С того самого момента, как стало понятно, что мне будет нужна трансплантация костного мозга, у меня была установка - после третьей химиотерапии будет пересадка. Так не получилось. Новый год прошел, мой донор сорвался, подходило время очередной терапии, и мне пришлось снова приезжать в гематологическое отделение, потому что человека нельзя надолго отпускать без химии - может быть рецидив заболевания, и лечится он гораздо сложнее. Потому что случается он на тех клетках, которые пережили химиотерапию, и, чтобы их убить, надо делать химиотерапию мощнее, а эту химиотерапию еще и надо пережить. Мой приезд в конце января очень удивил команду отделения, все медсестры мне говорили - “Серёжа, что ты сюда приехал? Мы думали, ты уже будешь трансплантироваться в это время!” На четвёртой химиотерапии ты уже пробыл в отделении около 65-70 дней. Ты уже знаешь все порядки, всех врачей, много больных, как все взаимодействует и как все организовано, и ты начинаешь думать в больнице про другое. Почему-то именно на четвёртой химиотерапии ко мне пришло понимание, что мое заболевание - одно из самых тяжелых в этом отделении. Этому способствовало то, что, если на первых химиотерапиях моими соседями по палате в основном были люди с лейкозом, то на четвертой это были люди с предлейкозными состояниями, и ты понимаешь что здесь есть заболевания и полегче, плюс я начал пользоваться DeepSeek, чтобы консультироваться с ним по медицинским вопросам, и в какой-то момент я попросил его расставить мне все лейкозы по опасности. И мой лейкоз с моей мутацией был номер один.
Итоговая сортировка по опасности (от наиболее к наименее опасным по версии ИИ)
1. Острый миелоидный лейкоз (ОМЛ) с мутациями FLT3-ITD, TP53 или комплексным кариотипом.
2. Острый лимфобластный лейкоз (ОЛЛ) с филадельфийской хромосомой или мутациями IKZF1.
3. Острый промиелоцитарный лейкоз (ОПЛ) — опасен без лечения, но хорошо поддается терапии.
4. Т-клеточный пролимфоцитарный лейкоз (Т-ПЛЛ) — редкий, но крайне агрессивный.
5. Хронический миелоидный лейкоз (ХМЛ) в фазе бластного криза или с резистентностью к терапии.
6. Хронический лимфоцитарный лейкоз (ХЛЛ) с делецией 17p или мутациями NOTCH1/SF3B1.
7. Хронический лимфоцитарный лейкоз (ХЛЛ) на ранних стадиях без агрессивных мутаций.
Почему-то эти мысли накрыли меня только на четвертой химиотерапии. Я продолжал ночные прогулки по коридору, они все так же были важным инструментом моего выздоровления. Песню только сменил на Иосифа Кобзона «И вот продолжается бой». Очень соответствовало настрою.
На этой химиотерапии я был в двухместной палате с соседями в среднем на 20-30 лет старше меня. И одним из внешних проявлений этой разницы поколений была разница в получении информации из внешнего мира:) у меня – это был интернет, у соседей - первый канал. Давно я не смотрел столько новостей и сериалов:)
И, конечно, ключевой темой было ожидание донора. Это очень тревожное время, потому что наличие донора - это возможность не делать новые химиотерапии, ты сильно волнуешься, а от тебя ничего не зависит, ты ничего не можешь сделать для того, чтобы ускорить поиск донора, и даже поискать дополнительных доноров самостоятельно ты не можешь. Когда я спрашивал знающих людей: «А не могу ли я самостоятельно поискать донора зарубежом?», то мне ответили: «Сергей, нет, не можете, потому что просто представьте, что где-то ходит человек, органы которого вам очень нужны. Медицинская тайна». Врачи – очень практичные люди:) Работой с регистром и подбором доноров полностью занималось отделение трансплантации, и где-то в середине февраля донора мне нашли. Насколько мне известно, в процессе их было несколько или три или четыре, но кто-то не подошел, кто-то отказался, кто-то заболел. Но примерно 10 февраля мне назначили дату госпитализации в отделение трансплантации, а значит, с донором все было в порядке.
