С 25 по 31 октября по всему миру проходит Международная неделя буллёзного эпидермолиза (БЭ) — редкого генетического заболевания, при котором кожа и слизистые оболочки чрезвычайно хрупки и легко повреждаются даже от незначительного трения или давления. Это заболевание проявляется с рождения или в первые месяцы жизни и сопровождает человека всю жизнь.
В январе 2025 года в Центре генных дерматозов НИКИ детства был запущен курс новейшей терапии тяжёлой формы буллёзного эпидермолиза.
В Центре генных дерматозов НИКИ детства ведётся наблюдение за детьми с буллёзным эпидермолизом, ихтиозом и другими генными дерматозами. В дневном стационаре проводятся перевязки и бесплатно выдаются необходимые медицинские изделия.
Для родителей детей с редкими (орфанными) заболеваниями кожи, включая буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, на портале «Детство» Московской области собрана актуальная и проверенная информация: от особенностей диагностики и лечения до контактов с пациентскими организациями и рекомендаций по повседневному уходу.
«Главная задача тематической недели — повысить осведомлённость о заболевании среди широкой аудитории. Многие люди даже не слышали о буллёзном эпидермолизе, а между тем в мире от него страдают десятки тысяч детей и взрослых» - подчеркивает директор НИКИ детства, Нисо Одинаева
Информирование помогает:
-ускорить диагностику, ведь раннее выявление критически важно;
- мобилизовать ресурсы — как медицинские, так и благотворительные;
- поддержать семьи, которые часто сталкиваются с изоляцией, финансовой нагрузкой и эмоциональным выгоранием.
Пройти лечение в дневном стационаре Центра генных дерматозов можно по направлению лечащего врача. Лечение бесплатное и проводится по полису ОМС.