Сегодня, во Всемирный день паллиативной и хосписной помощи, мы поговорим о том, как важно помогать не только самому пациенту, но и всей его семье. В первую очередь маме, в основном на чьи плечи ложится забота о ребёнке с тяжёлым неизлечимым заболеванием.
О том, каково это – растить ребёнка с редким диагнозом, и что фонд делает для поддержки женщин, читайте в статье.
Психосоциальная реабилитация
Паллиативная помощь обычно воспринимается исключительно как медицинская: уход, лекарства, процедуры. Но в реальности это более широкое понятие. Паллиативная помощь - система поддержки, которая должна улучшать качество жизни не только самого пациента, но и всей его семьи. Особенно мамы, на чьи плечи обычно ложится основная нагрузка по уходу за ребенком с хроническим, тяжелым диагнозом.
В семьях, где растут дети с редкими генетическими заболеваниями кожи - буллезным эпидермолизом и ихтиозом, нагрузка на маму колоссальна. Эти болезни пока неизлечимы: многоступенчатый, сложный уход за кожей, вероятность развития осложнений – ежедневная реальность на протяжении всей жизни. Для мамы это означает нескончаемую череду перевязок, бессонных ночей и тревожных мыслей. И это постоянное напряжение обнуляет ее ресурс.
Психолог фонда «Дети-бабочки» Ольга Кулиш отмечает: в семьях, где растут паллиативные пациенты с генодерматозами, мама обычно несет на себе все - от лечения до быта, юридических хлопот и эмоциональной поддержки. Вместе с этим приходят выгорание, хронический стресс, тревога и депрессия. А еще постоянное чувство вины, особенно если роковая мутация возникла не спонтанно, и ребенок унаследовал заболевание. Такое бывает, когда родители сами не болеют, но оба являются носителями сломанной копии гена,и по итогу передают ее малышу. Вероятность таких случаем 25%.
Частым спутником семей паллиативных пациентов становится социальная изоляция, особенно, если болезнь ребенка очевидна визуально. Чтобы избежать назойливых взглядов и ненужных вопросов, проще не выходить из дома. Накопленное напряжение ведет к конфликтам в семье и разрушает отношения. Но самое главное: ребенок невольно чувствует состояние матери, и его физическое самочувствие тоже ухудшается, а выгоревшая, измотанная мама не может стать ему опорой. Так замыкается порочный круг.
Точка опоры
Именно поэтому психосоциальная реабилитация должна быть частью паллиативной помощи наравне с медицинским сопровождением. Она помогает стабилизировать эмоциональное состояние, восстановить ресурс, вернуть силы, научиться справляться со стрессом и тревогой, перестать жить исключительно диагнозом ребенка и снова почувствовать себя самостоятельной отдельной личностью.
Примером такой поддержки стал проект нашего фонда «Редкие женщины», созданный как пространство для психологической реабилитации и социальной поддержки мам, воспитывающих детей с орфанными заболеваниями. Это целая экосистема: психологическая помощь, очные тренинги, коучинг, образовательные курсы, возможности для профессионального развития. И сообщество, где можно быть услышанной и понятой. Более 1000 мам орфанных пациентов уже стали его участницами.
В рамках проекта обрел голос подкаст «Жить свою жизнь», куда приходят специалисты из разных областей — от врачей и психологов до музыкантов и имиджмейкеров. Они помогают «редким» женщинам заботиться о себе, даже когда кажется, что времени и сил на это не осталось. Интересные практики, простые приемы, новые знания – все, что помогает женщинам возвращать себе внутреннюю гармонию и чувство собственной ценности.
Говорящие результаты
Проект «Редкие женщины» показал, что комплексная система реабилитации доказательно работает. По данным фонда, уровень тревожности за ребенка снизился у 54% участниц проекта. Почти у трети повысилось доверие в отношениях с детьми. 45% стали больше внимания уделять собственному здоровью, треть отметили рост внутреннего чувства счастья. Более 37% начали путь к самореализации, 36,7% задумались о профессиональных изменениях, и, наконец, почти 90% признали, что личная реализация напрямую влияет на жизнь всей семьи. «Ценность реабилитации в том, что она учит мам конструктивным стратегиям вместо разрушительных, - объясняет Ольга Кулиш. - Это позволяет удерживать ресурс и не выгорать, перестать растворяться в болезни ребенка, начать заботиться о себе и тем самым полноценно заботиться о семье. Ведь когда у мамы появляются силы, меняется и атмосфера дома».
Паллиативная помощь - кропотливый путь. На нем нет быстрых решений и счастливых развязок. Но есть возможность сделать жизнь лучше здесь и сейчас. И для ребенка, и для семьи. Забота о матери - не роскошь и не второстепенная задача. Это условие того, что семья сможет пройти этот путь вместе.
Благодаря помощи Фонда президентских грантов наш фонд реализует программу помощи паллиативным пациентам, а «Редкие женщины» делают эту помощь максимально эффективной, поддерживая и мам пациентов.
Инвестиции в такие программы - вклад в здоровье семьи, в сохранение ее устойчивости, возвращение женщин в социум и изменение качества жизни даже в самых сложных обстоятельствах. Болезнь нельзя отменить, но можно сделать так, чтобы жизнь семьи не сводилась к ней. И первый шаг к этому - позволить маме паллиативного пациента позаботиться о себе.