Ваня Голофаст, в будущем разработчик приложений для смартфонов и программер, а пока – шестнадцатилетний студент факультета информационных технологий из города Сураж (Белгородская обл.). С рождения он борется с синдром гемифациальной микросомии справа: недоразвитие верхней челюсти, дефект и недоразвитие скуловой кости, нижней челюсти. Это заболевание также называют синдромом Гольденхара.
Однако, несмотря на явную патологию, выявленную при рождении ребенка, точно диагностировать заболевание и составить маршрут лечения для Вани долго не могли.
«По сути, первый диагноз сыну поставил генетик только в 4 месяца. Но в 2009 году еще информации в интернете об этом диагнозе не было, и брянские врачи ничего конкретного сказать не могли. Было очень страшно, ведь мы не понимали, что делать и как помочь ребенку. Ваня не мог сам есть, его кормили через зонд. Долго развивали сосательный рефлекс. Сын плохо набирал вес, поздно стал держать голову, поздно сел, поздно начал ходить. Потом пришлось учиться разговаривать, ведь были проблемы со слухом. И это все накапливалось, накапливалось. В шесть лет мы попали на прием к челюстно-лицевым хирургам в Москве. И только тогда Ване поставили диагноз по челюсти и четко рассказали, что конкретно нужно делать», – делится Мария, мама нашего подопечного.
Подробности о заболевании и лечении Ивана Голофаста мы публиковали на его странице на сайте фонда.
Вот уже 15 лет у Ивана оформлена инвалидность (сначала ее дали на 7 лет, а затем продлили до совершеннолетия). Несмотря на трудности со здоровьем, Ваня вырос активным и жизнелюбивым молодым человеком.
«Берите от жизни все, дерзайте, трудитесь, боритесь, добивайтесь своей цели. И главное, не бойтесь пробовать что-то новое. Лучше попробовать и ошибиться, и попробовать еще раз и уже не совершить ошибку. Это лучше, чем бояться и не делать. Докажите другим, что они ошибались в вас. Все решаемо. Проблемы формируют нашу душу, азарт и цели. Без проблем не будет побед, это невозможно», – говорит Иван для ребят со схожими проблемами.
Ваня перенес уже несколько операций. Последняя - по установке эндопротеза нижней челюсти и суставной ямки состоялась в 2021 году. Теперь молодому человеку необходимо провести расширение верхней челюсти при помощи дистракционного нёбного аппарата и замена эндопротеза нижней челюсти.
Однако это лечение платное. Его стоимость 650000 руб. С помощью жертвователей фонда уже удалось собрать 20% от необходимой суммы.
Мы будем счастливы, если в декабре сможем приблизить Ивана к необходимому лечению и здоровому будущему. Поддержать сбор, вы можете по ссылке. Даже 100 рублей обязательно пойдут во благо нашего подопечного и на пользу его здоровью!
#ЗвездаМилосердия