Найти в Дзене

Адаптация к хроническим кожным заболеваниям: почему люди справляются по-разному?

Хронические кожные заболевания — такие как псориаз, атопический дерматит, экзема, витилиго — это не только физическая проблема. Они влияют на психологическое состояние, социальную жизнь и самооценку. Однако люди адаптируются к ним по-разному: одни находят способы жить полноценно, а другие сталкиваются с тревогой, стыдом и депрессией. Почему так происходит?

Как отмечает исследователь Эндрю Томпсон, жизнь с постоянными стрессорами, связанными с любым хроническим заболеванием, обычно требует развития навыков для восстановления чувства равновесия.

Видимость болезни и её влияние: «постоянный социокультурный контекст»

Кожа — это то, что видят все. Пятна, шелушения, покраснения или шрамы привлекают внимание, а значит — провоцируют реакции окружающих.

Кожные заболевания в некотором роде уникальны по сравнению со многими другими болезнями, поскольку они часто видны окружающим, и, как следствие, социальные факторы, связанные как с внешностью, так и с болезнью, играют важную роль в процессе адаптации.

Сейчас хорошо известно, что люди с обезображивающими кожными заболеваниями могут сталкиваться с негативными и навязчивыми реакциями окружающих, а также могут испытывать трудности в установлении отношений.

Исследования с использованием актёров, загримированных под людей с лицевыми дефектами (например, родимыми пятнами), показали, что окружающие склонны проявлять меньше помощи, сочувствия и благотворительности к людям с обезображиваниями в различных ситуациях (Samerotte & Harris, 1976; Bull & Stevens, 1981; Rumsey, 1982; Kerr, 1985). Более того, появляются данные о том, что люди испытывают негативные имплицитные (подсознательные) установки по отношению к людям с видимыми кожными заболеваниями (Grandfield, 2004).

Этот «постоянный социокультурный контекст» создаёт дополнительный стресс для людей с кожными заболеваниями.

Этот контекст также может влиять на формирование индивидуальных представлений/убеждений человека о своём состоянии и ценности, которую он придаёт внешности в целом, что, конечно, играет ключевую роль в адаптации.

Физические симптомы и лечение

Зуд, боль, необходимость постоянного ухода за кожей — всё это истощает. Физические симптомы, связанные с конкретными заболеваниями, могут вызывать, среди прочего, боль, раздражение и ограничение возможностей.

Один из клиентов ярко описывает свои переживания: «Единственное место, где я нахожу облегчение, — это ванна, 20 минут за раз, а потом — зуд, зуд, зуд, красные пятна повсюду».

Некоторые виды лечения требуют много времени (например, фототерапия), а мази и кремы могут быть неудобными в использовании. Иногда лекарства тоже не все подходят. Всё это делает жизнь с кожным заболеванием ещё сложнее.

Стигма, мифы и психологические последствия

Общество часто связывает кожные болезни с личными недостатками: «Это из-за плохой гигиены», «Сам виноват» и т.п. Подобные мифы заставляют людей чувствовать стыд и вину, даже если болезнь никак не зависит от их действий. Чувство стыда часто описывается людьми с хроническими кожными заболеваниями.

Исследования показывают, что у людей с хроническими кожными заболеваниями чаще встречаются:

  • тревожность
  • депрессия (включая риск суицида)
  • сниженная самооценка
  • чувство стыда
  • проблемы с образом тела

Действительно, связь между самооценкой и внешностью подтверждается рядом исследований, а в литературе встречаются яркие качественные описания потенциального влияния на общую самооценку. Один человек так описал свой внутренний конфликт:

«Независимо от объективной реальности, в глубине души я воспринимаю себя так же, как в подростковом возрасте. Я всегда буду уродом, кем-то глубоко недостойным, кем-то, кто прячется на задворках человечества».

Ключевые факторы адаптации: почему одни справляются лучше других?

Адаптация зависит не столько от тяжести болезни, сколько от личных и социальных факторов.

Исследования в этой области можно разделить на несколько ключевых направлений.

1. Предрасполагающие факторы развития. Детский опыт играет ключевую роль. Если ребёнка дразнили или игнорировали из-за кожи, это могло сформировать неуверенность. Склонность к стыду — личностная характеристика, тесно связанная с ранними отношениями.

2. Текущие социокультурные факторы. Принятие и поддержка близких смягчают стресс. Те, кто чувствует себя ценным, несмотря на болезнь, адаптируются легче.

3. Когнитивные факторы: личностные характеристики и глубинные убеждения. То, как человек воспринимает свою болезнь, критически важно. Представления о болезни включают в себя:

  • каузальные атрибуции (причины заболевания),
  • воспринимаемые последствия,
  • убеждения, связанные с контролем и лечением,
  • продолжительность,
  • идентичность болезни (восприятие симптомов).

Если человек считает, что его болезнь — это «клеймо», он будет страдать сильнее.

4. Факторы стиля преодоления. Преодоление относится к множеству стратегий (когнитивных, поведенческих и эмоциональных), используемых для управления конкретными стрессорами. Согласно транзакционной модели Lazarus и Folkman (1984), стратегии можно разделить на:

  • проблемно-ориентированные (направленные на изменение стрессора),
  • эмоционально-ориентированные (направленные на регуляцию эмоционального воздействия).

Упрощённо, ситуации, которые можно контролировать, лучше решать с помощью первых стратегий, а неизменяемые — с помощью вторых.

Одни люди избегают социума, усиливая тревогу, другие учатся жить с болезнью, не прячась. Второй, активный подход, обычно эффективнее.

Можно ли улучшить адаптацию?

Да. Психологическая помощь, работа с самооценкой и обучение навыкам общения помогают снизить тревожность. Важно менять не только отношение человека к болезни, но и отношение общества — бороться со стигмой и мифами.

В заключение

Хроническое кожное заболевание — это испытание, но его влияние зависит не только от симптомов.

То, как человек воспринимает себя и свою болезнь, важнее, чем её видимость или тяжесть.

Адаптация зависит не столько от болезни, сколько от психологических и социальных факторов. Поддержка, осознание своих эмоций, отказ от стигматизирующих убеждений и использование эффективных стратегий преодоления помогают жить полноценно, несмотря на диагноз.

Как я, как психолог, могу помочь вам на этом пути?

В своей работе я опираюсь на научно-доказательный подход — Терапию принятия и ответственности (ACT). Ее цель — не заставить вас «мыслить позитивно» или любыми способами избавиться от неприятных ощущений. Вместо этого мы будем вместе развивать психологическую гибкость — т.е. способность оставаться в контакте с настоящим моментом, даже когда он труден, и продолжать двигаться в направлении ваших истинных ценностей и целей.

На практике это означает, что мы будем работать над тем, чтобы:

  • Снизить власть тревожных мыслей и стыда. Вы научитесь замечать их, не подчиняясь им автоматически («Да, у меня есть мысль, что я неловко выгляжу, но это всего лишь мысль, а не приговор»).
  • Принять наличие дискомфорта, вместо того чтобы истощать себя в борьбе с неизбежным.
  • Научиться быть в контакте с настоящим, а не в плену прошлого опыта или тревог о будущем.
  • Четко определить, что для вас по-настоящему ценно в отношениях, карьере, самореализации — несмотря на болезнь.

Терапевтическая группа

Особенно эффективно эту работу можно провести в формате терапевтической группы, которую я планирую организовать. Группа — это уникальное пространство, где вы:

  • Обретете поддержку и понимание от людей, которые проходят через схожие трудности.
  • Сможете открыто говорить о своих переживаниях, не боясь осуждения.
  • Убедитесь, что вы не одиноки в своей борьбе, что само по себе обладает мощным исцеляющим эффектом.
  • Станете источником поддержки для других, укрепляя собственное чувство компетентности и сопричастности.

Жить с хроническим заболеванием — это вызов, но он не должен означать отказ от полноценной жизни.

Если вы готовы научиться гибко справляться с трудностями и сделать шаг к жизни, наполненной смыслом и ценностями, я приглашаю вас на индивидуальные консультации и в нашу будущую терапевтическую группу.

А на этом пока всё. Ваши вопросы, истории и комментарии важны для меня — делитесь ими в комментариях!

С уважением,
Арсений Михайловский
Клинический психолог, АСТ-терапевт, Супервизор.

Основатель проекта «Терапия принятия кожи»

*Помогающие мини-практики по работе с психосоматикой кожи в моей группе "Терапия принятия кожи" в ВК и ТГ

**Индивидуальная поддержка. Для записи на консультацию, пишите мне в Telegram или ВК.

***Общая психология. Моя мастерская практической психологии в ВК и ТГ

Пишите и присоединяйтесь — будем исследовать Ваши вопросы бережно и без стереотипов