Кожные заболевания — это не только медицинская проблема, они затрагивают эмоциональную сферу, самоощущение и, что особенно важно, отношения с близкими людьми.
Когда у человека есть атопический дерматит, псориаз, экзема, витилиго или другое хроническое заболевание кожи, он сталкивается не только с физическим дискомфортом, но и с чувством стыда, страхом отвержения и сложностями в интимной жизни.
Партнеры таких людей тоже переживают непростой опыт.
Им приходится балансировать между поддержкой и тактом, между желанием помочь и страхом сделать больно неосторожным словом или действием. Некоторые боятся прикоснуться к пораженным участкам кожи, другие не знают, как говорить о болезни, чтобы не ранить.
Появление кожного заболевания может бросить вызов эмоциональным, физическим и социальным границам существования пары. Это как незваный гость, который входит в отношения и требует, чтобы его включили в совместную жизнь.
Физический дискомфорт, обезображивание, смущение и социальная стигма (Gupta, 1993; Finlay & Coles, 1995; Kapp-Simon & McGuire, 1997; Kent, 2000) — лишь немногие из навязанных реальностей.
Как болезнь меняет динамику отношений
Хроническое кожное заболевание становится «третьим» в паре — незваным гостем, который влияет на эмоциональную и физическую близость.
Оно может усиливать тревожность, провоцировать избегание социальных контактов и даже менять распределение ролей в отношениях. Например, если из-за обострения один из партнеров не может работать, второй вынужден брать на себя больше обязанностей, что иногда приводит к напряжению.
Хроническое заболевание может влиять на взаимодействие пары, уменьшая психологические или физические ресурсы, доступные в отношениях.
Это может привести к дискомфорту в общении, снижению поддержки и ограничению круга совместных занятий — как интимных, так и социальных.
Последствия для пары зависят от того, как оба партнера справляются с трудностями и разрешают их.
В идеале партнеры должны поддерживать друг друга в болезни и здравии, но если со временем стресс, связанный с заболеванием, увеличивает возможности для конфликтов и ограничивает поддержку, удовлетворенность отношениями, скорее всего, снизится.
Поддержка, поощрение, просьбы о помощи и ее принятие могут облегчить адаптацию и положительно повлиять на отношения.
Стыд и самооценка: почему так больно
Один из самых тяжелых аспектов кожных заболеваний — дерматологический стыд.
Это чувство, что тело «неправильное», что оно отталкивает других. Он может быть специфическим (когда человек стыдится только болезни, но в целом уверен в себе) или генерализованным (когда стыд распространяется на всю личность, заставляя ощущать себя «недостойным» любви).
Обезображивание может вызывать глубокий стыд, если кожное заболевание создает неуверенность в привлекательности и желанности для партнера.
Келлет (2002) описывает реакции пациентов на обезображивание как форму телесного стыда — дерматологический стыд, где фокус на внешности кожи и ее привлекательности.
Дерматологический стыд может быть:
• Специфическим — связанным только с заболеванием. Другие аспекты личности остаются незатронутыми, и человек функционирует в разных сферах жизни.
Люди с безопасным стилем привязанности, уверенные в своей идентичности, чаще испытывают такой стыд, принимая болезнь и справляясь с ее последствиями.
• Генерализованным — сливающимся с другими схемами стыда, создавая всеобъемлющее переживание отвращения к себе, включая негативные убеждения, стигму и сравнения с другими.
В начале потенциальных отношений или в процессе существующих большое внимание уделяется тому, «как мы выглядим» и «какими хотим казаться» в глазах партнера, что может сильно влиять на химию романтической связи. Поэтому большинство людей стараются так или иначе улучшить свою внешность, чтобы предстать перед текущим или будущим партнером в лучшем свете (Rumsey & Harcourt, 2004).
Невозможность улучшить внешность из-за кожного заболевания создает эмоциональную реальность, которая влияет на индивидуальное функционирование и может изменить структуру социального взаимодействия (Koblenzer, 1987; Bradbury, 1996; Landsdown, 1997).
Стили привязанности: как мы любим под давлением болезни
Первоначально теория привязанности объясняла эмоциональные связи между младенцами и ухаживающими за ними взрослыми. Боулби считал, что привязанность — важная часть человеческого опыта «от колыбели до могилы» и что она играет ключевую роль в эмоциональной жизни взрослых.
Хэзан и Шейвер (1987) развили теорию Боулби, отметив, что основные стили привязанности, описанные в литературе по младенчеству — безопасный, избегающий и тревожно-амбивалентный — схожи с тем, как взрослые ведут себя в близких отношениях.
Люди с безопасным типом привязанности обычно легче принимают свою болезнь и открыто говорят о ней.
Те, кто склонен к тревожности или избеганию, чаще скрывают симптомы, боятся обсуждать свои переживания и болезненно реагируют на любые замечания о внешности.
- Взрослые с безопасным стилем привязанности стремятся к близким отношениям, в которых балансируют близость и автономию. Им комфортна близость, зависимость от других, и они меньше беспокоятся об отвержении. Они также чаще ищут физическую и эмоциональную поддержку у партнера в стрессе и сами оказывают ее.
- Избегающие взрослые нуждаются в дистанции и ограничивают близость, чтобы сохранить автономию; их самодостаточность также означает, что они нелегко принимают поддержку.
- Тревожно-амбивалентные взрослые желают близких отношений, но находят их стрессовыми и часто не решаются выражать свои потребности и уязвимости.
Генерализованный стыд может разрушить отношения, если приводит к потере близости и трудностям в общении.
Например, тревожно-амбивалентные взрослые, и так опасающиеся отвержения, могут воспринимать стыд как подтверждение своей непривлекательности.
Страх потери отношений может провоцировать поведение, направленное на привлечение внимания (например, демонстрацию страдания) или чрезмерную уступчивость ради принятия.
Избегающие взрослые, скорее, скроют стыд и минимизируют проявления стресса из-за внешности.
История пары: сила принятия
«Я помню, как несколько месяцев назад, когда я видела его суставы пальцев — сухие, потрескавшиеся и кровоточащие, а затем заметила его руку, и когда я осторожно поинтересовалась... он отстранился и поменял тему. Это было еще до того, как мы сблизились. Постепенно он стал чувствовать себя комфортнее, и однажды ночью, после того как мы обнялись и полежали вместе, он спросил, хочу ли я увидеть, и я сказала "пожалуйста".
Он снял рубашку, и я увидела масштаб его состояния. Вся его спина, руки и части ног были красными, с участками сухой кожи и крови. Это пронзило мое сердце, и я внезапно почувствовала невероятную близость к нему. Я не была шокирована или напугана, и, думаю, он это почувствовал, потому что немного расслабился. Я протянула руку, коснулась его плеч и нежно провела ладонью по спине. Позже он сказал, что был благодарен за мое принятие и что его давно никто не касался так.
Его состояние меня не беспокоит, наоборот, я им восхищаюсь. В нем огромная сила. С тех пор мы стали близки, и хотя я стараюсь сделать так, чтобы он чувствовал себя комфортно, иногда не могу избежать ситуаций, причиняющих ему боль: например, когда он кладет голову мне на грудь, а потом встает и видит следы, оставленные на моем черном свитере... и я замечаю, как боль мелькает в его глазах. Я не знаю, что делать. Я целую его, стряхиваю с себя частички кожи, показывая, что это неважно, и говорю: "Черный — не мой цвет, но я упорно его ношу!" Он всегда улыбается, но видно, как он несет этот стыд до конца вечера».
Партнер пациента с псориазом.
Образ тела и сексуальная близость
Здравый смысл подсказывает, что хороший секс требует уверенности, комфорта с собой и своим телом. Однако многие дерматологические пациенты борются с физической близостью, и их сексуальная жизнь полна трудностей.
Многие пациенты с кожными заболеваниями избегают сексуальных контактов из-за страха, что партнеру неприятно их тело. Некоторые настолько стесняются, что предпочитают интим только в полной темноте или вовсе отказываются от близости.
Негативный образ тела может разрушить восприятие себя как сексуального существа и нарушить близость.Gupta и Gupta (1997) исследовали влияние псориаза на сексуальную активность 120 пациентов и обнаружили, что 40% отмечали снижение активности и более высокие показатели депрессии.
Тревога и низкая самооценка снижают инициативность или отзывчивость к сексу (Weiderman, 2002). Более того, стыд и депрессия усиливаются, если пациенты интерпретируют сексуальные трудности как доказательство своей непривлекательности (Tantleff-Dunn & Gokee, 2002).
*«Мне 23, у меня псориаз на груди, спине, ягодицах, руках и ногах. К счастью, нет на лице, волосах и гениталиях. Люди не знают, потому что я скрываю следы.
Я встречался с девушкой 6 месяцев, и мы сближались, но я не говорил о псориазе. Не знал как. Потом прочел форум и набрался смелости. Думаю, она ждала, когда я предложу секс, и я наконец сказал: "Но есть кое-что, что ты должна знать".
Она ничего не знала о псориазе и сразу охладела... Я показал только руку, и на этом все. Теперь я в упадке: то ли бросить ее из-за узости взглядов, то ли сдаться».
*Избегающий стиль привязанности
Ключевой момент здесь — доверие и коммуникация. Если оба партнера готовы говорить о своих чувствах, находить компромиссы (например, выбирать позы, которые не травмируют кожу), сексуальная жизнь может оставаться насыщенной.
Социальная изоляция и жизнь в паре
Секретность и социальная жизнь при кожных заболеваниях включает в себя как избегание активностей, требующих обнажения кожи, так и сокрытие пораженных участков одеждой или косметикой. К сожалению, подобные изменения могут проявляться в резком сокращении социальных контактов с другими и в увеличении времени, проводимого дома (Morgan et al., 1984).
Очень часто изоляция это естественная реакция на стигму. Porter (1990) сообщает, что пациенты с витилиго испытывали смущение и тревогу при встречах с незнакомцами, а многие сталкивались с грубыми замечаниями.
Если партнеры тоже отказываются от ценных активностей, они рискуют изолироваться вдвойне:
- Потеряв общие социальные взаимодействия.
- Вынужденно занимаясь многим в одиночку.
- Чем ближе отношения, тем выше риск взаимной изоляции.
Функционирование пары зависит от желания и способности перестраивать общие активности и социальные сети. Успешная адаптация может включать:
- Снижение значимости болезни как ограничения.
- Фокус на настоящем, не позволяя обезображиванию доминировать.
- «Ремоделирование сети» — добавление ресурсов, например, групп поддержки.
Как партнеры могут поддержать друг друга: совладание, ориентированное на отношения
Поддержка в таких отношениях — это не только слова «это не страшно» или «я тебя люблю любого». Важно не игнорировать болезнь, но и не делать ее центром ваших отношений.
— Быть чутким, но не гиперопекающим.
Чрезмерная забота может усилить чувство беспомощности у партнера с кожным заболеванием.
— Говорить открыто, но без давления.
Если человек не готов обсуждать свою болезнь, не настаивайте, но дайте понять, что вы рядом.
— Показывать принятие через действия.
Нежные прикосновения, спокойная реакция на обострения — это сильнее любых слов.
Эмпатия — ключевой аспект взрослой привязанности. В парах с кожными заболеваниями такое совладание может включать:
- Переоценку важного в отношениях (например, меньший акцент на внешности).
- Поддержку, легитимацию и «коммунальное совладание» — совместное преодоление трудностей.
Стили привязанности активируются при стрессе, и в таких условиях их различия проявляются ярче (Simpson et al., 1992).
• Безопасные люди ищут поддержку у партнера. «Активное вовлечение» включает совместное обсуждение чувств и проблем (Coyne & Smith, 1991).
• Избегающие дистанцируются. Simpson et al. (1992) предполагают, что на самом деле они хотят близости, но боятся ее. При низком стрессе (например, в ремиссии) они могут демонстрировать поведение, усиливающее близость, но при росте тревоги отстраняются.
*«В отношениях мой партнер должен быть комфортен с моей кожей, потому что это огромная часть моей жизни. Честность и открытость в начале отношений помогают избежать неловких "сюрпризов" позже.
Я не жду, что человек без экземы поймет мои переживания, но хочу сочувствия, особенно в долгосрочных отношениях»
*Женщина с экземой (безопасный стиль привязанности)
В заключение
Кожные заболевания действительно осложняют жизнь пар, но они же могут стать поводом для большей близости.
Когда один партнер принимает другого со всеми особенностями, это укрепляет доверие. Когда болезнь не становится табу, а обсуждается без страха — отношения становятся глубже.
На сегодняшний день исследования пришли к следующим выводам:
- Обезображивающие состояния значимо влияют на депрессию, тревожность и самооценку.
- Связь между тяжестью состояния и его социальными и личными последствиями слаба.
- Хотя лечение может снизить стресс и улучшить качество жизни, социальные улучшения не всегда связаны с клиническим прогрессом (Kent, 2000).
Качество отношений при кожных заболеваниях зависит не от тяжести болезни, а от того, насколько партнёры умеют договариваться, поддерживать друг друга и сохранять эмоциональную близость вопреки трудностям.
Любовь и поддержка не лечат кожные болезни, но они лечат душу. Принятие партнера — это не игнорирование его состояния, а умение быть рядом, несмотря на него.
Вы можете написать историю своих отношений, а не позволять это делать болезни
Сложности, которые создает кожное заболевание в отношениях, — это не приговор, а повод научиться новой, более глубокой форме близости. Ключ к этому — не в том, чтобы ждать, когда исчезнут стыд или страх, а в том, чтобы научиться действовать вместе с ними, руководствуясь своими сердцами, а не болью.
Как психолог, работающий в рамках Терапии принятия и ответственности (ACT), я помогаю развить именно этот навык. Мы не будем бороться с негативными мыслями, а научимся замечать их, не подчиняясь им. Мы сместим фокус с вопроса «Как избавиться от болезни и ее последствий?» на вопрос «Что для вас по-настоящему ценно в этих отношениях и как вы можем двигаться к этому прямо сейчас, вместе со всеми сложностями?».
Эта работа особенно эффективна в групповом формате, где общие переживания создают реальную поддержку. Я приглашаю вас в терапевтическую группу, где мы будем практиковать принятие, открытость и ценностно-ориентированные действия. Вместе мы сможем превратить вызов болезни в возможность укрепить вашу связь в отношениях, основанную на подлинном принятии и смелости быть рядом, вопреки всему.
А на этом пока всё. Ваши вопросы, истории и комментарии важны для меня — делитесь ими в комментариях!
С уважением,
Арсений Михайловский
Клинический психолог, АСТ-терапевт, Супервизор.
Основатель проекта «Терапия принятия кожи»
*Помогающие мини-практики по работе с психосоматикой кожи в моей группе "Терапия принятия кожи" в ВК и ТГ
**Индивидуальная поддержка. Для записи на консультацию, пишите мне в Telegram или ВК.
***Общая психология. Моя мастерская практической психологии в ВК и ТГ
Пишите и присоединяйтесь — будем исследовать Ваши вопросы бережно и без стереотипов