Когда в доме родились две маленькие вселенные — Рита и Влада, родители не сразу поняли, что их жизнь круто изменилась. Это история о ночных криках, бесконечных поисках и пути, который никогда не был простым, но постоянно освещался надеждой. Рассказ о том, как Владислав и Наталия создают для особенных дочерей обычную жизнь, чтобы однажды дать им свободу быть собой.
Словно инопланетяне
Понимать, что с детьми что-то не так, Владислав и Наталия начали, когда их близняшкам Рите и Владе было полтора года: девочки плохо поддерживали контакт, не откликались на свои имена. Но на первых порах масштаб проблемы не ощущался. «Казалось, раз дети соображают адекватно своему возрасту и мало-мальски говорят, значит, со временем всё компенсируется», — вспоминает Наталия.
Но когда малышки пошли в садик, стало очевидно: девочки — инопланетяне. Они не контактировали с другими детьми — просто не замечали их; не понимали. А далее начались странные явления: спонтанные истерики, зависания, зацикливания. «Рита, например, полгода, просыпалась среди ночи с криком и могла до утра кричать во все горло. Успокоить, переключить, убаюкать её не получалось. Оставалось только терпеть и ждать, пока сама вымотается и заснёт...» — делится Владислав.
Родители обращались к разным специалистам в поисках ответов. В 3,5 года на очередном приёме психиатр посоветовал оформить детям инвалидность, чтобы решать проблемы было легче. Первой реакцией, конечно, стало отрицание: «Какая инвалидность?! Да не может быть, всё у нас с детьми нормально! Просто сегодня девочки не в настроении. И вчера были не в настроении. И позавчера...». И вообще, инвалидность — это про «тяжёлых» детей, а у нас же «лёгкие»… Однако грустную правду пришлось принять, и Наталия занялась сбором и оформлением документов. Через полгода, аккурат к четвёртому дню рождения, близняшки получили инвалидность. Однако конкретики в жизни семьи не прибавилось: описать патологию и причины её появления врачи не смогли, так что родители привыкли на подобные вопросы отвечать кратко — РАС.
Как научить жить?
Получив на руки заветные розовые справки, Владислав и Наталия развили кипучую деятельность. Ещё в начале пути, когда Владе и Рите было по 2,5 года, они оптимистично решили, что ударным трудом непременно скомпенсируют своих красавиц за пару лет, ну максимум к выпуску из садика. И не захотели прислушаться к горькой ремарке опытной женщины-невролога, что «в лучшем случае — к средней школе». Позже родители услышат ещё много прогнозов, среди которых будут и осторожные предостережения о том, что до конца их дети не скомпенсируются никогда.
Несмотря на разнообразие диагнозов и прогнозов, все врачи сходились в том, что лечить таблетками у девочек нечего, а упор нужно сделать на занятия с профильными специалистами. Поэтому вскоре недельное расписание близняшек перестало помещаться в ежедневник, а жизнь родителей стала напоминать марафон. Каждый день до или после садика, а то и оба варианта сразу, Влада и Рита отправлялись на занятия с нейропсихологом, логопедом, дефектологом, на сенсорную интеграцию или в музыкальную школу со специальной программой. «Быстро выяснилось, что этот темп очень плохо сочетается с обычным рабочим графиком, когда пять дней в неделю с 9 до 18 часов нужно быть в офисе. Поначалу мы с Наташей пытались договариваться со своими начальниками об отлучках, делить между собой развоз детей по дням… Но вскоре поняли, что полумерами здесь не обойтись. Обсудив все за и против, мы решили, что я уволюсь и полностью займусь девчонками, а супруга будет нас обеспечивать. У неё и зарплата выше моей, и ДМС от работы уж очень хорошая, не хотелось от неё отказываться. Ну а мою потерянную зарплату отчасти компенсировали пособия по инвалидности», — вспоминает Владислав.
Думать нельзя делать
Ежедневный уход за особенными детьми — трудное испытание, но ещё труднее оказалась неопределённость, когда никто ничего не может сказать, спрогнозировать, гарантировать. Чтобы не отчаяться, не опустить руки и не впасть в депрессию, Владислав и Наталия взяли на вооружение философию, которую опробовал на себе Виктор Франкл — психолог, переживший Освенцим:
«Первыми сломались те, кто верил, что скоро всё закончится. Потом — те, кто не верил, что это когда-то закончится. Выжили те, кто сфокусировался на своих делах, без ожиданий того, что ещё может случиться».
В. Франкл, «Сказать жизни “Да!”»
«Вот я примерно так и жил, — рассказывает Владислав. — Допустим, утро: я встаю, голова свинцовая от недосыпа... Не размышляю, как в таком состоянии проведу день. Зато знаю, что сейчас выпью кофе и станет легче. Принимаюсь за детские дела. И думаю только о том, что надо дожить до обеда. Не о том, как я всю жизнь буду с особенными детьми, а просто дожить до обеда — девочки поедят, заснут, и у меня будет полтора-два часа передышки. Потом прогулка, а там до вечернего отбоя недалеко… И так далее, изо дня в день. Горизонт планирования не дальше 3–4 часов. А если непрерывно размышлять на 10 лет вперёд... Крыша точно уедет».
Наталия добавляет: «Я жила под давлением; с мыслями, что должна постоянно что-то делать для детей. А я уже просто физически не могу! И от этого не могла ещё больше. Не требовать от себя и не давить на себя было бы лучшей стратегией. Но чтобы прийти к ней, понадобились годы».
Мало-помалу работа начала давать результаты. Дети росли и приобретали нормотипичные черты, а у мамы и папы стало появляться личное время. Родители заново открывали для себя простые радости жизни: Владислав — спортзал и квизы, Наталия — йогу и занятия вокалом.
Главный выстраданный совет другим родителям от наших героев — не пренебрегать помощью. Наёмные няни — отличный вариант, даже если поначалу страшно представить, как доверишь свою кровиночку чужому человеку. «Если есть возможность, даже почасовую няню берите. Это не блажь, это вопрос выживания. Ты должен отдохнуть хотя бы пару часов, чтобы потом снова быть в ресурсе для своих детей», — вздыхает Наталия.
Маленькие чудеса большой работы
В 2023 году семья оформила государственную поддержку. Она здорово помогает в повседневной жизни: различные фонды предлагают программы помощи, занятия со специалистами — в том числе по ИППСУ, то есть бесплатно для родителей. Однако главного вопроса, к сожалению, фонды не решают — вопрос образования стоит очень остро. Сейчас девочки ходят в речевой садик, но уже в следующем году должны пойти в школу. И это проблема. «Коррекционных школ и мест в них очень мало. Там, как правило, не умеют и не могут работать с поведенческими детьми, — объясняет Наталия. — Получается, если у тебя ребёнок поведенческий, даже с сохранным интеллектом, его обучение почти всем весом ложится на плечи родителя. Хотелось бы, чтобы система образования для детей с особенностями была более полной».
Наталия делится одним из первых значимых достижений в реабилитации: нейропсихолог научила Риту и Владу говорить «да» и «нет». «До этого я всё время играла в угадайку: будешь ли суп, а поешь ли кашу…» — вспоминает мама. — «Вторым чудом стало понимание слов “сначала” и “потом”. Эти простые связки сбили накал многих истерик».
Для Владислава же самый яркий момент подарил декабрь 2023 года, когда сестрёнки наконец-то стали общаться друг с другом. «Да, был небольшой период, когда Рита и Влада начали ползать и хватать друг друга за пятки. Осталось несколько видео, где они смотрят друг на друга и хохочут. Но в целом, — вспоминает папа, — взаимодействия у девочек не было, и они жили будто в параллельных реальностях. Играли рядом, но не вместе. Или одна могла спокойно спать, пока другая заливалась плачем у неё под боком». Во время интенсивного курса реабилитации отец заметил, что близняшки воссоединились: у них появилась общая игра, а главное, взаимный интерес друг к другу.
Сейчас, на этапе подготовки к школе, семья часто ходит на диагностику к различным психологам, дефектологам, неврологам. Все они сразу отмечают в разговоре, что по девочкам видно, как долго и упорно с ними занимаются. Несмотря на трудности коммуникации и концентрации, Рита и Влада многому научились. И теперь практически каждый день приносят родителям моменты счастья и топливо для огня надежды. «Недавно у Риты появилась новая реакция: она при встрече бежит ко мне с раскинутыми руками и радостно кричит: "Здравствуй, папа!" Даже если выходил на 15 минут в магазин», — с улыбкой рассказывает Владислав.
Не особыми
Сегодня жизнь семьи Щербаковых — это плотный график, в котором практически всё свободное время наполнено развивающими занятиями: АВА-терапия, сенсорная интеграция, коммуникативная группа, занятия вокалом, музыкой и в театральной школе. Также к девочкам на дом приходит заниматься дефектолог Светлана Владимировна из фонда «Я — особенный».
«Рита с огромным удовольствием ходит в театральную школу, — рассказывает Владислав. — Бежит чуть ли не быстрее трамвая. Конечно, пока предсказывать что-то рано, но если она захочет в будущем стать актрисой театра и кино — ради бога. Влада с радостью ходит на вокал. И опять же, захочет она петь в хоре — пусть поёт, не захочет — чем-то другим займётся. Всё это ради будущего. Чтобы девочки могли свободно жить в обществе, обходиться без социальных “костылей”. Без родителей, без тьюторов. Просто чтобы они могли жить наравне со всеми — иметь работу, семью, хобби».
Наталия добавляет: «Мне кажется, все родители желают своим особенным детям не быть “особыми”. А просто быть».
Автор: Алина Сайранова
#Аутизм #РАС #особенныедети #особенныеродители #расстройствааутистическогоспектра