У Марины Хмыз с детства была мечта: научиться играть на скрипке. В мае 2023 года на день рождения ей подарили белую скрипку, а летом на шее начал расти лимфоузел. Марина не могла даже просто повернуть голову, не то что зафиксировать инструмент. Диагноз — лимфома Бёркитта, один из самых агрессивных видов лимфом. Марина справилась, и приняла участие в проекте «Я буду жить!», чтобы показать: мечты сбываются!
Очень, очень странно говорить опять о болезни, но сейчас я соберусь, — говорит Марина Хмыз. — Я готовилась рассказать о том, что меня вдохновляло, а про саму историю не думала... Два года назад мне поставили диагноз лимфома Бёркитта. Поставили его не сразу. Как выяснилось, все началось гораздо раньше, примерно за полгода до обследования.
Первые сигналы тревоги
Зимой, в начале 2023 года, у меня был у меня был очень интенсивный период на работе. Бывало, работала ночами, очень сильно уставала и чувствовала себя не очень. Свое самочувствие я связывала с общим перегрузом и эмоциональным, и физическим. Ночами у меня как будто поднималась температура, я сильно потела, настолько, что могла проснуться в четыре часа утра, чтобы поменять футболку. Это происходило довольно долго, но я не придавала этому значения. Думала, это от усталости, или одеяло у меня слишком теплое, или отопление стало сильнее работать. Потом меня это перестало беспокоить, а может быть, я просто привыкла к такому состоянию. А в мае у меня появился маленький-маленький, с горошинку, лимфоузел под левой челюстью, он не болел, я его случайно увидела, а вернее, почувствовала. В то время я работала с голосом, с речью, у меня был курс по постановке голоса. Там были голосовые упражнения, и я как-то случайно обнаружила. Я сразу подумала, что что-то не то, но верить в плохое не хотелось, подумала, рассосется. Это были майские праздники, мы только что приехали с дачи, может, меня продуло. Но горошина не рассосалась, а наоборот, продолжала расти. Я обратилась к знакомым ароматерапевтам, чтобы они мне посоветовали масло для втирания, и параллельно пошла к терапевту в поликлинику. Обычный терапевт в поликлинике, он мне почему-то назначил маммографию в ответ на то, что я прихожу к нему с лимфоузлом, обычный анализ крови. Прошла маммографию, сдала кровь, — все хорошо.
Не думай, что справишься сам
Я встретилась с подружкой и рассказала ей о своих обследованиях. Говорю, что хочу проверить щитовидку, заняться своим питанием, может быть, перейти на безглютеновую диету. Подруга работает в сфере медицины «Давай, прежде чем ты будешь пачку макарон без глютена за 400 рублей покупать, сходишь к хорошему эндокринологу?» — сказала она и дала мне контакт. Перед приемом я что-то почитала и пришла к эндокринологу уже подготовленная, с напряжением. По УЗИ, щитовидка вела себя очень плохо. Он посмотрел и говорит: похоже, рак щитовидной железы. В этот момент чувствуешь себя как в кино, как в вакууме, всё в какой-то пелене и как будто вообще не в этой реальности. Очень странно себя чувствуешь, когда тебе говорят слово «рак». Началось обследование в этом направлении. Мне сделали две или три тонкоигольных пункции из щитовидной железы и лимфоузла, и пункция была безрезультатная. Меня отпустили на три месяца с тем, чтобы через три месяца я пришла, и мы снова повторили пункцию, а пока о диагнозе «рак» не думать.
После этого мой лимфоузел стал расти просто бешеными темпами. Я стала делиться историей со своими знакомыми. Это надо обязательно делать, не надо думать, что я справлюсь сам. Оказалось так, что среди моих знакомых был человек, который уже сталкивался с заболеваниями шеи, и он мне посоветовал пойти к специалисту по опухолям головы и шеи. Врач сразу сказал, что к щитовидке это никакого отношения не имеет. Сказал, что будем делать пункцию снова, пункцию этого лимфоузла. Когда пришли результаты, он сказал, что не исключается лимфопролиферативное заболевание, и поэтому нужна биопсия. А все это занимает недели, и все лето 23-го года у меня прошло в ожиданиях, неделя, еще неделя, еще неделя.
Меня положили в больницу на два дня. Сделали биопсию из лимфоузла под местным наркозом, так себе удовольствие. Я была на даче и проводила дистанционное собрание с коллегами, когда мне на почту пришел результат. Я сразу погуглила, что там написано, и у меня земля ушла из-под ног. Диагноз — либо крупноклеточная лимфома, либо лимфома Бёркитта. Я, естественно, читаю и понимаю, что ни одно, ни другое не радостно, причем совсем не радостно. В этот момент я написала коллегам, что больше не могу участвовать в собрании. Я прочитала сначала про бета-крупноклеточную, а потом про лимфому Бёркитта. Я увидела только одно слово: сверхагрессивная, вышла из этого зум-собрания, написала подруге и отправила ей это обследование. Она мне тут же перезвонила, и это было лучшее в этот момент решение, сразу позвонить человеку, который тебя поддержит.
Я точно знала, какой подруге надо позвонить, потому что очень многие люди и очень многие близкие могут быть вообще не готовы к такой новости. И я счастлива, что у меня есть друзья, которые не будут мне говорить: держись, все будет хорошо, ты сильная, а которые скажут: это действительно ужасная ситуация, но мы пройдем ее вместе.
Отменяем 1 сентября, едем в больницу!
Ну и началось. Нужно было дообследоваться, найти врачей, попасть именно в то медицинское учреждение, которое специализируется на этих заболеваниях. Нужно было пройти городские поликлиники, чтобы взять направление на то, чтобы взять еще одно направление на то, что действительно нужно. Выяснилось, что мое заболевание довольно редкое. Его лечат только в специализированных отделениях, где есть опыт, наработанный десятилетиями, есть специальные протоколы, но, к сожалению, столкнулась с тем, что мне не давали направление по ОМС. Это оказалось для меня открытием, но с учетом особенностей моего заболевания, меня взяли на лечение в гематологию, взяли все мои биоматериалы, которые нужно было исследовать.
Как выяснилось потом, если бы мне поставили другой диагноз и лечили каким-то другим способом, то я бы, наверное, сейчас... Очень сложно произносить эти слова. Я бы, наверное, не давала сейчас это интервью и не играла на скрипке. В итоге за два дня до 1 сентября я оказываюсь в отделении химиотерапии лимфом у Евгения Евгеньевича Звонкова, у Нелли Георгиевны Габеевой, и говорю им, что может быть, вы мне дадите два дня, чтобы я отвела ребенка в школу? Но Нелли Георгиевна дала мне понять, что у меня нет этих двух дней, потому что это действительно какая-то сверхагрессивная лимфома. В общем, я еду домой собирать чемодан вместо подготовки к 1 сентября, и 29 августа моя подруга привозит меня на лечение. Почему я обращаю на это внимание? Потому что это очень важно, когда с тобой рядом находятся люди, которые реально что-то делают.
Друзья, мечты, работа, химиотерапия
Когда я готовилась к этому интервью, я пыталась вспомнить, что меня вдохновляло, что придавало сил. В моей истории друзья играют одну из главных ролей. Но самое главное вдохновение и самый главный источник сил — это мои дети. У меня два сына, сейчас им по 10 и 6 лет (интервью записано 14 июля 2025 года), младший скоро пойдет в первый класс. И еще помогали мои мечты. На момент заболевания я переживала жизненный кризис, думала, как я хочу дальше жить, чем хочу заниматься. Тогда я много напланировала себе всего. Вернулась к написанию стихов, решила, что буду учиться играть на скрипке, начала записывать в профессиональной студии свои песни. Запустила проект по методологии независимо от работы в найме. У меня был блог для родителей о любви детей к чтению, о том, как сделать так, чтобы дети любили читать. Я тоже планировала его развивать.
И вдруг эта болезнь!.. Я подумала, ну как же так? Как это — я заболела, и меня завтра-послезавтра может не стать? Мне еще много чего нужно увидеть: как мои дети заканчивают школу, путешествуют, женятся. Я хочу увидеть своих внуков, правнуков. Все свои проекты, которые я только начала... Во мне только-только проснулась смелость. Вы помните, когда у меня появился лимфоузел, я занималась голосом, речью, чтобы транслировать свои идеи и проекты, и тут бах, нет.
Когда я приехала в НМИЦ гематологии и познакомилась с врачами, которые будут меня лечить, а это Звонков Евгений Евгеньевич, Габеева Нелли Георгиевна, Бадмажапова Дарима Сэмонукоевна, у меня не осталось ни малейшей тени сомнения, что я увижу и внуков, правнуков, и сыграю на скрипке, и все свои проекты обязательно выпущу в мир. Встреча с этими врачами внушила мне уверенность, что это просто заболевание. Да, оно тяжелое, злокачественное, но оно лечится. Они мне объяснили все риски, связанные и с лечением, и с побочными эффектами, и как это все будет проходить, и какой прогноз, и что я должна делать, чтобы вылечиться.
Самый важный элемент лечения — дневник самочувствия
Мой настрой был такой: у меня есть свой рабочий проект, есть четыре блока химиотерапии. Я знаю, для чего они: сначала у меня будет предфаза с такими-то препаратами, в такой-то дозировке, а после этого следующая фаза, которая будет длиться столько-то дней, какие у меня будут лекарства, какого цвета, что после этого будет происходить, — я это все знала. А вот это самый важный элемент лечения (Марина показывает тетради с записями) — дневник самочувствия, ответственность пациента. В самом начале лечения Нелли Георгиевна строго настрого наказала мне его вести, и я на протяжении трех месяцев следила за своим самочувствием, каждый день отмечала малейшие реакции, докладывала своему лечащему врачу Дариме Сэмункоевне. Она очень чутко и очень оперативно реагировала на все изменения, облегчала мне лечение и вообще нахождение в палате, за что я очень-очень благодарна ей.
«Я пересмотрела все интервью проекта «Я буду жить!»...
Я лежала в одноместной палате. Что я делала? Я просто взяла, открыла страницу Центра гематологии, проект «Я буду жить», и пересмотрела и переслушала все интервью, всех участников. Я поняла, что теперь я точно не одна, у меня есть примеры, как в методологии, — успешные кейсы. Это на меня тоже очень сильно повлияло, меня это вдохновило, и я на самом деле очень признательна тем людям, которые создают этот проект, потому что это реально очень круто. Поэтому я согласилась дать интервью сразу после выписки.
Меня поддерживали дети. Вот поделки от них, рисунки. Они стояли у меня на подоконнике рядом с иконами. И сейчас я согласилась участвовать в этом проекте, потому что это реально надо, потому что после первого интервью мне писали разные люди, которые столкнулись с лимфомой Бёркитта. Это хоть и редкое, но всё равно встречающееся заболевание.
Многие спрашивали, как проходит лечение, как можно его облегчить, что дальше? Вот вы сейчас выписались, как вы дальше, что делаете? Людям это важно, и мне тоже было очень важно. Я искала памятки пациентам, статьи. Я нашла блог, в котором девочка в описывала свою историю, как она прямо по дням проходит лечение, какие побочки. Я прочитала и поняла, что меня ждет. Я из тех людей, которые должны знать своего врага в лицо, чтобы дальше было проще.
Белая скрипка: концерт обязательно будет
Я закончила музыкальную школу по классу домбры. Домбра – это такой музыкальный инструмент кругленький, с четырьмя струнами, сидишь с медиатором и играешь. В третьем классе к нам пришла учительница, рассказала про домбру, мы всем классом пошли и записались играть на домбре. Через неделю-две все поняли, что дело гиблое, а я как отличница решила закончить это дело. В первом классе я уже давала сольные концерты, а к концу пятого года обучения я уже была уставшая от всех занятий, потому что это были занятия на выживание. Учитель был очень строгий. Дома я плакала, а потом все равно шла на занятия. Мама мне говорила: «Марин, ну, может, раз ты плачешь, раз так все тяжело, может, ты не будешь?» Нет, я буду. Я играла все лучше и лучше, давала все больше и больше концертов. У нас был отдел народных инструментов, а он почему-то всегда во втором отделении, а в первом отделении было фортепиано и скрипка. И каждый раз, выходя на сцену за скрипачами, я думала, что буду играть на скрипке.
В итоге прошла почти вся жизнь, прежде чем я набралась смелости выучиться играть. В мае 2023 года мне подарили на день рождения белую скрипку. Летом у меня начал расти лимфоузел на шее, мне было уже не до скрипки. Я не могла даже повернуть голову, не то что приложить скрипку.
В предфазу, когда лекарства уже начали действовать, я становилась все ближе и ближе к своей мечте — играть на скрипке. В итоге я начала учиться только весной 2025 года, а до этого опять то один проект, то другой. Наконец, я нашла преподавателя, научилась играть простые мелодии, и очень горжусь собой! Когда мы с аранжировщиком, звукорежиссером и с музыкантом писали аранжировки к песням, я специально просила сделать партии скрипок с тем, чтобы играть их самой на своем концерте, который обязательно будет. Я обязательно сыграю эти отрывки из музыкального сопровождения песен сама.
Скрипка — это не только красивая история, в ней большой смысл. Когда твоя мечта уже у тебя в руках, тебе подарили твою белую скрипку, а ты не можешь ее держать, — это был, конечно, провал. Скрипка с самого детства была для меня настолько желанна, что я даже боялась об этом думать. Я представляла себя со скрипкой на сцене, меня это очень грело. До болезни успела записать две песни. Девочки в палате читали мои стихи, включали мои песни, даже когда я уже выписалась, и это было символом нашего мини-сообщества.
Когда работа — это спасение
Я собрала с собой в больницу книги, тетради, ноутбук, — все то, чем я занималась. Насколько это возможно во время «химии», я занималась своим проектом «Дети любят книги». Это проект для родителей, он посвящен тому, как сделать, чтобы дети любили читать, независимо от возраста и обстоятельств. Я пишу о своем опыте материнства, о книгах, которые читаю с детьми, отвечаю на вопросы родителей, делаю обзоры. Я не писала о том, что нахожусь на лечении. Но в середине лечения мне пришли две посылки от детских писателей Кристины Кретовой и Инны Цесарь с книгами, с открытками, с шоколадом, с трогательными записками. Они не знали деталей, но просто знали, что я в больнице, в гематологии. Они понимали, что просто так там не оказываются. Это было очень приятно и очень вдохновляло.
Когда в августе я ждала последних результатов обследований и уже знала, что буду ложиться в больницу, мне нужно было слетать к маме в Екатеринбург. Я не знала, что будет дальше, а вдруг... эта мысль сидела у меня в голове. У меня лимфоузел был уже довольно большой, мне было сложно поворачивать голову, выглядело это все очень печально. У меня были подготовлены сценарии к видеокурсу и мы с моей подругой детства за два дня записали по этим сценариям видеоуроки. Поставили камеру подальше, чтобы не видно было шеи. Я старалась улыбаться и делать вид, что у меня все хорошо. Поэтому в палату я прибыла с материалом, который нужно монтировать. Но когда я открыла эти видео, я поняла, что не могу это выпустить. Я вижу в каждом движении, как мне больно повернуться, больно улыбнуться. Я вижу вот эту шею, которую мы хотели скрыть. И я просто удалила все исходники. Я поняла, что я просто вылечусь и сниму новые видео. И правда, как только у меня отросли волосы, я снова сняла несколько видеоуроков, — и снова не выпустила их в открытый доступ. Но совсем недавно я запустила новый канал, и это совершенно другая энергетика, совершенно другая я. Когда я снимала первые видео, я думала, что, возможно, снимаю сейчас последние минуты своей жизни. У меня еще не было уверенности в выздоровлении, хотя был настрой лечиться.
Когда я рассказываю, чем занималась во время лечения, это не значит, что я этим занималась целый день, совсем нет. Я могла делать только что-то одно и не более 20-30 минут, потому что у меня не было сил. Если я делаю вечером домашние задания с ребёнком по видеосвязи, то ничего другого я уже не делаю. Если я пишу пост в свой блог, то меня хватает только на этот пост. Сил не было вообще. Хотя звучит, конечно, прикольно, что я и работала, и блог вела, и с ребенком уроки делала. У меня были рабочие созвоны, я выполняла задачи, которые мне ставили, но по договорённости с коллегами я делала всё по самочувствию, и за это им большое спасибо!
«Будем лечить мою шишку!..»
Конечно, я очень ждала встречи с детьми, и я делала возможное и невозможное, даже договаривалась со своим организмом. Мы очень любим эту шуточку: я договаривалась со своими лейкоцитами и тромбоцитами, чтобы они поскорее пришли в норму, чтобы у меня было хотя бы день-два между курсами, чтобы меня выпустили домой к детям. Изначально мне сказали: готовься, 29 августа ты ляжешь и 29 ноября выйдешь. Я должна была три месяца провести без детей, а они должны были жить без меня.
Я научилась следить за самочувствием и четко вела лучший гаджет для лечения — дневник пациента, потому что у меня была мотивация хотя бы на одну ночь, хотя бы на два дня выйти к детям. Я следила за своим прогрессом лечения, все-все выполняла, лишь бы мои показатели пришли в норму и меня отпустили. Детям я сразу сказала всё как есть, без душещипательных деталей, конечно, но я прямо сказала, что у меня заболевание крови, мы будем лечить мою шишку на шее, и для этого нужно лечь в больницу. Я предупредила, что лекарства, которыми меня будут лечить, действуют на организм по-разному, и какое-то время я буду без волос... Я не представляю, как они выдержали эти три месяца. До этого момента я вообще никогда не разлучалась со своими детьми, только со старшим сыном, когда уезжала в роддом рожать младшего, а тут мне пришлось вообще все это оставить. И тем не менее, я была уверена, что с моими детьми все в порядке. Мы постоянно созванивались по видеосвязи, я помогала старшему сыну делать уроки по русскому языку и литературе, и для меня это тоже был стимул к вечеру надеть шапочку, спрятать катетер, выдохнуть и взбодриться.
Дети в основном были с папой. Он максимально организовал свою работу так, чтобы работать дистанционно из дома. И только на несколько недель, когда он был вынужден уезжать в командировки, приезжала бабушка. Я им очень благодарна, потому что дети жили у себя дома, занимались своими обычными делами, их никуда не увозили.
«Не могу поверить, что все позади»
Для меня было важно каждое утро слышать стук каблучков Нелли Георгиевны на утреннем обходе. Я знала, что сейчас смогу задать миллионы своих вопросов, получить все ответы, причём получить именно от Нелли Георгиевны. Она настолько честно и как-то проникновенно всё объясняет, что у тебя не остаётся вообще никаких сомнений, что всё идёт по плану, и всё будет хорошо.
Я уже как-то говорила, что врачи, к которым я попала, не просто профессионалы, они обладают обычными человеческими качествами: состраданием, пониманием. Они заботятся о нас. Однажды, после первого курса «химии», организм ещё не понимал, что происходит, и побочные явления были очень-очень сильными. Я лежу в каком-то прямо тяжелейшем состоянии, это уже происходит день или второй. Евгений Евгеньевич приходит, обход делает, смотрит на меня, взял меня за руку: «Болеешь?» И меня прорвало, я рыдала, и мне потом стало полегче. Я терпела эту боль, и ночами больно было, и тяжело, и эти новые ощущения болезненные, я терпела. А тут Евгений Евгеньевич, вот он посмотрел: «Болеешь?». И я понимаю, что он понимает, что он не просто врач, он реально понимает, что со мной происходит, и в этот момент я правда не одна. Это был мой первый момент, когда меня прорвало. Еще был момент, когда нужно было подстричься, это тоже момент, связанный с заботой врачей, он прямо такой... очень трогательный. Таким образом у меня прошли три месяца лечения, четыре блока химиотерапии, меня выписали без волос, без единого волоса, мне кажется, даже бровей не было, но я знала, что все отрастет, хотя момент с волосами был для меня очень-очень-очень тяжелым этапом. Вариантов не было, мне оставалось только ждать, когда они вырастут. И еще мне оставалось ждать контрольного ПЭТ, я прошла его в конце декабря, ПЭТ показал ремиссию, и это, конечно, стало для всех нас праздником, для всех участников этой истории.
Фотограф: Денис Лапшин