14 ноября. День борьбы с диабетом.
Вы знали об этом?
И я год назад не знала...
Но новые реалии нашей жизни теперь такие.
Уже 2,5 месяца мы боремся с диабетом каждый день, каждую ночь.
Неожиданно для себя я получила статус Диамама.
И в сравнении с этим статусом, все предыдущие статусы потеряли смысл.
27 августа, моему сыну поставили диагноз диабет 1 типа.
"С этим живут", да мы слышали и даже теперь сами это практикуем.
Каждый день.
Каждую ночь.
Как это когда ты слышишь диагноз неизличимой болезни своего ребёнка?
Как будто ты идешь, радуешься жизни, солнышку, птичкам, строишь планы и...
Неожиданный удар, который оглушает и ты теряешь ориентацию вообще где ты и кто ты
У нас теперь каждый день — день борьбы с диабетом.
Теперь это про нас. Каждый день. Каждую ночь.
Сегодня я впервые пишу об этом вслух. Не для жалости — она ранит. Не для сочувствия — сопереживать может только тот, кто сам держит проклятую шприц-ручку каждый день, чей телефон разрывается от душащих душу уведомлений о сахаре, кто несет еженочное дежурство.
И пожалуйста не нужно советов.
Я пишу, потому что наша битва не должна быть невидимой.
Диабет — это не просто новое слово в медицинской карте сына. Это — наш начальник, смотритель и тиран. Он диктует, когда моему сыну есть и спать. Он отнял у него безмятежность — простое право ребенка захотеть и съесть. Теперь каждая крошка — не радость, а сложнейшая математика. Цена ошибки — его здоровье.
Он отнял у нас покой днем.
Ночь — это дежурство.
Иногда просто просыпаешься по будильнику и смотришь в своем телефоне ровный график и с облегчением засыпаешь. И это уже счастье.
Бывает что датчик не работает и ты идешь в потемках в комнату сына и переворачиваешь его или массируешь руку и увидев цифры в своем или его телефоне идешь спать дальше. Иногда с глюкометром в дрожащей руке, это борьба с гипой в темноте, когда твой ребенок во сне выдергивает руку, а ты должна ее удержать и проколоть этот палец, заставить что то съесть спящего ребёнка, чтобы поднять сахар. Или в темноте накручивать иглу на ручку и колешь инсулин, чтобы сбить непонятно почему поднявшийся сахар. И дальше идешь, ложишься и прокручиваешь в голове, почему это произошло, в чём ты ошиблась и заводишь будильник для дополнительной проверки.
Я устала до состояния, когда нет сил на простые радости. Когда общение с друзьями — непосильная нагрузка, потому что им не понять, а объяснять — нет ресурса.
Но мы не сдаемся.
Мы не сражаемся за победу. Ее не будет. Диабет неизлечим. Мы сражаемся за качество жизни. За каждый его смех, который дороже любых ровных сахаров. За каждый день, прожитый не в страхе.
Невыносимо понимать, что теперь моя любовь к сыну выражается не только в поцелуях и объятьях. Но...
В этих гребаных уколах или проколов пальца.
Сегодня, в этот «праздничный» день, я не буду желать вам «не болейте». Это бессмысленно. Я желаю вам только одного — чтобы вы никогда не узнали, каково это.
Я пишу, чтобы вам не приходилось спрашивать, а мне — не пытаться найти силы чтобы ответить
Я пишу, потому что мое молчание стало ложью. Оно создавало видимость, что мы «справляемся», что всё «под контролем», что эта болезнь — лишь временный неудобный эпизод.
Молчание давало надежду, что, если я буду очень тихой и спрячусь в свою нору, всё как-нибудь само рассосётся.
Но оно не рассосётся.
Диабет не уйдет. Он останется с нами навсегда. Завтра, послезавтра, через год. С ним нужно будет просыпаться, есть, ложиться спать и жить. Каждую минуту.
И этот пост — моя капитуляция.
Я опускаю щит. Сдаюсь перед фактом. Признаю его полную и безраздельную власть над нашей жизнью.
Я больше не могу и не хочу делать вид. Не хочу извиняться, почему не отвечаю на сообщения. Не хочу придумывать причины, чтобы отказаться от встречи. Не хочу, чтобы вы гадали, что со мной, думая, что я просто устала или обиделась.
Всё гораздо проще и гораздо страшнее.
Теперь вы знаете. И мне больше не придется объяснять.
Мой отказ, мое молчание, моя усталость — у них есть одно-единственное, огромное и тяжелое, как камень, имя. ДИАБЕТ
И, может быть, признав это вслух, я наконец смогу начать строить нашу новую жизнь не на лживом фундаменте «как бы раньше», а на этой горькой, но единственно прочной правде.
А тем, кто в одной лодке с нами — я вижу вас. Я знаю цену вашему молчаливому подвигу. Крепче держитесь. Вы не одни.
Мы — диа-мапы. Мы — солдаты в самом тихом и самом долгом сражении.
И мы не сложим оружие. Потому что на кону — самое дорогое❤
#диабет #сахарныйдиабет1типа #сд1 #диабетудетей #диамама
