5-летний Дима из Екатеринбурга первый в стране получил от Фонда «Круг добра» новый препарат таргетной терапии редкого заболевания глиома низкой степени злокачественности. Терапия лекарством товорафениб стартовала этой осенью после принятия заболевания и препарата в Перечни «Круг добра».
Лекарство способно остановить развитие опухоли, вернуть ребенку активное детство, а родителям – уверенность в завтрашнем дне без тревог за здоровье малыша.
Историю рассказывает мама Димы Александра Алексеевна.
«Дима родился 11 мая 2020 года, в самый разгар эпидемии Covid-19, тогда как раз объявили карантин, и мы с сыном оказались полностью изолированы от мира, сидели дома, проводили вместе абсолютно все время. Для меня, как молодой мамы, это было счастьем: я наблюдала за его развитием, первыми попытками переворачиваться, ползти, вставать, и радовалась каждому дню! Смотрела в его красивые карие глаза и не могла насмотреться.
Как говорится, ничто не предвещало беды.
Но когда Диме было 9 месяцев, я вдруг заметила странные подергивания радужки у него в правом глазу, мы немедленно отправились к педиатру: вдруг защемило какой-нибудь нерв? Ответ врачей «мы с таким не сталкивались» меня абсолютно не устроил. Если была причина у этих внезапных подергиваний – я должна была ее знать! Узи головного мозга ничего не показало, и врач-невролог направил Диму на МРТ.
Пока я ждала дня МРТ, конечно, полезла в интернет. Все статьи начинались с одного и того же: такие подергивания – симптом развития опухоли головного мозга. Как открыла интернет, так и закрыла, чтобы не пугаться. 20 февраля 2021 года Диме сделали МРТ, и пока сын отходил от наркоза, я все расспрашивала доктора: «Ну что там, на снимках?». А доктор уходил от ответа, говорил, все расскажет лечащий врач… Но все же проговорился: «На МРТ что-то есть».
Когда мы узнали об опухоли, жизнь просто перевернулась. Но медлить было нельзя, пришлось откинуть эмоции в сторону и искать лечение, срочно класть Диму на операцию. Во взрослой больнице нам отказали, а в детскую областную тоже не взяли, поскольку Диме еще не было даже года.
7 апреля 2021 в Национальном медицинском исследовательском центре нейрохирургии имени академика Н.Н.БурденкоДиме провели операцию на головном мозге: была произведена трепанация черепа, взятие биопсии. Врачи не удалили опухоль целиком, поскольку старались сохранить ребенку глазик, ведь именно за ним развивалась опухоль, и неосторожное вмешательство могло повредить нервы. Старались – и перестарались. Осторожничали и взяли минимальное количество материала, настолько, что его не хватило для гистологии и верной постановки диагноза.
Слава Богу, подтвердили доброкачественность опухоли. Диме была назначена химиотерапия, доктора стали следить за развитием опухолевого очага – будет ли он расти? Первый протокол химиотерапии Дима начал в возрасте 11 месяцев, и спустя 85 недель на контрольном измерении врачи нас обрадовали: опухоль уменьшилась на 80%. Нас выписали на полгода под наблюдение и регулярные МРТ.
Мы еще не знали, что это только начало: через какое-то время опухоль продолжила расти. Дима рос – и опухоль росла, Диме предстояли еще два протокола химиотерапии. На второй протокол его организм никак не реагировал, как будто не лекарство, а водичку сыну давали. А третий протокол – в мае 2024 года – наоборот, сказался на организме Димы разрушающе: сын лишился волос, проявились жесткие побочки, мы просто не вылезали из больниц.
Я вообще почти не помню то лето, психика блокирует воспоминания. Дима полностью перестал видеть правым глазом, врачи подтвердили: неумолимо разрастаясь, ткани опухоли полностью задавили зрительные нервы, зрение на одном глазу было необратимо потеряно. Это означало, что уже ничто не помешает врачам провести полноценную операцию по удалению опухоли, и мы снова направились в НМИЦ имени акакадемика Н.Н.Бурденко.
8 октября 2024 года Диму прооперировали. На этот раз материала опухоли хватило для проведения генетического анализа, так мы узнали, что у сына редкое заболевание – глиома низкой степени злокачественности, причем она находилась уже не только за правым глазом, но и за левым, продолжая расти. Нас вела врач Людмила Ивановна Папуша, доктор от Бога, которая знает не только о российских лекарствах, но и держит руку на пульсе зарубежных медицинских новостей. Чтобы обсудить дальнейшие варианты лечения, был собран федеральный консилиум в НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, в выработке решения принимали участие ведущие специалисты, которые утвердили назначение Диме препарата таргетной терапии товорафениб.
Таргетная – от английского слова target, «цель» или «мишень». Обычная химиотерапия не только угнетает опухоль, но и влияет на все органы и ткани, изматывает организм. В свою очередь, таргетная терапия направлена на конкретные молекулы опухоли, она легче переносится пациентами и более безопасна.
Препарат товорафениб нам закупил Фонд «Круг добра». Летом 2025 года экспертный совет Фонда принял и заболевание, и препарат в свои Перечни, и мы подали документы на лечение. Фонд без бюрократии и очередей одобрил заявку, закупил лекарство на «народные деньги».
Препарат Диме дают в больнице под наблюдением, каждую неделю до следующего МРТ. Организм у Димы сильный, уже привык к огромному количеству лекарственных препаратов, «закалился» во время химиотерапии, но мы надеемся, что новый препарат окажется эффективным, и опухоль больше не будет расти.
Нужно отдельно поблагодарить наших врачей в НМИЦ им. Рогачева, а также в нашей Областной детской клинической больнице №1 г. Екатеринбурга: они всегда на связи, если что. Даже если ведущий нас врач в отпуске – коллеги всегда подхватывают, владеют всей информацией по нашей орфанной тематике, нас не бросают. Благодарю докторов Якупову Майю Гайратовну, Гусеву Дарью Сергеевну, Зайчикова Артема Николаевича, Щербакова Евгения Евгеньевна. С ними, с их поддержкой мы справляемся и не падаем духом! Они нам как родные за 4,5 года стали. Нас все медсестры знают в лицо, радуются при встрече: «О! Дима еще подрос!». Всех очаровывает – социализированный, общительный, обаятельный.
Безусловно, есть ряд ограничений в связи с тем, что опухоль мы всегда держим на контроле, регулярно проходим обследования. Например, Диме показано специальное белковое питание для онкобольных. Также сын носит специальные очки, чтобы не перегружать зрячий глаз. Он и так ослаблен, но лазерную операцию для коррекции зрения на глазу нам делать нельзя – чтобы не спровоцировать рост опухоли.
Ничего страшного, Диме скоро в школу, будет ходить в самую обычную, посадят его за первую парту. Сейчас мы с ним активно занимаемся, чтобы был готов к школе. Дима с лупой учится читать, чтобы не отставать от сверстников. Мы с Димой живем вдвоем, без папы. Но я всегда говорю ему: «Мы с тобой команда и сила!». Я сама в это верю!
В заключение хочу сказать спасибо Фонду за то, что обеспечил нас лекарством! Огромная благодарность от мамы особенного ребенка всем сотрудникам Фонда за доброту за отзывчивость, и быструю помощь моему сыну! Всем здоровья ☘️