Чтобы не запугать себя и не запутаться.
Каждый из нас хотя бы раз вбивал в поисковик свои симптомы или названное врачом заболевание, чтобы узнать о нем больше. Обычно это не приводит ни к чему хорошему: поиск превращается в хаотичное блуждание по странным, противоречивым и порой откровенно пугающим источникам.
А если речь заходит о редких болезнях, все еще сложнее: информации мало, она крайне непонятная и в каждом предложении по три новых слова, которые приходится гуглить.
Именно в такие моменты особенно хочется иметь под рукой ресурс, где все было бы написано по-человечески и которому можно доверять. Мы нашли один из них.
Это экосистемный проект поддержки людей с редкими заболеваниями. В нем собрана полезная информация, чтобы человек мог не тратить месяцы на попытки разобраться в нормативных документах и в том, какая инстанция за что отвечает. Здесь есть каталоги клиник и специалистов, проверенные благотворительные фонды, юридические инструкции, пошаговые схемы получения государственной поддержки. Ведь права пациентов с редкими заболеваниями — тема сложная и запутанная, особенно когда речь идет о льготах, лекарствах или высокотехнологичной помощи.
Ресурс создан не только для пациентов, но и для врачей, благотворительных фондов и производителей препаратов — всех тех, кто помогает человеку с орфанным диагнозом.
На портале о редких болезнях рассказывают открыто и понятно — через истории пациентов и их близких.
Таким образом абсолютно любой может увидеть, как реальные люди живут с этим заболеванием, примеры поддержки семьи, а также то, как может протекать та или иная болезнь. И ему не понадобится для этого отдельный словарь терминов. Одновременно для врачей работает обширная научная база: подборки исследований, переводы статей, научные публикации. Уже более 12 тысяч медицинских специалистов зарегистрировались на портале — и пользуются этими материалами в ежедневной работе. Также на портале публикуются новости, важные для людей, столкнувшихся с орфанными заболеваниями.
Все это помогает не только структурировать информацию в голове, но и вовремя понять, какие вопросы задать врачу и какие обследования могут понадобиться. Образовательные мероприятия и лекции помогают врачам быть в курсе прогресса и инноваций в области, а в подкастах для широкой аудитории эксперты (медицинский историк, генетик, профильные специалисты) рассказывают о том, как лечили заболевания раньше, и как лечат сейчас. Об отношении общества к заболеваниям, о том, как живут люди с разными редкими диагнозами.
В итоге появляется чувство опоры, которые так важно в минуты беспокойства и непонимания, которого так не хватает большинству семей, столкнувшихся с редким диагнозом.