года остается три недели. И нужно, чтобы душа как-то готовилась к празднику, настраивалась на него.
💗 Дорогие мои! Я желаю от души всем вам, чтобы ваши незавершенные дела, ситуации, оттягивающие на себя внимание и силы души, завершились до конца года. И уступили место новым планам и желаниям, которые подхватит и примется реализовывать новый, 2026 год.
С любовью, Татьяна Гольцман